Navigering

"Ångest att leva, rädsla för att dö" - tankar från ett hjärtebarn som vuxit upp.

Att känna sig annorlunda kan både vara bra och dåligt. När jag gick i låg- och mellanstadiet så var det helt okej att vara lite annorlunda. Jag hade bra lärare som hjälpte mig när orken inte fanns. Jag hade också bra vänner. Sen kom högstadiet och gymnasiet. Jag hade underbara vänner, säger inget annat, men mina tankar var annorlunda. Det var inte roligt att vara jag längre. Vem skulle vilja ha en flickvän med ett stort ärr på bröstet? Vem skulle vilja ha någon som inte orkar som alla andra? Hur länge kommer jag leva? Varför lever jag? Varför fick just jag hjärtfel? Man kanske skulle göra alla en tjänst och bara försvinna från denna värld… Tankarna jag hade var mörka.  De blev bättre med åren men de kan fortfarande komma tillbaka några gånger per år nu också. För hur länge ska man orka? Hur kommer jag må om 10 år? Kommer jag vara en börda för mina nära och kära? Många pratar om vad de ska göra när de blir pensionärer, min undran är mer om jag kommer bli så gammal…
Jag kan sitta på mitt jobb och undra hur länge jag kommer orka jobba heltid. Jag skulle klara av det i många år om att jobba var det enda jag gjorde, men jag har ju ett liv utanför jobbet också.
Jag har turen att vara mamma, många av mina GUCHvänner får inte eller kan inte skaffa barn på grund av sitt hjärtfel. Så ”ja” , jag har turen att vara mamma. Jag var inte rädd på grund av hjärtat skulle krångla under graviditeten, jag var aldrig rädd att barnet skulle få hjärtfel. Min rädsla satt i att jag inte skulle orka vara mamma så som man ser att andra mammor är. Jag har dock lärt mig under tiden att man inte behöver orka allt för barnet blir inte lyckligare för det. Och ingen, vara sig de har hjärtfel eller ej, orkar allt. Min största skräck är att jag inte får vara med när min fina dotter ska bli mamma eller fru eller ta studenten eller … att jag inte får se min vackra dotter förena sig med sin kärlek, att jag inte får se hennes egna barn komma till världen, att jag inte kan få vara den hon vänder sig till när livet är jobbigt eller helt underbart. Det är min största skräck…

Berätta eller inte berätta.

Den frågan som alltid kommer upp gällande jobb och hjärtfel är, när ska man berätta för arbetsgivaren om sitt hjärtfel? Redan när man söker jobbet eller när man fått det eller när man behöver?
Jag har varit med om chefer som inte velat att jag ska gå upp i karriärstegen på grund av att jag har hjärtfel. Den käftsmällen vill man aldrig uppleva igen. Sen har jag haft chefer och har som inte ser på mig annorlunda.
Jag har fått byta bana helt för att mitt hjärta inte klarat av den fysiska stressen. Nu har jag ett stillasittande jobb med psykisk stress som jag kan ta på ett annat sätt. Och det trivs jag fantastiskt bra med.

Hjärtevänner för livet.

Jag kom i kontakt med Hjärtebarnsfonden 2004. Jag var 22 år och trodde att jag aldrig skulle få träffa någon som hade gått igenom samma saker som jag. Då kom det en inbjudan till ett läger i Åre för oss med hjärtfel och som är över 18 år. Jag funderade länge, tänk om de inte är som jag. Tänk om alla som är där är blåa och sitter i rullstol? Passar jag in, jag som är 22 år och beter mig som vilken 22 åring som helst? Min bild stämde inte alls. De var precis som jag (eller värre). Och det förändrade mitt liv. Där träffade jag nya vänner och mannen jag har mitt barn med.

Att inte känna sig ensam är en härlig känsla.

Alla vill känna en tillhörighet, fonden ser till att man kan få känna det. Där ibland andra som har upplevt samma sak kan man få vara sig själv och man slipper låtsas. Låtsas vara någon man inte är. Man behöver inte hålla upp en fasad att man mår bra, man behöver inte förklara varför man inte mår bra och det viktigaste av allt, när någon säger att den förstår så gör den det. Det är en samhörighet som är svår att förstå om du ej varit i en sådan själv.
Jag har märkt att vi som är födda med hjärtfel har svårt att göra något till 100%, utav vi gör allt till 150%. Den vänskapen som finns mellan oss GUCHare är svår att förstå, den är så självklar men ändå så intensiv. Jag har alltid känt att jag skulle kunna fråga mina hjärtevänner vad som helst och då till vem som helst av dem.
Det som kan vara nackdelen med att ha hjärtevänner är ju såklart att alla av oss har inte förmånen att bli gamla…

Emma F