fbpx
Varukorg
Din varukorg är tom

Så svarar Sveriges riksdagspartier på 3 hjärtebarnsfrågor

Det är mindre än en månad till valet och i tidningen Hjärtebarnet har vi ställt 3 frågor till representanterna för Sveriges riksdagspartier. Vi börjar med den första, som är tvådelad:

  1. Att tidigt upptäcka hjärtfel kan vara avgörande för att svårt sjuka barns ska kunna räddas. I
    dag upptäcks allt fler hjärtfel redan i fosterstadiet. Men. enligt ny statistik finns stora skillnader
    mellan olika delar av Sverige. Vad bör göras för att minska dessa skillnader?
  2. Som ett resultat av förbättringar inom vården ökar antalet vuxna som lever med medfött
    hjärtfel i Sverige. Uppföljning och eftervård av dessa nya patienter har dock inte hängt med,
    vilket betyder att många riskerar att missa nödvändiga vårdtillfällen och läkarkonsultationer.
    Vad bör göras för att förbättra vården av vuxna med medfött hjärtfel?

Kristina Nilsson, S:
Skillnaderna kan bero på att man inom vissa delar av mödravården har kommit längre och i större utsträckning använder sig av utvidgad screening vid ultraljudsenheterna. Regionerna bör se över behovet av mer kvalificerad personal för att bli bättre på att upptäcka hjärtfel i fosterstadiet. För att minska skillnaderna bör man utvidga samarbete mellan olika enheter och hitta sätt att sprida ny kunskap mellan olika enheter samt förstärka samarbeten mellan mödravården och de specialistenheter som finns på läns- och universitetssjukhusen. Varje region bör ha en ordning för hur den regelbundna uppföljningen av hjärtpatienter ska ske. Mycket sker på detta område med ny teknik som även hjärtsjukvården borde kunna dra nytta av när man kommunicerar med sina patienter. Regionerna bör också se över om vården behöver byggas ut för att kunna tillgodose det ökade behovet när antalet vuxna med medfödda hjärtfel successivt ökar. Det är ett kärnuppdrag för regionernas sjukvård.
Camilla Waltersson Grönvall, M:
Moderaterna anser, på liknande sätt som när den förra borgerliga regeringen fattade beslut om att tillsätta en statlig utredning i syfte att ta fram analys och förslag till en nationell cancerstrategi, att regeringen nu ska ge i uppdrag att lämna förslag till en nationell handlingsplan gällande hjärt- kärlsjukvården som kan svara upp mot de omfattande behov som finns av tydligt nationellt ansvarstagande, uppföljning av nationella riktlinjer och en metodisk handlingsplan för att kunna förbättra jämlikheten och effektivisera såväl hjärt-kärlsjukvården som det förebyggande hälsoarbetet avseende hjärt-kärlsjukdomar till exempel att upptäcka hjärtfel tidigare i Sverige.
Moderaterna föreslår bland annat att regeringen ger i uppdrag till Socialstyrelsen att uppdatera de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvården respektive diabetesvården när det gäller förutsättningar för att kunna fördjupa samarbetet på ett jämlikt sett över hela landet och förbättra efterlevnaden av redan fastlagda riktlinjer rörande hjärt-kärlvården respektive diabetesvården. Vi föreslår vidare att det tas fram en nationell standardisering gällande användande av kvalitetsregister. Detta dels för att registren ska kunna kopplas till varandra, dels att data enkelt ska kunna användas och jämföras mellan olika register. Registren underlättar utvärdering av vårdinsatser, processer, behandlingar och medicinering.
Linda Lindberg, SD:
Likvärdigheten har länge varit ett problem inom svensk hälso- och sjukvård, där kvaliteten och tillgängligheten kan variera beroende på vilken del av landet man söker vård inom. Vi menar att det krävs en ökad nationell styrning och samordning av regionerna, vilket skulle bidra med att skapa likvärdighet i hela landet och även möjliggöra för bättre flexibilitet, exempelvis i form av en enklare remitteringsprocess mellan regioner.
Vi ser positivt på fler regionala specialistcenter där man fokuserar på just diagnosticering och behandling av olika former av hjärtfel. Utöver ett intensifierat arbete med att öka kunskapsspridningen inom vården ser vi även positivt på ökade satsningar på forskning på området. Vi ser också ett behov av att fler fysioterapeuter utbildas för att möta gruppen vuxna med hjärtfel, då vi dels vet att det råder brist på fysioterapeuter, dels att dessa bidrar avsevärt för en bättre livskvalitet.
Anders W Jonsson, C:
Staten måste ta ett övergripande ansvar för att Sverige har tillräckligt många med relevant specialistkompetens över hela landet, också på fosterdiagnostik. Viktigt att prenatal diagnostik även av missbildningar tydligt inkluderas i de nationella styrdokumenten. Även för dessa patienter är en fast läkare i primärvården av avgörande betydelse för att
uppföljningen sker. Det betyder inte att all uppföljning ska ske i primärvården men det måste vara en läkare som är ansvarig för att uppföljning sker. Nya digitala möjligheter gör också att kontakten med kardiolog för uppföljning förenkla. Det finns god erfarenhet av att en specialutbildad sjuksköterska utför en ultraljudsundersökning av hjärtat som i realtid granskas av specialistläkare.
Karin Rågsjö, V:
Vården i Sverige ska vara jämlik över hela landet. Inom en rad områden behövs i dag ökad nationell styrning för att uppnå det. Är målsättningen att ha en jämlik vård måste det föreslås åtgärder som leder till ökad jämlikhet, inte minskad jämlikhet och ökade klassklyftor. För att vård ska ges på lika villkor för hela befolkningen och vara jämlik innebär det att personalen inom hälso- och sjukvården behöver få den kompetensutveckling som krävs för att tidigt kunna upptäcka hjärtfel, helst redan i fosterstadiet. Möjligheten till kompetensutveckling ska finnas oavsett var den anställde verkar. Ingen vårdgivare ska kunna avsäga sig sitt ansvar. Det är även viktigt att den kompetens som finns inom sjukvården tas tillvara på. Dagens personalbrist och dåliga arbetsvillkor innebär att sjukvårdspersonal inte alltid
hinner rådfråga och ta hjälp av varandra i önskvärd utsträckning. Vänsterpartiet vill se förbättrade arbetsvillkor för vårdpersonal genom till exempel högre löner, fler anställda och bättre arbetstider.
En vård som sätter patienten i centrum är viktig inom alla delar av sjukvården. Särskilt viktig är den för patienter som har medfödda eller långvariga sjukdomar, såsom medfött hjärtfel. För att uppnå bra kvalitet och finna vägar till bättre livsbetingelser krävs en lång relation där förtroende byggs upp mellan vårdpersonal och patient. Patienter med långvarig sjukdom har samlat på sig stor erfarenhet av sin sjukdom och hur man svarat upp emot tidigare behandlingsmetoder och mediciner. Den erfarenheten behöver tas till vara vilket kan ske i ett nära, långvarigt och förtroendefullt samarbete mellan vårdföreträdare och patient.
Acko Ankarberg Johansson, KD:
Uppdelningen i de 21 regionerna fungerar dåligt. För att kunna ge patienter över hela landet en jämlik och god vård krävs ett statligt ansvar för vården. Förutom ett statligt huvudansvar måste reformen för en god och nära vård genomföras sammanhållet och långsiktigt. Först då får vi en patientsäker och effektiv hälso- och sjukvård.
Det görs stora och fantastiska insatser i den akuta fasen men det livslånga perspektivet saknas ofta. Vi vill därför se nationella riktlinjer för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Tillsammans med översynen av vårdkedjan kan detta medverka till en fungerande vård hela livet.
Lina Nordquist, L:
Sverige kan ge världens bästa vård och därför måste vi göra just det. Nationella riktlinjer ska inte vara fritt val, utan måste bli obligatoriska att följa i hela Sverige. Sjukvården behöver också bli skyldiga att ge fortbildning till anställda under hal deras arbetsliv. Staten behöver strategiskt planera för att minska brist på kollegor och stress i sjukvården.
Perspektivet i vården måste bli livslångt och innefatta alla nödvändiga yrkesgrupper. Det behövs en nationell satsning på digital infrastruktur, så att patienter med långvariga behov kan få regelbundna kallelser med möjlighet att boka om sin tid digitalt, och så att människor kan kontakta sin sjukvård digitalt med enklare frågor. Liberalerna vill också genomföra en fastläkarreform i specialistvården, så att människor med långvariga läkarkontakter kan välja att träffa en och samma specialistläkare.
Margareta Fransson, MP:
Det behövs en kunskapshöjande insats så att det blir mer jämlikt över landet. Att skillnaderna har upptäckts är viktigt för att ge draghjälp i detta arbete.En nyckel är förbättrad arbetsmiljö, lugnare tempo och fler kollegor i vården. Tid för kompetensutveckling och att ta till sig ny kunskap och utveckla arbetssätt. Digitala hjälpmedel kan bidra. Miljöpartiet har infört vad vi kallar Återhämtningsbonusen – medel som arbetsgrupper i vården kan söka för att pröva nya metoder för att förbättra arbetsmiljön på det vis de själva vill testa, även arbetstidsmodeller. Primärvårdsreformen behöver ta fart för att förebygga mer och avlasta vården i övrigt.


Allt fler ungdomar med medfött hjärtfel är i behov av fortsatt vård och uppföljning i vuxenlivet. Men många ungdomar riskerar i dag att tappas bort i vården i samband med övergången från barnhjärtvård till vuxenhjärtvård. Hjärtebarnet har frågat representanter för riksdagspartierna: Vad bör göras för att minska risken för att barn och ungdomar med medfött hjärtfel inte får den vård de behöver som vuxna?

Kristina Nilsson, S:
Inom varje region bör det finnas utarbetade planer för hur övergången till vuxenhjärtvården ska gå till. Vi tycker att det bör ske inom ramen för införande av patientkontrakt i sjukvården. Har ska till exempel en ung patient tydligt få information om vad man kan förvänta sig av hjärtsjukvården för vuxna. Varje ung patient ska känna sig trygg i omhändertagandet i vården för vuxna. Ingen patient ska tillåtas ”tappas” bort bara för att vården har otillräckliga uppföljningssystem.
Camilla Waltersson Grönvall, M:
Moderaterna föreslår att en nationell handlingsplan tas fram och genomförs för att stärka den svenska hjärt-kärlsjukvården. Detta i syfte att säkra hög kvalitet och se till att alla patienter får en likvärdig vård. Till exempel handlar det om att där det så krävs och behövs nationellt samla och koncentrera avancerad högspecialiserad hjärt-kärlsjukvård.
Linda Lindberg, SD:
Det är inte rimligt att patienter med en historik av hjärtproblematik inte får adekvat uppföljning vid byte av vårdgivare. Även detta är ett fenomen som vi menar belyser behovet av en ökad nationell styrning och samordning av regionerna, för att på så sätt bidra till en effektivare och bättre vårdkedja. Vi förespråkar också ett nationellt system för dataöverföring så att vårdgivare kan få tillgång till relevant information om patienten på ett säkert sätt.
Anders W Jonsson, C:
Det är viktigt med nationella styrdokument där det blir tydligt att barnsjukvården har ansvaret för att remittera patienterna till specialistsjukvård/primärvård för uppföljning. Genom att öka kontinuiteten i primärvården där på sikt alla ska ha en fast läkarkontakt blir också primärvården en viktig del i att inte patienter med tidigt upptäckta hjärtfel faller mellan stolarna. Vi vill också ha en sammanhållen journalföring för att få en helhetsbild av barnets situation och på så sätt också minska risken att tappa bort i överföringen mellan och inom olika vårdnivåer, eller regioner.
Karin Rågsjö, V:
Grunden i hälso- och sjukvård ska vara ett nätverk runt patienten, vilket kräver en sammanhållen helhet genom livets olika skeden och för att mellan vårdens olika instanser. Därför är det viktigt att Sverige lämnar vårdvals- och privatiseringsvägen. Den leder till en uppsplittrad verksamhet där ingen tar ansvar för helheten och därmed inte heller för patienten över tid. Vänsterpartiet vill avskaffa köp- och säljsystemet inom sjukvården, eftersom det bland annat inte tar ett långsiktigt ansvar för patienten.
Acko Ankarberg Johansson, KD:
Det brister i övergången från barn till vuxen, såväl inom hjärtvården som andra specialiteter. Därför behöver hela vårdkedjan ses över. Det krävs nationella riktlinjer och att dessa följs upp så att det fungerar på riktigt, så att vården fungerar sömlöst hela livet.
Lina Nordquist, L:
Vi vill att åldersgränserna blir tänjbara i sjukvården, så att ett barn kan flyttas över till vuxensjukvården i sin egen takt. Patientjournaler behöver kunna delas över hela landet om patienten godkänner det. Anställda ska regelbundet kunna uppdatera sin kunskap, ha gott om tid för sina patienter och för kunskapsöverföring från tidigare vårdgivare.
Margareta Fransson, MP:
En sömlös övergång krävs, unga människor ska inte släppas förrän de känner sig trygga med nästa mottagning. En kontaktsköterska kan ha en viktig roll. Miljöpartiet vill se mer av brukarrevision, det vill säga ta emot erfarenheter från patienter som ofta kan peka exakt på luckor och problem där förbättringar behövs. Vi vill också nämna vikten av samverkan med organisationer inom till exempel idrott för att minska risken för plötsliga dödsfall vid träning, så extremt sorgligt varje gång det sker.

Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel har i många fall särskilda behov i skolmiljön. Men på grund av brist på kunskap och resurser får många inte det stöd de har rätt till. Hjärtebarnet har frågat representanter för riksdagspartierna: Vad bör göras för att öka kunskapen och stödet inom skolan för att förbättra skolsituationen för barn och ungdomar med medfödda hjärtfel?

Gunilla Svantorp, S:
Det behövs tydliga riktlinjer för hur man ska möta och följa upp barn med hjärtfel både i vården och i skolan. Ibland kan det handla om saker som kan förefalla vara ganska små, till exempel hur schemaläggning ser ut för att barnen ska ha ork att klara av en hel skoldag eller till exempel att man slipper bära med sig skolböcker och dator mellan skola och hem och i stället kan ha dubbla uppsättningar. En första viktig sak att börja med är att tillse att det nationella uppföljningsprogram för hjärtbarn som tagits fram också efterföljs. Viktigt är att förstå att det handlar om individer som sinsemellan kan ha olika behov och därför behöver stödet se olika ut.
Lars Hjälmered, M:
Vi förstår att det krävs särskilda anpassningar för barn med hjärtfel och menar att skolan och skolans personal ska kunna möta dessa barn på bästa sätt. För att kunna göra det behövs utbildning och kompetensutveckling för skolans personal vad gäller barn med särskilda behov. Moderaterna anser vidare att det krävs lugn och ro i klassrummet, något som alla barn behöver, men särskilt barn med hjärtfel som behöver lugn tillvaro för att klara av skolan. Därför vill vi stärka lärare och rektorers befogenheter vad gäller att skapa ordning och reda i skolan så att alla klassrum präglas av studiero.
Patrick Reslow, SD:
Sverigedemokraterna är angelägna om att alla barn ska känna sig trygga i skolan och kunna tillägna sig kunskap. Det gäller naturligtvis även barn som har drabbats av hjärtfel. Vi välkomnar förslag på åtgärder för att åstadkomma en förbättrad skolgång för dessa barn och lovar att hörsamma dessa råd.
Fredrik Christensson, C:
Centerpartiet vill stärka det nationella stödet för barn med särskilda behov. Skollagen är tydlig, alla elever i behov av särskilt stöd ska få det och huvudmannen ska fördela resurser efter behov. Att skolor anpassar verksamheten efter barn med särskilda behov är viktigt både för att barnet ska känna sig tryggt, men också för att barnet ska kunna tillgodogöra sig sin utbildning på bästa sätt, utifrån sina förutsättningar. Vi tycker att staten ska ta ett större ansvar för att stödja skolor för att förbättra skolgången och öka likvärdigheten runt om i landet för elever med särskilda behov. Vi arbetar också för en stärkt och utbyggd elevhälsa. För att elevhälsan ska kunna erbjuda rätt stöd krävs ibland mer kunskap om vilka behov barn med exempelvis medfödda hjärtfel kan tänkas ha. Den som behöver extra anpassning eller särskilt stöd ska få det.
Daniel Riazat, V:
Vänsterpartiet vill se en skola där elevernas mångfald och olikheter ses som en tillgång och inte som något negativt, oavsett om det handlar om funktionsnedsättningar, personlighetsdrag eller medicinska besvär såsom medfödda hjärtfel. Skolan ska vara tillgänglig i både fysiskt och kognitivt hänseende. Elever som behöver stöd i skolan utanför ramarna för den ordinarie undervisningen, antingen i form av extra anpassningar eller i form av särskilt stöd ska få det. Vänsterpartiet anser att det därför behövs fler speciallärare och specialpedagoger i hela skolsystemet och att möjligheterna till särskilt stöd behöver stärkas. Det måste finnas tillräckliga ekonomiska och personella resurser i skolan så att lärare och rektorer kan besluta om stöd och anpassningar, både för elever och för personal. Dessutom behövs det fortbildningsinsatser för skolan olika yrkesgrupper för att kunna hantera den här typen av situationer, vilket det inte alltid finns utrymme för på grund av nedskärningar och för kortsiktiga budgetramar.
Christian Carlsson, KD:
Kristdemokraterna menar att alla barn ska få det stöd de behöver för att klara sin skolgång. Det måste finnas goda och väl fungerande alternativ för elever som behöver ett annat stöd i sin kunskapsutveckling, exempelvis stödundervisning i mindre grupper och extra anpassningar till exempel som i ”resursskolor”. Kristdemokraterna vill ge resursskolorna en egen definition i skollagen och en finansieringslösning som är bättre anpassad efter resursskolornas särskilda förutsättningar och som särskilt tar hänsyn till elevernas behov. Vi vill därför tillsätta en utredning för att se över det särskilda stödet och tilläggsbeloppen för elever i behov av särskilt stöd. Vidare har det under lång tid varit brist på specialpedagoger och speciallärare, en trend som väntas fortsätta, och många som jobbar som speciallärare har inte examen. Vi anslår 130 miljoner kronor per år utöver regeringens budget för denna kompetensutveckling under 2022–2024.
Fredrik Malm, L:
Liberalerna vill att alla barn och unga ska få de förutsättningar som krävs för att lyckas i skolan. Lärare kan göra mycket, men de kan inte göra allt. För att eleverna ska klara av skolan och upptäcka glädjen i kunskap är det helt avgörande att de mår bra, känner sig trygga och får det stöd de behöver i skolarbetet. För att barn och ungdomar med medfödda hjärtfel ska få det stöd och den hjälp de behöver ser Liberalerna det som särskilt prioriterat att skolan i sin tur kan få både stöd och kunskap genom samarbete med allt ifrån sjukvården till socialtjänsten. I den länken är inte minst elevhälsan avgörande. För att lärare ska kunna hjälpa alla elever finns det ibland behov av att elevhälsan finns där som stöd och för att bidra med råd och rekommendationer. Samtidigt kan vissa medfödda sjukdomar kräva mer
specialiserad kunskap, som i sin tur finns på sjukhus eller vårdcentraler. För elevernas skull är det därför av stor vikt att det, om behov finns, finns möjlighet och resurser att intensifiera kontakt och utbyte mellan skolan och sjukvården. För att det ska bli möjligt vill Liberalerna tillföra mer resurser till skolväsendet, så att skolor får bättre möjlighet att anställa personal, satsa på speciallärare och särskilda undervisningsgrupper eller bygga ut elevhälsan. I dag varierar förutsättningarna mycket mellan olika kommuner, vilket vi tycker är helt oacceptabelt. För att alla barn, oavsett deras
medicinska eller pedagogiska behov, ska få den hjälp de behöver vill vi att staten ska överta ansvaret för skolan och därmed även ansvaret för finansieringen av skolväsendet.
Annika Hirvonen, MP:
Skolan ska främja alla elevers lärande och möjlighet att nå sin fulla potential, och alla elever ska självklart ges det stöd och den hjälp som de behöver. Det ska inte bero på vilken skola man går i om man får rätt stöd eller inte. Miljöpartiet drev under den förra mandatperioden igenom en läsa-skriva-räkna-garanti som innebär en stärkt rätt för alla elever att få de stödinsatser de har behov av redan tidigt i sin skolgång. Vi vill bygga ut elevhälsan så att den blir både mer tillgänglig för eleverna och ett tydligare stöd för lärarna. Även samverkan mellan elevhälsan, socialtjänsten och den allmänna hälso- och sjukvården behöver utvecklas. Ingen elev ska falla mellan stolarna – även elever som har omfattande behov av stöd måste ges en långsiktig och trygg skolgång.