Navigering

Första generationens överlevare

I dag når 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel vuxen ålder. Dessa överlevare, så kallade guchare – Grown Up with Congenital Heartdisase –  räknas helt nyligen till  70 000  individer enbart i Sverige.

– I takt med att alltfler barn med medfött hjärtfel lever till vuxen ålder blir vi också fler guchare. Vården och samhället i stort har inte hängt med i den utvecklingen och därför saknas det stöd som vuxna med medfött hjärtfel behöver, Clara Olandersson, ordförande i Hjärtebarnsfonden GUCH – Sveriges enda förening för vuxna med medfött hjärtfel

.

Som vuxen med medfött hjärtfel är det vanligt med frågor kring  hur hjärtfelet kommer påverka en i framtiden. Kommer hjärtfelet behöva åtgärdas? Kanske kommer åtskilliga operationer eller andra ingrepp krävas. Kommer hjärtfelet hindra drömjobbet? Kommer det vara möjligt att skaffa barn?

Hjärtebarnsfonden vill under september uppmärksamma denna nya och växande patientgrupp och de utmaningar som de möter i sjukvården, arbetslivet och vardagen.

Du kan stödja vuxna hjärtebarn genom att:

Köpa ett GUCH-armband

Starta en insamling för vuxna hjärtebarn

Swisha ditt stöd på Världshjärtdagen

Nils-Erik Johansson, fotbollsproffset som fick lägga skorna på hyllan

Läs om Patrik, Guchare och pilot