fbpx
Ge en gåva

Nyheter

Varmt tack för ett fantastiskt engagemang i februari

Tack till alla som har varit med under Hjärtebarnsmånaden 2021!

Hjärtebarnsfonden vill rikta ett stort tack till alla er som har engagerat er under årets Hjärtebarnsmånad på ett eller annat sätt. Vi är överväldigade av att se alla initiativ, bidrag och gemenskapen detta har skapat. ⁠

Utan alla generösa bidrag till vår Facebookinsamling, swishdonationer och andra engagemang skulle inte Hjärtebarnsmånaden lyckas. ⁠Tack vare alla er som har varit med och bidragit har vi tillsammans samlat ihop pengar så att fler små barnhjärtan kan fortsätta slå. …

Gustav föddes med hjärtfel – nu vill han ge hopp åt andra

Gucharen Gustav föddes med ett hjärtfel. Idag är han 28 år och vet hur det är att leva med hjärtfel. Han hade turen på sin sida då läkarna i tidig ålder såg att något var fel på hans hjärta. ”Hade detta inte hänt hade jag kanske inte kunnat ha det liv som jag lever idag”, säger Gustav.

.

Heartbeats – En välgörenhetskonsert för att små hjärtan ska fortsätta slå

På Alla Hjärtans Dag intar artister, musiker, författare och konstnärer Paviljongen i Kungsträdgården för en livesänd konsert i barnhjärtats tecken. I konserten hyllar Andreas Wijk, Caroline af Ugglas, Nomad och fler alla små hjärtan som kämpar för att slå och de som inte orkade mer.

I Sverige föds varje år 2000 barn med hjärtfel. Det är 6 barn varje dag. Oavsett hur allvarligt hjärtfelet är så innebär upptäckten av ett litet trasigt barnhjärta alltid en livslång oro för hela familjen med ständiga sjukhusbesök, operationer och trauman. Konserten arrangeras i samarbete med Stockholm stad. 

Storebror samlar hjärtan i dataspel så att hans 2-åriga hjärtsjuka lillasyster kan få ett fullt liv

På söndag är det Alla hjärtans dag, men vad många kanske inte vet är att dagen även firas som ”Alla hjärtebarns dag” för att lyfta det faktum att 2000 barn varje år föds med hjärtfel.

Tvååriga Saga är en av dessa barn. Hon föddes med ett så kallat enkammarhjärta, Tricuspidalisatresi, och har redan genomgått tre öppna hjärtoperationer. För att uppmärksamma problemet kring medfödda hjärtfel kommer Sagas pappa Daniel, 10-årige storebror Eddie och hans lillebror Ville därför att köra en livestream på den populära livestreamingtjänsten Twitch för att sprida kunskap och samla in pengar för att hjälpa barn med medfödda hjärtfel. Se bakgrundsfilmen om Saga och hennes bröder här.

Vad gör en perfusionist?

Vad gör en perfusionist egentligen?

I Sverige opereras barnhjärtan endast på Skånes universitetssjukhus i Lund och Sahlgrenska universitetssjukhus i Göteborg. Barnhjärtkirurgin i Sverige håller världsklass och består av vårdpersonal inom flera olika områden. Det är därför många bitar som ska falla på plats och mycket som ska samverka under en hjärtoperation på ett barn. Hjärtebarnsfondens sponsorer Yellow Hearts har träffat perfusionisten Ingela för att få en bild av hennes roll i det team som finns med under en barnhjärtoperation.
Vad en perfusionist är och gör kommer du alltså att få veta nu.
.
.
Ingela har en grundutbildning som sjuksköterska och en specialistutbildning inom intensivvård. Hon har därefter vidareutbildat sig ytterligare till perfusionist. Hit kan man komma på lite olika sätt – som Ingela via utbildningen till sjuksköterska, eller från en grundutbildning som antingen ingenjör eller biomedicinsk analytiker.
.
Vad Ingela, och hennes två perfusionistkollegor, gör är att de sköter hjärt- och lungmaskinen under själva hjärtoperationen. Detta är denna maskin som temporärt tar över hjärtats och lungornas funktion. Maskinen syresätter blodet och håller patienten vid liv så att kirurgteamet kan arbeta med hjärtat. Det är svårt, och oftast omöjligt att arbeta med ett hjärta som slår.
.
Som perfusionist kopplar man även in och sköter ECMO-enheten. Detta är en maskin som fungerar som en konstgjord lunga och som syresätter blodet utanför kroppen om hjärta och lungor tillfälligt fungerar dåligt. Maskinen kan exempelvis behövas vid sepsis eller som nu under rådande pandemi. ECMO-behandling har räddat livet på många patienter med Covid-19. En perfusionist tar också hand om den tekniska delen när en patient behöver kopplas upp mot en enhet som hjälper hjärtat att återhämta sig eller stöttar upp hjärtat i väntan på transplantation. Hjärtmaskinen Berlin Heart är ett exempel på en sådan enhet.
De tre perfusionisterna i Lund arbetar alla dagtid men har jour var tredje vecka och rycker då in vid akuta operationer utanför arbetstid. Det är bara perfusionisten som innehar kompetens att sköta maskinen. Ingela eller någon av hennes två kollegor finns därför alltid med under hjärtoperationerna.
.
I Lund opereras dagligen vanligtvis ett till två barnhjärtan. Barnen opereras allt som oftast under sitt första levnadsår. Ingela och hennes kollegor fokuserar dock inte i första hand på hur gamla barnen som opereras är, utan på hur mycket de väger. Det är barnets vikt och alltså inte ålder som styr och vanligtvis väger barnen mellan 3 och 10 kilo. Det lättaste barnet som de har opererat vägde endast 1 kilo. Fantastiskt när man tänker på det, eller hur?
Det finns två hjärt- och lungmaskiner i Lund, som servas en gång per år och enligt Ingela är väldigt säkra att använda. Det kan så klart uppstå komplikationer under en operation, men Ingela och hennes kollegor är förberedda på mycket av sådant som skulle kunna inträffa. Det finns till och med en vev att driva maskinen från om det skulle bli strömavbrott och Ingela eller någon av hennes kollegor skulle behöva driva maskinen manuellt. Denna funktion har Ingela aldrig behövt använda, men det är bra att den finns där.
.
Tänk vilken uppfinning och så många små och stora hjärtan som kunnat räddas med hjälp av den här maskinen!
Vi säger tack till Ingela för denna snabba inblick i hennes yrkeskategori och önskar henne lycka till i sitt arbete framöver.
.
Texten och bild från Yellow Hearts.

Digitala föreläsningar under Hjärte­barns­månaden

Under Hjärtebarnsmånaden 2021 kommer Hjärtebarnsfonden att bjuda på fyra stycken online föreläsningar (en i veckan) som erbjuds kostnadsfritt för både våra medlemmar och övriga. De som kommer att föreläsa är kirurg Boris Nilsson och hans dotter som också jobbar med hjärtebarn, barnkardiolog Katarina Hanseus, Daniel Sundberg om skolan och hjärtebarn och Ella Sten som är guchare och tyngdlyftare.

Läs mer om alla våra föreläsare och vad de kommer att prata om nedan. Samtliga föreläsningar kommer att hållas klockan 19.00 och ta 45-60 minuter, inklusive tid för frågor från publiken. …

Hjärte­barns­månaden 2021

Ett trasigt barnhjärta förändrar allt

Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta. Det gör vi bland annat genom att under februari utlysa en Hjärtebarnsmånad.  Under denna månad samlar vi in pengar för att fler lagade barnhjärtan ska fortsätta slå. Tack vare forskningen kan många trasiga barnhjärtan lagas idag. Men för att fler ska överleva och få ett ännu bättre liv så behövs det mer pengar. …

Barnhjärtsjukvården och GUCH-sjukvården framåt

Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist uttalar sig om framtiden och året vi har framför oss. ”Jag tycker att det händer mycket inom barnhjärtsjukvården, men ännu mer inom GUCH än inom barn-sidan och det behöver vi ta vara på, vi behöver framförallt inom GUCH fundera hur det ser ut runt om i Sverige”, påpekar Peter. ”I Umeå exempelvis har vi Bengt som tar hand om allt mellan himmel och jord hos behövande – framförallt gravida guchare. I Stockholm, Göteborg, Lund ser det självfallet annorlunda ut, men Sverige är stort”, säger Peter. …

Ett alldeles vanligt och helt annorlunda syskonpar

När ett barn drabbas av hjärtfel drabbas hela familjen.

Här nedan får vi ta del av Isabellas tankar kring att vara storasyster till en lillebror med hjärtfel. Så här i efterhand är det lätt att se att Isabella hade behövt ha någon som i högre grad haft möjlighet att se henne och hennes behov. Den hjälp och det stöd man som hjärtebarnen eller anhöriga kan få har idag blivit bättre, men det skiljer sig tyvärr åt i olika delar av landet och brister oftast på mindre orter. Isabellas lillebrors hjärtfel har inneburit en stor prövning för hela familjen, men det har samtidigt lett till att Isabella och hennes bror står varandra väldigt nära – något som Isabella är väldigt tacksam för idag. …

Att leva med pacemaker

Första gången som Camilla Blomberg svimmade utan en klar anledning var hon bara 6 år gammal. Nästan gång det hände var hon 11 år och ambulansen fick komma och hämta henne för undersökning.

.

”Ju äldre jag blev, desto hårdare blev fallen. Jag fick åka ambulans in till sjukhuset efter att jag för tredje, fjärde, femte gången ramlat och skadat mig. Det gjorde ondast att ramla i det helkaklade badrummet och därför lät jag det ligga kläder på golvet som skulle kunna dämpa fallet, ifall att jag skulle svimma igen”, berättar Camilla om hur allting började. Det som senare skulle komma att förklaras som problem med hjärtat. …