fbpx
Gåvoshop
Varukorg
Din varukorg är tom

När det inte blev som vi tänkt, men alldeles fantastiskt ändå.

Bara tre månader efter att vår förstfödde Charlie kom till världen var det dags igen. Det visade två streck på graviditetstestet och vi blev förvånade men väldigt glada på samma gång. Strax efter började jag få kramper i ryggen som efter många svängar in på akuten visade sig vara gallsten. Med flera anfall om dagen fanns inget annat val än att operera trots att det fanns ett litet liv i magen. 8 veckor in i graviditeten råddes vi att göra abort. Rädda och nyblivna föräldrar ville vi ju inte göra abort, det var ju trots allt större chans att det lilla livet skulle må bra. Sagt och gjort, gallstensoperationen genomgicks och på ultraljudet såg allt ut som det skulle med vår lilla William.

Sophia o William.

Graviditeten fortsatte och vid senare ultraljudsundersökningar visade det sig att det bara fanns två kärl i navelsträngen istället för tre. Vi fick inte riktigt svar på vad det kunde innebära mer än att man kan födas med det. Väl framme vid förlossningen visade det sig dessutom att William hade en äkta knut på navelsträngen, samtidigt som den var snurrad två varv runt halsen. Vid första läkarkontrollen upptäcktes ett blåsljud på hjärtat, men vi försäkrades om att det oftast växer bort innan 48-timmars kontrollen.

Tre dagar efter förlossningen var det dags för ultraljud på hjärtat, och vi var där hela familjen. När undersökningen var färdig sa läkaren att vi borde sätta oss ner, för hon ska rita upp och förklara. Det visade sig att William hade ventrikelseptumdefekt, VSD, alltså hål mellan kamrarna. Det kändes som att hela världen skulle rasa samman. Varför skulle just våran lilla William vara sjuk? William hade hög andningsfrekvens, så läkaren ville att han skulle läggas in direkt på neonatalavdelningen för observation. Efter bara ett dygn på avdelningen fick vi resa hem igen, men det tog många dagar och veckor innan vi verkligen förstod att William faktiskt var så sjuk.

När vi haft fler kontroller på Williams hjärta så visade det sig att han hade andra hjärtfel och inte bara VSD. Utöver VSD hade han kroppspulsådern för mycket åt höger, förstorad högersida i hjärtat och en förträngning ut mot lungartären. Detta har ett samlingsnamn som heter Fallots tetrad. Vi tyckte inte att William visade några större symtom på sina hjärtfel mer än att andningsfrekvensen var alldeles för snabb i jämförelse med andra bebisar.

Det sattes in vätskedrivande mediciner för att få bort vätska ur lungorna och för att kunna senarelägga operationen som skulle genomgås. Dessutom kräktes William så fort matmängden blev större än 20ml i taget och gick ner i vikt. Trots sond och matdropp fortsatte William att kräkas och det blev en kamp att få i honom tillräckligt med mat för att han skulle gå upp i vikt fram till operationen. Till slut lyckades vi i alla fall få honom över 4kg, och så småningom även över 5kg innan operationen.

Efter många sjukhusbesök och kontroller, inläggningar och ambulansfärder fick vi tillslut samtalet om att det inom en månad skulle vara dags att åka ner till Göteborg för Williams operation.

Nervösa, förväntansfulla och väldigt rädda packade vi bilen för att åka till flygplatsen. Det hade varit mycket strul med att hitta boende i Göteborg då det både var midsommar och Coldplay hade konsert samtidigt. Efter flygförseningar, kräkningar på flyget, trängsel och en väldigt trött familj kom vi fram till Apple hotell i Göteborg. Vi fick dela hela familjen på ett av de minsta rummen de hade, eftersom det var det enda rummet i hela Göteborg som fanns ledigt.

Nästa dag var det dags för inskrivning. Det togs blodprover, vi fick även gå runt på de olika avdelningarna och ser hur det såg ut. En sköterska på avdelning 323 berättade för oss att vi hade fått plats på Ronald Mc Donald’s hus i närheten av sjukhuset. Det kändes helt fantastiskt att slippa bo kvar på hotellet. Vi fick också träffa narkosläkaren och kirurgen som skulle operera våran lilla Williams hjärta.

William nyopererad.

Dagen för operationen fick William bada och skrubbas flera gånger för att vara alldeles ren. Vi kom till avdelningen tidigt på morgonen och William myste mest i pappa Simons famn. Det var lång väntan men runt klockan elva kom sköterskorna och sa till att det var dags att gå upp till operationssalen. William hade somnat och sövningen gick väldigt odramatiskt till. Han fick en liten narkosdos för att somna hårdare innan vi lämnade över honom till narkossköterskorna.

Under operationen klippte man bort förträngningen mot lungartären, satte en lapp för hålet mellan kamrarna, och flyttade samtidigt kroppspulsådern rätt eftersom de fick sätta lappen lite snett. Operationen tog cirka 5 timmar och vi väntade och väntade på att kirurgen skulle ringa. När vi satt och åt middag kom äntligen samtalet och kirurgen sa att operationen hade gått som förväntat. Det skulle ta ytterligare några timmar innan vi fick träffa vår lilla skatt, samtidigt som det snurrade en miljon tankar i huvudet på oss. Glada men nervösa gick vi mot sjukhuset och barnintensivvårdsavdelningen.

William låg fortfarande nedsövd med respirator och massor med slangar i kroppen. Kirurgen kom förbi och berättade återigen att operationen hade gått som förväntat och att William varit stabil under hela operationens gång. Dock hade de hittat ytterligare ett hjärtfel när de var inne i hjärtat och opererade. Det var en utav klaffarna som saknar ett klaffblad. Detta är inte ett hjärtfel som har någon påverkan i dagsläget men någonting som måste hållas koll på i framtiden. Återigen ett orosmoment som vi inte riktigt behövde för tillfället.

Första dygnet fick William sova nedsövd och i respirator. Han hade feber till och från men var ändå relativt stabil. När han började vakna till så drog de bort respiratorn för att han skulle få prova att andas själv. Även nu var han stabil och det tog inte så lång tid innan han fick flytta vidare till nästa rum. Nu fick vi för första gången efter operationen hålla William i famnen.

Väl nere på avdelning 323 fick William fortsätta sova i en sal med övervakning dygnet runt. Slang för slang plockades bort. William fick sitta i babysittern eftersom han var mest nöjd där. Vi väntade och väntade på att han skulle le mot oss, men det tog sin tid. Inte förrän 4 dagar efter operationen fick William flytta in i ett eget rum på avdelningen. William mådde relativt bra men var fortfarande väldigt trött. Små små leenden började så småningom kika fram och de värmde något enormt i våra hjärtan.

Äntligen ögonkontakt.

Nio dagar efter operationen fick vi komma hem till Umeå igen Så skönt att få komma hem men också jobbigt att inte ha den kompetenta personalen närvarande. Första dagarna hade William ont, men det gick ändå över relativt snabbt. Han hade höga levervärden, både innan och efter operationen. Fyra veckor efter vi kommit hem var leverproverna tillbaka till normalt igen.

Nu, när William är snart 8 månader gammal, har vi hunnit landa i allting. Vår lilla kille är en fantastisk kämpe. Vikten hålls under uppsikt, han ska äta så många kalorier som möjligt. Han tar inte flaskan, så det blir vanlig mat och gröt tillsammans med extra kaloripulver. Storebror Charlie tar hand om sin lillebror allt vad han kan. Lillebror är nog bland det bästa Charlie vet. William är som vilket barn som helst, men han är relativt långt efter i utvecklingen av förklarliga skäl. Dessutom misstänker vi att William ser väldigt dåligt, alternativt har andra svårigheter. Nu börjar nästa kapitel då William ska få träffa neurologen för bedömning, sjukgymnasten för att underlätta den motoriska utvecklingen, arbetsterapeuten för anpassning av stolar osv och sist men inte minst blir det fortsatt kontakt med dietisten för att underlätta Williams viktuppgång.

Någonstans i den här sjukhushistorien blev vi vårdare av William och inte speciellt mycket föräldrar. Det var medicinering 10 gånger per dygn, matdropp dygnet runt, kräkningar, kramper, sjukhusbesök osv. Nu har vi äntligen fått leva som en familj i några veckor och ska nu bygga från grunden för en lillebror som inte fick börja sitt liv som vi hade tänkt. Vi kämpar på med vardagen och försöker få saker att falla på plats.

Det blev bra till slut. 

William mår så himla mycket bättre nu än innan, och det hela har gått så mycket bättre än vad vi ens kunnat hoppas på. Vårdpersonalen i Göteborg och Umeå är helt fantastiska, och vi har träffat människor som alltid kommer att finnas med oss i våra hjärtan. Det är nog viktigt att prata och låta människor som finns runtomkring en faktiskt få finnas där för en när man behöver dem som mest. Det är så lätt att tro att man klarar allt på egen hand. Hela den här resan har nog inte bara lämnat ärr på Williams hjärta. Det blev inte som vi tänkt, men till slut alldeles fantastiskt ändå.

Varma hälsningar

Sophia, William, Simon och Charlie