fbpx
Varukorg
Din varukorg är tom

Thors hjärtfel ledde till lungsjukdom

3-åriga Thor har haft en tuff start på livet. Han föddes med ett medfött hjärtfel som inte hade upptäckts under graviditeten, och drabbades tre år senare av en följdsjukdom, en mycket ovanlig lungsjukdom. ”Nu behöver han äta mediciner tre gånger om dagen”, berättar hans mamma Malin. Sjukdomen är okänd och något som familjen fått lära sig leva med.

Thors hjärtfel upptäcktes först i samband med födseln, och ledde senare till att han drabbades av en ovanlig sjukdom.

När Malin var gravid med Thor var hon omedveten om hans hjärtfel, det upptäcktes först vid födseln. Barnmorskan märkte att allt inte stod rätt till med Thor och han förflyttades till ett annat rum. Vid ultraljudsundersökningen upptäcktes hans hjärtfel, en diagnos som heter TGA, Transposition av de stora kärlen. Snabbt sövdes Thor ner och rullades ner på barnavdelningen.

”Barnhjärtläkaren kom in till mig för att informera mig om hjärtfelet och vad som hade hänt och kommer att hända framåt”, minns Malin. Hon fick äntligen träffa Thor följande morgon, tre timmar efter att han kommit till världen.

Malin tillsammans med Thor och familjen.

Tiden var knapp och kort därefter flögs Thor med ambulansflyg från Gotland till barnhjärtavdelningen i Lund. Direkt när han kom fram gjordes det en ballongsprängning på honom. Malin kunde inte åka med i ambulansflyget då hon hade hög feber efter förlossningen, så hon och hennes man åkte ner till Lund först dagen därpå. Synen som mötte dem då var fruktansvärd, minns Malin. ”Ingen vill se sitt barn med alla dessa slangar och sladdar”, säger hon.

Thor på barnhjärtavdelningen i Lund innan hjärtoperationen.


Thor genomgick sin hjärtoperation bara fem dagar gammal. Det var en tung dag för Malin och hennes sambo som gick som i ett töcken och inte visste hur de skulle genomlida dagen. På eftermiddagen ringde operationsläkaren och sa att operationen hade gått bra och att de kunde komma upp på avdelningen och träffa Thor.
Thor repade sig väldigt snabbt och kunde redan efter några dagar förflyttas till avdelning 67. Totalt var familjen i Lund i tretton dagar och fick åka ambulansflyg hem till Gotland.

Väl hemma igen var Thors storasyskon överlyckliga och framtiden såg äntligen ljus ut.

Livet vände när Thor var två år och han drabbades av en lungsjukdom.

Men tre år senare vände allt. Thor började svimma utan förvarning och läkarna stod handfallna, ingen kunde säga vad svimmningarna berodde på. Tillslut skickades Thor återigen ner till Lund för fler undersökningar och fick genomgå en hjärtkateterisering. Under hjärtkateteriseringen konstaterade läkarna att Thor har drabbats av lungsjukdomen Pulmonell Hypertension till följd av sitt hjärtfel. Han hade en ovanlig form av en ovanlig sjukdom och medicin sattes in redan samma kväll.

Efter många undersökningar konstaterades det att Thor drabbats av en ovanlig lungsjukdom.

Pulmonell Hypertension, PAH, är en sjukdom som gör att trycket i lungorna är för högt. Den är så ovanlig att den drabbar 0,6% av alla barn som föds med det hjärtfel som Thor föddes med. Det finns inte så mycket information om sjukdomen i Sverige, då det är få barn som drabbas av den. ”Jag har försökt komma i kontakt med andra föräldrar med barn med denna sjukdom, men det har inte varit lätt”, säger Malin.

Idag behöver Thor äta mediciner tre gånger om dagen, och medicineringen har fortsatt trappas upp. Hans ork är också nedsatt och han orkar inte leka och busa som andra barn då han lätt blir andfådd och måste vila. Han måste också gå på rutinkontroller en gång i månaden.

”Detta är en sjukdom som vi får lära oss att leva med och som Thor kommer att få leva med och som innebär medicinering resten av livet”, säger Malin.
När Thor blir äldre kan det bli aktuellt med transplantation av lungorna för att hantera sjukdomen.

Thor på förskolan, där han får medicin av personalen varje dag.

Malin känner sorg över att Thor utöver hjärtfelet också skulle drabbas av sin lungsjukdom, men glädje över att de lärt sig leva med sjukdomen och att Thor kan gå i förskolan och få medicin där. Malin berättar att det är Thor som själv har lärt fröknarna hur man tar medicinen. ”Jag hoppas verkligen att Thor kommer få leva ett bra liv, trots sin sjukdom. Att han ska få uppleva så gott som alla de saker ett barn ska få uppleva”, avslutar Malin.

Gillade du artikeln? Läs mer artiklar och berättelser här.

Läs mer om olika hjärtfel här.

Vill du bidra till vårt arbete? Läs mer om hur du kan vara med och göra skillnad här.