När Sofia födde sin andra dotter Tyra såg allt fint ut och förlossningen var normal. Men när Tyra var sex veckor gammal slutade hon plötsligt växa och föräldrarna började misstänka att allt inte stod rätt till.
”Det första tecknet var att hon var genomförkyld, hade hosta och inte ville äta och inte gick upp i vikt”, berättar Tyras mamma Sofia. Efter en lång tids kamp med dessa symptom sökte familjen hjälp av sjukvården. Då fick Tyra diagnosen astma och även misstänkt glutenintoleans och direktiven att Tyra skulle inhalera adrenalin flera gånger per dag.
Men problemen slutade inte. ”Ingen tog oss på allvar”, säger Sofia. Enligt sjukvården var inget konstigt med Tyra och de fick höra att vissa barn inte är så intresserade av mat, helt enkelt.
På nyårsafton åkte familjen till sjukhuset igen då Tyra mådde sämre, och kort därefter blev Tyra medvetslös i sin pappas famn. Ytterligare några timmar senare fick Tyra hjärtstopp och kopplades till en respirator. Läkarna upptäckte att Tyras hjärta inte orkade pumpa som det skulle och de började misstänka att hon hade en hjärtmuskelinflamation. Nästa dag skickas Tyra till Karolinska där det upptäcks att hon har ett medfött hjärtfel, ett mycket ovanligt hjärtfel vid namn Alcapa, och hon flögs akut till Lund för operation. ”Tyras hjärtfel hade skadat hennes hjärta väldigt mycket eftersom att vi hade sökt så många gånger innan vi fick hjälp”, säger Sofia.
”Tyra flögs direkt in på operation så vi hann inte träffa henne innan”, säger Sofia. Operationen gick som planerat men Tyras bröstkorg skulle hållas öppen ytterligare två dagar medan hon var nedsövd. Två dagar senare syddes hennes bröstkorg ihop och även denna operation gick bra.
”Dagen efter den sista operatonen började Tyra krampa och vid en närmare undersökning visade det sig att Tyra fått en del förändringar på hjärnan”, säger Sofia. Tyra hade drabbats av en hjärnskada på grund av hjärtstoppet. Hennes syn och motorik var påverkade och vad det skulle innebära för henne i framtiden kunde ingen förutspå.
”Sedan 2013 har det vart många sorgsna dagar”, säger Sofia. ”Man är rädd, ledsen för vad hon fått gå igenom. Idag äter Tyra kaptopril två gånger dagligen sedan i januari. Hon har ett defekt hjärta som kommer att behövas undersökas regelbundet under hela hennes liv”.
Läs mer om olika hjärtfel här.
Vill du bidra till vårt arbete? Läs mer om hur du kan vara med och göra skillnad här.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
