fbpx
Ge en gåva

Nyheter

Covid-19 och GUCH – så har patientgruppen påverkats

Uppdatering 17 september om covid-19 och GUCH

Mycket har skrivits om Covid-19 och ”samsjuklighet”, ”riskfaktorer”ofta exemplifierat med ”hjärt-kärlsjukdom”. Att en patient har ”hjärt-kärlsjukdom” är helt klart en riskfaktor mer allvarlig covid-19 sjukdom men räknas medfödda hjärtfel som ”hjärt-kärlsjukdom” i just det här sammanhanget? …

Den ljusnande framtid är er

Om kunskap, komplexitet, kontinuitet – 25 år av GUCH

Under åren 1994 och 1995 var det mycket diskussion bland hjärtläkare och sjukvårdsadministratörer i Göteborg. Det fanns ett uppenbart behov av en särskild mottagning för den nya patientgrupp vi såg, vuxna med medfödda hjärtfel. Stödet i professionen var mycket starkt för att etablera en sådan specialmottagning och vi på hjärtsektionen på Östra sjukhuset i Göteborg var mest intresserade och hade även gott stöd från resten av regionen. På sjukhuset var det lite trögare och skälet var som vanligt, det vill säga brist på pengar. Vi sökte och fick då ett habiliteringsstöd från Socialstyrelsen. Det handlade om ungefär ½ miljon kronor per år i 2 år vilket var tillräckligt för att i varje fall dra igång verksamheten. …

Hjärtopererad som barn – hur går det sedan?

Jag föddes med ett svårt hjärtfel och en prognos som inte gav mina föräldrar mycket hopp.

Nu snart 50 år senare har jag genom min forskning kunnat vara med och svara på frågan som de knappt vågade ställa. Nämligen hur går det sedan – efter hjärtoperationen?

Jag är glad att jag genom min forskning kunnat bidra till att ge lite fler svar, även om det fortfarande finns många frågor kvar.

Ja, hur går det då sedan? Bara några årtionden tillbaka så sågs ett medfött hjärtfel ofta som ett livs­hotande tillstånd, där barnen troligen inte skulle nå vuxen ålder. Det fanns en stor osäkerhet och oro, vilket även präglade barnets hela uppväxt. Utvecklingen har gått framåt i rasande takt och idag vet man att de allra flesta av dessa barn faktiskt kan nå vuxen ålder. Forskning från västvärlden visar att idag blir omkring 95% av dessa barn vuxna. Fokuset som förr låg på över­levnad har därför skiftat och idag är fokus istället långtids­uppföljning. Där finns många frågor, bland annat hur mår dessa personer som vuxna, hur är deras hälsa och livskvalitet? …

Ny behandling kan hindra Ebbas hjärtfel att gå i arv

24-åriga Ebba Andersson föddes själv med ett hjärtfel och är GUCHare (vuxen med medfött hjärtfel). För 3 år sedan föddes hennes son med ett liknande hjärtfel. I samband med en genetisk utredning fick Ebba ta ställning till frågan om att eventuellt skaffa fler barn. Då fick hon information om en speciell metod som liknar en ivf-behandling, men som syftar till att skapa ett friskt barn utan genen som kan ge hjärtfelet.

Läs Ebbas egen berättelse här nedan. …

Ljudet av ett litet hjärta

Att höra ett hjärta slå är den yttersta symbolen för liv. Det är vår rytm, något som sker i bakgrunden, utan att vi skall behöva tänka på det.

Men för alla är det inte riktigt så. För en del är hjärtats slag inte något som kan tas för givet. För Elin och Simon, som i fjol väntade pojken Dante, blev det plötsligt ett orosmoment. Under en ultraljudsundersökning fick de reda på att han skulle födas med hjärtfel. Men inte bara ett, utan tre. Hur allvarligt det skulle bli gick inte att veta förrän efter födseln. Det de med säkerhet visste var att Dante skulle bli ett barn som kommer att få kämpa mer än andra. Läs Dantes mamma Elins berättelse nedan:

”För ett år sedan väntade vi barn, jag, Simon och barnets storasystrar. Jag hade
mått lite illa från och till, men det var en tid av förväntan och glädje. Äntligen
skulle vi få en lillebror! Magen hade börjat bli stor och vi kunde känna hur det
börjat sparka. Vi hade berättat nyheten för vänner och familj. Dessutom hade vi
hittat ett namn vi båda tyckte om – Dante. Vi var halvvägs igenom graviditeten
och allt hade gått väldigt bra. …

Smärtlindring hos barn och unga efter en operation

Många barn och ungdomar med hjärtfel behöver tidvis genomgå perioder med smärta efter en hjärtoperation. Då är bra smärtlindring extra viktigt. 15-åriga Hedda Sundberg som just nu ligger inne på sjukhus efter sin fjärde hjärtoperation kan med hjälp av en smärtpump på egen hand reglera sin smärta.

Anknytningsproblematik är viktigt att belysa

-Anknytningsproblematik tror jag är ett viktigt ämne att belysa, speciellt för blivande föräldrar till hjärtebarn. Hade jag inte fått information gällande att det var ”vanligt” att inte uppleva anknytning så hade jag troligtvis inte vågat berätta för personalen hur jag kände så tidigt och fått hjälp så fort, berättar hjärtebarnsmamman Angelica Elm.

Så här kan du sprida information om Hjärte­barns­fonden

Vill du hjälpa oss att synas? Hjärtebarnsfonden är än så länge en liten organisation men vi vill gärna synas så att fler hjärtebarnsfamiljer och anhöriga kan få stöd genom oss.

Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta.

Du kan vara med och sprida information om Hjärtebarnsfondens arbete genom att skriva ut och ta med denna lilla informationsaffisch till din arbetsplats eller ditt barns förskola, eller varför inte till ditt lokala gym. Den finns att ladda ner här.

Hjärtebarnens kokbok finns att ladda ner digitalt

Hjärtebarnsfonden ger ut Hjärtebarnens digitala kokbok!
Med dessa enkla och kul recept vill vi uppmana till att låta barnen vara med i köket. Passa på att göra något hela familjen tillsammans. Vi vill inspirera till kreativitet, lärande och gemenskap i köket i hemmatider!
.
.
Kokboken på 20 sidor går att ladda ner digitalt genom att klicka här, och kan skrivas ut och plastas in om så önskas.
.
Kokboken kan laddas ner gratis, men Swisha gärna en valfri slant och stöd Hjärtebarnsfondens arbete. Varje krona gör skillnad! (märk betalningen med ”kokbok”).
.
Kokboken kan också vara en kul digital gåva att skicka till de vänner och nära och kära som man inte kan träffa fysiskt just nu. Eller varför inte en kul morsdagsgåva till de mammor som gillar att baka och laga mat?
.’

Rädslan får inte ta över glädjen – berättelsen om hjärtebarnet Nea.

När hjärtebarnet Nea föddes gick förlossningen bra och det fanns inget som tydde på att hon inte skulle vara frisk och må bra. Under de första fyra veckorna efter att Nea föddes var hennes föräldrar lyckliga och ovetande om vad som väntade dem. Lite röd i hyn hade Nea varit, men det var helt normalt enligt sjukvårdspersonalen och alla rutinkontroller på BB visade samma sak: allt såg perfekt ut.
.
.
Efter ett tag började dock Neas mamma Pernilla reagera på att Nea andades väldigt fort, något hon inte kunde minnas att storebror hade gjort som bebis. Trots Pernillas oro lugnade personalen på BVC henne med att alla barn är olika och att det nog inte är någon fara, allt såg fortfarande fullt normalt ut enligt läkare och sjuksköterskor som menade att det inte fanns någon orsak att oroa sig för Nea.
.
Men när Nea var 6 veckor gammal började hon äta lite sämre, skrek mer och verkade allmänt orolig. Tillslut åkte föräldrarna in till akuten med rädslan om att Nea kanske hade fått kolik som hennes storebror också hade haft som bebis. På akuten upptäckte läkaren att det var något som inte stod rätt till, och mammas farhågor om att något var fel med Nea visade sig vara sanna – ett blåsljud hade upptäckts och läkaren skickade familjen vidare till barnhjärtcentrum. Där konstaterades samma sak som på akuten; Nea hade blåsljud. Det kändes som att hela deras värld rasade samman på en gång för Pernilla.
.
En vecka senare fick Pernilla åka med Nea till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg som blev början på en lång och tung resa för Nea, som blev opererad ganska omgående. En läkare sa till familjen: ”Hon hade inte överlevt en vecka till”. Efter hjärtoperationen fick Nea två kraftiga hjärtstopp, som gjorde att hon tvingades bli nersövd i nästan en vecka på intensiven. Ingen kunde svara på vad det var som orsakade hjärtstoppen, eller på om Nea skulle överleva. Dessutom hade Neas ena lunga tagit skada av hjärt- lungräddningen vid hjärtstoppen, och prognoserna såg inte särskilt lovande ut för henne.
Efter flera dagar av ovisshet och oro var det tillslut dags att försöka väcka Nea. Det lyckades! Därefter väntade ytterligare en operation för Nea som gick bra, och i höst har Nea den största och förhoppningsvis sista operationen att gå igenom då hålen i hennes hjärta ska lagas.
.
– Vi är rädda. Men vi försöker se till att rädslan inte tar över glädjen och dom fantastiska dagarna vi har tillsammans just här och nu, säger Neas mamma Pernilla.
.
Pernilla vill skicka en stor eloge till all inblandad vårdpersonal nere på hjärtavdelingarna i Göteborg.
– Om de inte hade funnits och om inte Hjärtebarnsfonden hade funnits så hade inte Nea överlevt detta. Vi är för evigt tacksamma för ert och deras jobb.
.
– Nu väntar vi som sagt på operationen i höst. Om så inte Neas syresättning försämras, då blir operationen tidigarelagd. Men tills den dagen är kommen kommer vi njuta av varenda sekund vi får vara tillsammans.️
.
Alla hjärtfel upptäcks inte under graviditeten. Läs artikeln om oupptäckta hjärtfel och skillnaderna mellan olika delar av landet här.
.
Läs mer om hur du kan vara med och bidra i kampen mot medfödda hjärtfel här.