fbpx
Ge en gåva

Den ljusnande framtid är er

Om kunskap, komplexitet, kontinuitet – 25 år av GUCH

Professor Mikael Dellborg som skrivit texten. Han vill med bilden förmedla att allt är möjligt

 

Under åren 1994 och 1995 var det mycket diskussion bland hjärtläkare och sjukvårdsadministratörer i Göteborg. Det fanns ett uppenbart behov av en särskild mottagning för den nya patientgrupp vi såg, vuxna med medfödda hjärtfel. Stödet i professionen var mycket starkt för att etablera en sådan specialmottagning och vi på hjärtsektionen på Östra sjukhuset i Göteborg var mest intresserade och hade även gott stöd från resten av regionen. På sjukhuset var det lite trögare och skälet var som vanligt, det vill säga brist på pengar. Vi sökte och fick då ett habiliteringsstöd från Socialstyrelsen. Det handlade om ungefär ½ miljon kronor per år i 2 år vilket var tillräckligt för att i varje fall dra igång verksamheten.

I kontraktet med Socialstyrelsen fanns det också en finstilt klausul; sjukhuset måste, för att få pengarna, åta sig att efter bidragsperiodens slut permanenta en motsvarande verksamhet. Därmed hade vi kommit igång! Vi antog den anglosaxiska förkortning GUCH, Grown Up Congenital Heart Disease och ”GUCH” har ju sen dess blivit ett väl etablerat svenska ord för vuxna med medfödda hjärtfel. Nu 25 år senare kan vi just konstatera att vår stora hjärtläkarorganisation, European Society of Cardiology, bestämt att termen ”GUCH” skall bort. Nu skall det heta ACHD, adult congenital heart disease. Nån som kan komma på en bra svenska akronym . . ?

Vi startade mottagningen i början av 1996 och första året gjorde vi med en halvtids sjuksköterska och en halvtids läkare totalt sett 74 besök, hade 163 registrerade GUCH-patienter på mottagningen och gjorde 16 katetriseringar. På den tiden sa vi att det föds ”1000 barn med hjärtfel per år” i Sverige och att de allra flesta skulle komma att bli vuxna och därmed komma över till oss på GUCH så småningom.

Idag har mottagningen vuxit många gånger om. Vi gör årligen ungefär 1200 besök, har nästan 4000 patienter i våra listor och gör ett 80-tal katetriseringar per år. Numera säger vi, eller borde i varje fall säga, att det ”föds över 2000 barn per år med medfött hjärtfel”. Ökningen beror dels på kraftig befolkningsökning, dels på en ökad diagnostik. Möjligheten att vissa specifika hjärtfel blir vanligare kan dock inte helt uteslutas.

Under det kvartssekel GUCH-centrum i Göteborg funnits har förstås mycket förändrats och jag försöker sammanfatta några erfarenheter från denna tid.

 

Kunskap

I mitten av 1990-talet var kunskapen om medfödda hjärtfel begränsad, särskilt vad gäller vuxna. Den vetenskap som fanns var oftast små serier av patienter som hade genomgått kirurgi på ett eller flera sjukhus. Det var svårt att veta hur stort bortfallet var, det vill säga hur många patienter man inte hade haft kontakt med och följt upp. Det var ofta fokus på korttids- och långtidsresultat av olika typer av operationen. Information om hur vuxna med medfödda hjärtfel faktiskt mådde och vilka liv de levde var ytterst begränsad och i vissa avseenden obefintlig. Vi praktiserade i stor utsträckning reaktiv medicin, det vill säga när något gick sönder frågade vi oss – vad ska vi göra för att fixa det? Eftersom vi startade en helt ny mottagning fick vi anledning att fundera över vilka patienter vi skulle följa och hur ofta de skulle följas. Vi funderade också kring hur man bäst bygger upp en GUCH-mottagning och fastnade ganska tidigt för, och det låg också i tidsandan, att skapa ett multidisciplinärt team centrerat runt patienten. Kärnan är GUCH-läkaren och GUCH-sköterskan och kring dessa finns specialister inom bilddiagnostik, katetriseringar, kirurgi, arytmibehandling, transplantation, kurator, försäkringskassa, präst och fysiologer. Det var också självklart att ansluta sig till det register som redan börjat byggas upp av Ulf Thilén i Lund, både för att kunna följa vårdutveckling och vårdkvalitet men också förstås för att kunna forska. Vi som startade GUCH-mottagningen i Göteborg hade också en bakgrund som kliniska forskare och det föll sig naturligt att fortsätta forska om medfödda hjärtfel hos vuxna, något som varit min huvuduppgift de senaste 10 åren. Vad gäller omfattningen har vi lyckats tämligen väl med närmare 100 artiklar i vetenskapliga tidskrifter och 7 avhandlingsprojekt. Om kvalitén får andra uttala sig men några av tidskrifterna som accepterat våra artiklar har hög klass och hög ranking.

Man brukar säga att forskare är dumma människor: Får de en fråga svarar de ofta ”jag vet inte” och engagerar sig i nästa ögonblick starkt för att ta reda på svaret på den fråga som en kollega, en anhörig eller en patient har ställt. För mig är att vara forskare egentligen samma sak som att vara läkare. Man har ofta inte ett färdigt svar men man anstränger sig för att ta reda på så mycket som möjligt för att kunna ge bästa möjliga vård och omhändertagande.

Ett område som fullkomligt exploderat kunskapsmässigt gäller GUCH och livskvalitet. Generellt visar den forskning som finns att livskvaliteten för den överväldigande majoriteten av våra patienter är god och helt i nivå med den hos personer födda utan hjärtfel. Både personliga erfarenheter och en del studier talar också för att påverkan på livskvaliteten hos anhöriga till hjärtebarn kan vara väl så stor.

 

Komplexitet

I mitten av 1990-talet var beskrivningen av medfödda hjärtfel oftast ganska ”anatomisk” och utgick ofta från den ursprungliga anatomiska missbildningen. Vår utgångspunkt på GUCH var från början att när anatomin skulle beskrivas, så skulle det vara så som vi såg den patienten i 18-årsåldern när den kom till oss. Det handlade mer om den ”korrigerade anatomin” än om den ursprungliga. Som vuxenkardiologer fick vi också större möjlighet att använda vårt fysiologiska kunnande och lärde oss mycket av barnkardiologin inom detta. Till detta kom förstås genetiken och andra associerade missbildningar med vilket gjorde patienterna ännu mer komplexa.

Vi insåg snart också att samspelet barn, föräldrar, sjukvård, skola, fritid spelar oerhört stor roll för hur den 18-åring med hjärtfel vi träffar för första gången mår och fungerar. Vuxenlivet är starkt präglat av barndomen och hur omgivningen har hanterat det hela, liksom hur samhället i allmänhet fungerar och är inrättat. Vilka restriktioner finns vad gäller arbete? Vilka formella och informella restriktioner finns vad gäller deltagande i gruppverksamheter, skolutflykter, skolgymnastik och liknande.

Vi förstod snart att i den komplexa bilden ingick också frågan om patientens kondition. Det kan synas självklart att en person med ett medfött hjärtfel orkar och presterar mindre rent fysiskt. Samtidigt noterade vi att de operativa ingreppen hade resulterat i en normal anatomi och en tämligen normal fysiologi och varför skulle då inte också konditionen och orken kunna vara ”normal”? Så småningom lärde vi oss både genom att läsa andras studier, göra egna studier och genom en stor erfarenhet och inte minst samarbete med fysioterapeuter, att många med medfött hjärtfel faktiskt är otränade. Muskelstyrkan är sämre än för friska jämnåriga, träningsvanorna kanske dåliga och konditionen helt enkelt inte så bra som den skulle kunna bli. Det fanns tidigare i många sammanhang också en kultur av att vara restriktiv med råd om fysisk aktivitet och träning. Detta gjort i all välmening och i vissa fall dessutom säkert väl motiverat. Idag ser det förstås helt annorlunda ut där vi uppmuntrar alla patienter till fysisk aktivitet. Vi samarbetar tätt med fysioterapeuterna för att kunna ge goda råd om träning. Alla kan träna, skall träna! Förutsatt att man anpassar träningen på bästa sätt och träning ger inte bara ökat självförtroende och bättre livskvalitet, därtill minskar risken för förvärvade sjukdomar. Ingen är för sjuk för att träna men träningen behöver individanpassas av ett initierat team.

 

Kontinuitet

På 1990-talet innebar ett läkarbesök för en patient med medfött hjärtfel ofta besök först hos en primärvårdsläkare för att bli remitterad till en specialist i kardiologi. Innan besöket hos denne gjordes ett besök hos en fysiolog för att göra ett ultraljud, kanske ytterligare ett besök hos en fysiolog för ett arbets-EKG. Kanske träffade man en mottagningssköterska med stor erfarenhet av infarktvård men liten kunskap om medfödda hjärtfel. När man väl kom till kardiologen hade man ofta fått olika budskap och tagit till sig väldigt olika saker om sitt hjärtfel. ”Ser väl inte så farligt ut… ” ”det här har jag faktiskt aldrig sett tidigare” och ”jo, det ser väl OK ut” är kommentarer som förstås kan tolkas på en mängd olika sätt. Utöver de olika beskeden var tidsåtgången för patienten och den administrativa bördan för vården betydande.

Vi bestämde oss för att satsa på något vi kallade ett-modellen. Det innebar att patienten skulle komma på ett besök och där träffa i princip samma läkare, samma sköterska varje gång. Vid besöket skulle göras de undersökningar som behövdes för de flesta rutinbesök, det vill säga blodtyckstagning, EKG-tagning, blodprover, hjärtultraljud, arbetsprov. Det förutsatte också en noggrann inläsning av patientens tidigare journal och att man satte in sig i fallet mycket noga. Då, men först då, kunde patienten få ett samlat budskap i samband med ett besök. Vi kunde besvara frågor och följdfrågor och vi kunde vara tydliga med hur det ser ut, hur planeringen ser ut, vad som är bra och vad som kan behöva åtgärdas i framtiden.

Kontinuitet ger förstås en personlig kontakt och ökar den enskilde läkarens kunskap om den specifika patienten men innebär också en unik möjlighet att samla in erfarenheter. Genom att följa patienter under decennier lär man sig saker som inte står i några böcker. Saker utvecklar sig inte som man tror, de följer inte alltid de fina statistiska kurvor vi kan läsa om i vetenskapliga artiklar. Särskilt när kunskapen är begränsad gör den personliga erfarenheten att man skapar underlag för en till individen anpassad och optimerad vård. En kontinuitet kräver organisation men också mod och uthållighet hos både läkare och sköterskor. Svensk sjukvårds kontinuitet är över lag någonstans mellan dålig och bedrövlig och det har varit en periodvis intensiv kamp för att vi på GUCH-mottagningen skulle få behålla vår kontinuitet. Styrkt av att både vi och våra patienter ger uttryck för att man vill ha det just så har vi framgångsrikt kämpat för bibehållen kontinuitet.

 

Kunskap, komplexitet, kontinuitet: Vad har vi gjort bra?

Vi har ökat vår kunskap betydligt genom läsning, genom goda kvalitetsregister, genom forskning. Vi har blivit mer proaktiva och bättre på att förebygga och att bidra till en hälsosam livsstil hos patienterna, till att bidra till ett ökat välmående. Om komplexiteten har vi lärt oss och lär oss ständigt. Vår egen bredd och kompetens behöver förstås hela tiden växa och vi lär oss också att bredden på våra ”stödenheter” behöver vara ännu större. Vi behöver GUCH-psykologer, GUCH-fysiologer, GUCH-röntgenologer utöver GUCH-thoraxkirurger och GUCH-anestesiologer, fysioterapeuterna måste vara specialutbildade just inom GUCH, för att bara nämna några av de högspecialiserade yrkeskategorier vi behöver stöd av. Kontinuitet ger ökad kunskap, unika erfarenheter och ger möjlighet att skräddarsy behandling för just den specifika patienten. Dessutom är det förbaskat roligt att träffa samma patient år efter år!

 

Framtid

För egen del närmar jag mig pensionen. Som tur är har jag många duktiga och motiverade yngre kollegor som kommer fortsätta bota, lindra, trösta. Som kommer mäta, registrera och forska och använda mer kateterinterventioner och kommer bli allt bättre på att rätt använda läkemedelsbehandling. De kommer att kunna mer och kunna hjälpa till mer vad gäller kognitiva störningar och neurologiska problem. Med den tekniska utveckling informationssamhället givit oss torde det också vara lättare än någonsin att fortsätta värna kontinuiteten. Framtiden kommer innebära ännu bättre vård och omhändertagande på det bredaste tänkbara sättet för vuxna med medfödda hjärtfel.

 

Mikael Dellborg

Professor, överläkare

GUCH enheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra i Göteborg