Navigering

Nytt program ska upptäcka behov tidigt

Ett nytt nationellt uppföljningsprogram ska se till att fler barn med hjärtsjukdom får stöd och hjälp i tid.

– Det ska förhoppningsvis öka deras chanser att klara skolan på ett bra sätt, säger
Katarina Hanséus, överläkare vid barnkliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist är mycket positiv till uppföljningsprogrammet. Det är det första enhetliga och strukturerade vårdprogram i Sverige för att identifiera och behandla hjärtsjuka barns problem vid sidan om själva hjärtsjukdomen.

– Tanken är att man så tidigt som möjligt ska upptäcka barn som till exempel har en viss neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller har kommit efter lite i utvecklingen, vilket ska göra det lättare för sjukvården och andra att i tid sätta in rätt stöd och åtgärder, säger han.

Programmet anger bland annat vad som är sjukvårdens ansvar och vad som är barn- och skolhälsovårdens. Det beskriver också vad olika yrkesgrupper, till exempel barnhjärtläkare och kontaktsjuksköterskor, ska göra när barnet kommer in i olika åldrar och vilka tester, undersökningar och observationer som bör genomföras.

Årligen föds det i Sverige cirka 1 000 barn med hjärtfel. De allra flesta behöver någon form av åtgärd för att överleva. Efter behandling, till exempel operation, kan de flesta leva ett normalt liv. För några, framför allt de som gått igenom flera operationer, kan den kognitiva och motoriska utvecklingen ha påverkats. En del har även sämre ork och kondition än friska barn.

Att tidigt upptäcka och kartlägga eventuella problem är viktig för att i tid kunna sätta in
effektiva åtgärder och för att förhindra att problemen med tiden förvärras.

Katarina Hanséus säger att man, lite förenklat, kan dela in hjärtebarnen i tre grupper:

→ Barn som med stor sannolikhet inte kommer att få några extra problem till följd av hjärtsjukdomen.

→ Barn som alltid kommer att behöva extra assistans.

→ Barn som har mer subtila problem.

– Den sista gruppen är svårast att upptäcka i tid. Men det är viktigt att göra det för att kunna sätta in rätt stöd och hjälp.

Hur ska ni göra det?

– Med hjälp av screening – det vill säga tester, undersökningar och observationer – hitta de barn som genom uppväxten behöver extra support. Det är viktigt att man börjar med detta tidigt, redan när barnet är nyfött, och sedan hålla i det genom hela uppväxten.

Vilka är de största svårigheterna?

– Barnklinikernas resurser och möjligheter att genomföra detta varierar mellan olika delar av Sverige. På en del orter har man inte resurser att testa alla barn, på andra är det den habiliterande verksamheten, som ju ska se till att individen klarar livet, som är för liten.

– Till det ska läggas att skolan inte alltid har tillräcklig kunskap om vad det innebär att ha ett dolt handikapp i den omfattning som ett barn med kronisk hjärtsjukdom kan ha. En del orkar kanske inte ha matematik sent på eftermiddagen, men väl på morgonen. De flesta hjärtsjuka barn har dock goda förutsättningar för att klara skolan, skaffa sig en ordentlig utbildning och ett bra yrkesliv. Det är inga gigantiska insatser som krävs för att det också ska bli verklighet, även om inte alla kan bli yrkesmilitärer eller atleter.

 

Text: Mikael Bergling

Foto: Magnus Glans

Resultat av samarbete

Det Nationella uppföljningsprogrammet för barn och ungdomar med hjärtsjukdom är resultatet av ett tvärprofessionellt samarbete inom svensk barnhjärtsjukvård. Hjärtebarnsfonden har initierat arbetet och även bidragit ekonomisk.