Navigering

GUCH-Grown Ups with Congential Heart Disease

Första generationens överlevare

Tack vare framgångar inom barnhjärtkirurgin når mer än 90 % av de som föds med ett hjärtfel idag vuxen ålder. Det betyder att en ny patientgrupp har vuxit fram – Grown Ups with Congential Heart Disease, (GUCH) vilket betyder vuxna med medfödda hjärtfel.

Gemensamt för de vuxna med medfött hjärtfel är att hjärtfelet inte står i centrum för livet. Visst, man har ett hjärtfel, men man är också en vuxen människa med spännande liv. Idag finns det cirka 70 000 vuxna med medfödda hjärtfel i Sverige (GUCH:are). Bara inom den gruppen finns det cirka 400 olika diagnoser, så det är svårt för alla GUCH:are att rymmas inom en vanlig hjärtmottagning.

Eftersom gruppen vuxna med medfödda hjärtfel fortfarande är relativt nytt vet man ännu inte allt som är viktigt att veta. Det är bl.a. oklart hur hjärtat hos en vuxen person med ett medfött hjärtfel påverkas av vanliga riskfaktorer (för ett friskt hjärta) som kolesterolvärde och stillasittande liv. Därför behöver specialister och behandling centraliseras. Det här är en fråga som vi bedriver påverkansarbete för att snabba på. Men vi samlar också in stöd till forskningen genom olika kampanjer.

Se Emmas klipp om hur det är att leva som vuxen med medfött hjärtfel

Du är inte ensam

Hjärtebarnsfonden GUCH ger alla GUCH:are en möjlighet att träffa andra i samma situation och bygga ett kontaktnät. Vi vet att det kan vara skönt att prata med någon i vardagen som förstår hur det är att vara vuxen och leva med ett medfött hjärtfel.

Vi jobbar också för de intressen och frågor som kan finnas när barn födda med hjärtfel når vuxen ålder. Det kan t.ex. innebära frågor om rättigheter inom sjukvården, vilka försäkringar man kan teckna, hur det blir om man vill skaffa barn och allmänna frågor om framtiden.

Bli medlem här

GUCH-vinterläger

Vill du träffa andra i liknande situationer?
Varje år arrangerar Hjärtebarnsfonden GUCH-vinterläger i Trillevallen. Deltagarna får under fyra dagar möjlighet att åka slalom, yoga och göra utflykter till bland annat Åre. Renmatning, pizzabuffe och spex och upptåg är självklara inslag.
In och läs mer här