fbpx
Ge en gåva

Nyheter

Så här kan du sprida information om Hjärte­barns­fonden

Vill du hjälpa oss att synas? Hjärtebarnsfonden är än så länge en liten organisation men vi vill gärna synas så att fler hjärtebarnsfamiljer och anhöriga kan få stöd genom oss.

Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta.

Du kan vara med och sprida information om Hjärtebarnsfondens arbete genom att skriva ut och ta med denna lilla informationsaffisch till din arbetsplats eller ditt barns förskola, eller varför inte till ditt lokala gym. Den finns att ladda ner här.

Hjärtebarnens kokbok finns att ladda ner digitalt

Hjärtebarnsfonden ger ut Hjärtebarnens digitala kokbok!
Med dessa enkla och kul recept vill vi uppmana till att låta barnen vara med i köket. Passa på att göra något hela familjen tillsammans. Vi vill inspirera till kreativitet, lärande och gemenskap i köket i hemmatider!
.
.
Kokboken på 20 sidor går att ladda ner digitalt genom att klicka här, och kan skrivas ut och plastas in om så önskas.
.
Kokboken kan laddas ner gratis, men Swisha gärna en valfri slant och stöd Hjärtebarnsfondens arbete. Varje krona gör skillnad! (märk betalningen med ”kokbok”).
.
Kokboken kan också vara en kul digital gåva att skicka till de vänner och nära och kära som man inte kan träffa fysiskt just nu. Eller varför inte en kul morsdagsgåva till de mammor som gillar att baka och laga mat?
.’

Rädslan får inte ta över glädjen – berättelsen om hjärtebarnet Nea.

När hjärtebarnet Nea föddes gick förlossningen bra och det fanns inget som tydde på att hon inte skulle vara frisk och må bra. Under de första fyra veckorna efter att Nea föddes var hennes föräldrar lyckliga och ovetande om vad som väntade dem. Lite röd i hyn hade Nea varit, men det var helt normalt enligt sjukvårdspersonalen och alla rutinkontroller på BB visade samma sak: allt såg perfekt ut.
.
.
Efter ett tag började dock Neas mamma Pernilla reagera på att Nea andades väldigt fort, något hon inte kunde minnas att storebror hade gjort som bebis. Trots Pernillas oro lugnade personalen på BVC henne med att alla barn är olika och att det nog inte är någon fara, allt såg fortfarande fullt normalt ut enligt läkare och sjuksköterskor som menade att det inte fanns någon orsak att oroa sig för Nea.
.
Men när Nea var 6 veckor gammal började hon äta lite sämre, skrek mer och verkade allmänt orolig. Tillslut åkte föräldrarna in till akuten med rädslan om att Nea kanske hade fått kolik som hennes storebror också hade haft som bebis. På akuten upptäckte läkaren att det var något som inte stod rätt till, och mammas farhågor om att något var fel med Nea visade sig vara sanna – ett blåsljud hade upptäckts och läkaren skickade familjen vidare till barnhjärtcentrum. Där konstaterades samma sak som på akuten; Nea hade blåsljud. Det kändes som att hela deras värld rasade samman på en gång för Pernilla.
.
En vecka senare fick Pernilla åka med Nea till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg som blev början på en lång och tung resa för Nea, som blev opererad ganska omgående. En läkare sa till familjen: ”Hon hade inte överlevt en vecka till”. Efter hjärtoperationen fick Nea två kraftiga hjärtstopp, som gjorde att hon tvingades bli nersövd i nästan en vecka på intensiven. Ingen kunde svara på vad det var som orsakade hjärtstoppen, eller på om Nea skulle överleva. Dessutom hade Neas ena lunga tagit skada av hjärt- lungräddningen vid hjärtstoppen, och prognoserna såg inte särskilt lovande ut för henne.
Efter flera dagar av ovisshet och oro var det tillslut dags att försöka väcka Nea. Det lyckades! Därefter väntade ytterligare en operation för Nea som gick bra, och i höst har Nea den största och förhoppningsvis sista operationen att gå igenom då hålen i hennes hjärta ska lagas.
.
– Vi är rädda. Men vi försöker se till att rädslan inte tar över glädjen och dom fantastiska dagarna vi har tillsammans just här och nu, säger Neas mamma Pernilla.
.
Pernilla vill skicka en stor eloge till all inblandad vårdpersonal nere på hjärtavdelingarna i Göteborg.
– Om de inte hade funnits och om inte Hjärtebarnsfonden hade funnits så hade inte Nea överlevt detta. Vi är för evigt tacksamma för ert och deras jobb.
.
– Nu väntar vi som sagt på operationen i höst. Om så inte Neas syresättning försämras, då blir operationen tidigarelagd. Men tills den dagen är kommen kommer vi njuta av varenda sekund vi får vara tillsammans.️
.
Alla hjärtfel upptäcks inte under graviditeten. Läs artikeln om oupptäckta hjärtfel och skillnaderna mellan olika delar av landet här.
.
Läs mer om hur du kan vara med och bidra i kampen mot medfödda hjärtfel här.

Hjärte­barns­fondens föreningsliv fortsätter digitalt

I dessa coronatider har många av Hjärtebarnsfondens fysiska träffar blivit inställda. Tack vare digitala hjälpmedel har dock en del av våra föreningar fortsatt hålla igång sina föreningsträffar. En våra föreningar som har ställt om är förening Norr.

Vi hjälps åt för att fler barnhjärtan ska slå

När vi hjälps åt finns det hopp.
För 50 år sedan dog hälften av barnen som föddes med hjärtfel. Idag är den siffran nere på någon
procent. En stor del av de senaste decenniernas häpnadsväckande framsteg inom barnkardiologin och barnhjärtkirurgin har vi forskningen att tacka för. Och att forskning blir verklighet har vi privatpersoner som dig att tacka för. Forskning pågår och räddar liv. Det händer spännande saker som kan innebära bättre resultat både inom kirurgin men också inom fosterdiagnostik, nutrition, omhändertagande och mer därtill. …

Brev från barnhjärtkirurg Kiet Tran

År 1980, i oktober, kom jag till Sverige med bara en plastkasse, flip flops och kläder jag fått av FN:s flyktingorgan UNHCR. Jag var åtta år och tillsammans med min familj hade jag just flytt kriget i mitt hemland Vietnam. Mitt namn är Kiet Tran och idag, 40 år senare, arbetar jag som hjärtkirurg på Nationellt center för barnhjärtkirurgi på Skånes universitetssjukhus. …

Hjärte­barns­fonden ställer in sommarlägren 2020

Den här sommaren blir inte som en vanlig sommar ska vara.

Coronaepidemin påverkar många planerade aktiviteter, så även Hjärtbarnsfondens lägerverksamhet. Därför har Hjärtebarnsfondens styrelse tagit beslutet att ställa in alla våra sommarläger i år. Det känns väldigt tråkigt och jag vet att ni sett fram emot sommaren och lägerdeltagande. Men sett i skenet av den senaste tidens utveckling av coronaviruset i Sverige är vårt beslut väl motiverat. Vi ser också att andra organisationer med lägerverksamhet resonerar på samma sätt. …

Prof. Mikael Dellborg om vuxna med medfött hjärtfel och Covid-19

Vad vet vi om risken för vuxna med medfödda hjärtfel och Covid-19? Mikael Dellborg, professor, överläkare, forskare och ansvarig för forskargruppen vid GUCH-centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset försöker nedan besvara frågan.

Tittar man i de studier som finns så hittar man egentligen ingenting, inga fall beskrivna. Alltså får man då ta och fundera och tänka, dra slutsatser från andra sjukdomstillstånd, andra virussjukdomar och allmänt vad vi vet om GUCH och GUCH-are i dagens läge, i Sverige, med den sjukvård vi har. Då vet vi att GUCHare i Sverige som grupp mår bra, klarar sig väldigt bra. Man är i regel väl omhändertagna, har en stabil situation och en god funktion. …

Ändrade mötesrutiner på grund av coronasituationen

Coronahotet och dess inverkan på kommande årsmöten i våra lokala föreningar diskuterades av föreningsordföranden i helgen. Ordförandegruppen enades om att i rådande läge rekommendera att de årsmöten som nu ska hållas i de lokala föreningarna i möjligaste mån sker via digitala mötesplatser. Detta för att minimera risken för spridning av coronavirus. Samma sak gäller planerade aktiviteter där medlemmar och anhöriga möts fysiskt. Detta gäller t.o.m den 30 april.Vi är observanta på utvecklingen och följer de åtgärder som rekommenderas av våra myndigheter. …

Covid-19, coronavirus, och hjärtsjuka barn

Uppdaterad information 02-06-2020

Onsdag 3 juni kl 12-13 håller Jonas Ludvigsson, barnläkare och professor, föreläsning om Covid-19 hos barn.
Föreläsningen arrangeras av Barnläkarföreningen och Svenska Läkaresällskapet.

Anmäl dig via länken här.