Navigering

Att leva med hjärtfel

Mat och sömn

Många barn födda med hjärtfel har svårt att äta. Många hjärtebarn kräks också upp det de nyss ätit. De orkar bara äta små portioner, men måste i gengäld äta ofta. En del hjärtebarn får sin huvudsakliga näring via sond eller en så kallad ”peg” i magen. Matsituationen kan vara påfrestande för familjen, till exempel om det lilla barnet måste äta dygnet runt. Professionell stöttning och hjälp av dietist kan behövas.

Flera hjärtebarn har också svårt att komma till ro och somna på kvällarna, något som påverkar barnets vardag i skola och förskola. Därför är det bra om det i skolan eller förskolan finns en plats där hjärtebarnet har möjlighet att vila.

Rörelse

Det är ytterst få hjärtfel som behöver innebära ett stillasittande liv. Alla mår bra av att leka och röra på sig, regelbunden fysisk aktivitet är oftast, precis som för alla, något positivt för ett barn med medfött hjärtfel. Dock är det ofta orken som tryter snabbare. Vissa sporter som slalom, simning och ridning lämpar sig därför bättre för de med medfött hjärtfel. Ifall du är osäker på hur en aktivitet påverkar ditt barn rekommenderar vi att du vänder dig till barnets behandlande läkare. 

Läs mer om hur ett hjärtfel påverkar idrotten i skolan här.

Resa med hjärtfel

Att resa med ett medfött hjärtfel är i princip inga problem, men det kan alltid vara bra att rådfråga sin läkare ifall man känner sig osäker. Nedan följer en lista med några punkter som kan vara bra att tänka på vid resor.

– Ta med information om vilken diagnos det gäller.

– Namn och telefonnummer till er läkare.

– Läkemedel kan ha olika namn i olika länder så ta med er namnet på den aktiva substansen i läkemedlet som tas, samt vilken dosen är.

– Ifall barnet har en pacemaker är själva flygresan inget problem.

– Förvara alltid barnets mediciner i handbagaget. Be gärna barnets behandlande läkare om ett intyg på vilka mediciner barnet tar och aktuell dosering (på engelska).

– Det finns restriktioner för hur mycket vätska man får ta med i sitt handbagage när man flyger. Kolla upp innan vad som gäller på flygbolaget ni flyger med och hur man kan transportera läkemedel och medicinsk utrustning med er läkare.

– Oavsett om man har ett medfött hjärtfel eller inte är det alltid viktigt att ha med sig sitt sjukförsäkringskort (European Health Insurance Card). Kortet är gratis och beställs via försäkringskassan.

– Man kan alltid vända sig till Sveriges ambassad i landet man befinner sig i för att få råd och hjälp.

Vår rekommendation är att resa, för det är ofta väldigt trevligt, och att rådgöra med er läkare ifall ni känner er osäkra.