fbpx
Ge en gåva

Nyheter

Små saker som har stor betydelse

Hej!

Min dotter Hedda genomgick sin fjärde öppna hjärtoperation för ett par månader sedan på Lunds universitetssjukhus. Operationen gick bra och vi lämnade sjukhuset efter två veckor med en känsla av lättnad.

.

På avdelning 67 i Lund träffade jag andra familjer med hjärtebarn som inte var lika lyckligt lottade som vi. Familjer som svävade i ovisshet inför vad som skulle komma. Föräldrar och barn som inte visste när de skulle få komma hem till sitt. …

Tim väntade på ett nytt hjärta

”Det finns inte längre mer att göra än att hoppas att Tim orkar vänta tills det finns ett hjärta. Nu handlar det bara om att hålla näsan ovanför vattenytan, att försöka hålla allt så stabilt det bara går. Det finns ingen mer vård att ge än det som redan görs.”

Hjärtebarnsfonden fick ta del av hjärtebarnet Tims historia genom mamma Caroline, som vill uppmärksamma vikten av organdonation och barnen som väntar på att få ett nytt hjärta. 

Donationsveckan – Sagas och Signes hjärtan

Under donationsveckan vill Hjärtebarnsfonden uppmärksamma vikten av organdonation och barnen som väntar på att få ett nytt hjärta. 

Detta är berättelsen om tvillingsystrarna Saga och Signe, vars hjärtan bidrar till att rädda livet på andra hjärtebarn.

Saga föddes med pulmonalisstenos och opererades när hon bara var 5 dagar gammal, och operationen gick bra. Bara någon månad efter Sagas lyckade hjärtoperation i Göteborg fick familjen veta att både Saga och tvillingsystern Signe led av en genetisk sjukdom. En sjukdom som det inte finns något botemedel för, inget hopp. …

Covid-19 och GUCH – så har patientgruppen påverkats

Uppdatering 15 oktober om covid-19 och GUCH

Nya rön om Covid-19 och GUCH

I en artikel, accepterad 2020-10-14 i Journal of The American Heart Association, beskriver man erfarenheterna av Covid 19 hos patienter med medfött hjärtfel med utgångspunkt från det lokala registret vid Columbia University i New York.

Man identifierade mellan 1 mars och 1 juli 2020, 53 bekräftat Covid-19 sjuka patienter med medfött hjärtfel, 10 barn och 43 vuxna, medelåldern i hela gruppen 34 år. Drygt hälften, 58 %, hade ”komplex sjukdom” inklusive 10 patienter, eller 19 % av totalantalet med Fontancirkulation, 16 patienter (30 %) med Fallot, 6 patienter (11 %) hade pulmonell hypertension och 4 av dessa Eisenmengers syndrom. 8 patienter (15 %) hade ett genetiskt syndrom inklusive 5 patienter med trisomi 21 (Downs syndrom) och 2 med 22q11-deletion (DiGeorges syndrom). 52 av 53 patienter hade symtom på Covid-19 och endast 1 patient testades positivt utan symtom, efter att någon annan i hushållet hade insjuknat. 9 patienter utvecklade måttlig eller allvarlig sjukdom, definierat som att man behövde läggas in på sjukhus eller få andningsstöd. 2 av dessa 9 patienter stannade kvar hemma eller på sitt särskilda boende med ett ökat syrgasbehov jämfört med tidigare och 7 patienter lades in på sjukhus. Av dessa 9 avled 3 patienter. …

Den ljusnande framtid är er

Om kunskap, komplexitet, kontinuitet – 25 år av GUCH

Under åren 1994 och 1995 var det mycket diskussion bland hjärtläkare och sjukvårdsadministratörer i Göteborg. Det fanns ett uppenbart behov av en särskild mottagning för den nya patientgrupp vi såg, vuxna med medfödda hjärtfel. Stödet i professionen var mycket starkt för att etablera en sådan specialmottagning och vi på hjärtsektionen på Östra sjukhuset i Göteborg var mest intresserade och hade även gott stöd från resten av regionen. På sjukhuset var det lite trögare och skälet var som vanligt, det vill säga brist på pengar. Vi sökte och fick då ett habiliteringsstöd från Socialstyrelsen. Det handlade om ungefär ½ miljon kronor per år i 2 år vilket var tillräckligt för att i varje fall dra igång verksamheten. …

Hjärtopererad som barn – hur går det sedan?

Jag föddes med ett svårt hjärtfel och en prognos som inte gav mina föräldrar mycket hopp.

Nu snart 50 år senare har jag genom min forskning kunnat vara med och svara på frågan som de knappt vågade ställa. Nämligen hur går det sedan – efter hjärtoperationen?

Jag är glad att jag genom min forskning kunnat bidra till att ge lite fler svar, även om det fortfarande finns många frågor kvar.

Ja, hur går det då sedan? Bara några årtionden tillbaka så sågs ett medfött hjärtfel ofta som ett livs­hotande tillstånd, där barnen troligen inte skulle nå vuxen ålder. Det fanns en stor osäkerhet och oro, vilket även präglade barnets hela uppväxt. Utvecklingen har gått framåt i rasande takt och idag vet man att de allra flesta av dessa barn faktiskt kan nå vuxen ålder. Forskning från västvärlden visar att idag blir omkring 95% av dessa barn vuxna. Fokuset som förr låg på över­levnad har därför skiftat och idag är fokus istället långtids­uppföljning. Där finns många frågor, bland annat hur mår dessa personer som vuxna, hur är deras hälsa och livskvalitet? …

Ny behandling kan hindra Ebbas hjärtfel att gå i arv

24-åriga Ebba Andersson föddes själv med ett hjärtfel och är GUCHare (vuxen med medfött hjärtfel). För 3 år sedan föddes hennes son med ett liknande hjärtfel. I samband med en genetisk utredning fick Ebba ta ställning till frågan om att eventuellt skaffa fler barn. Då fick hon information om en speciell metod som liknar en ivf-behandling, men som syftar till att skapa ett friskt barn utan genen som kan ge hjärtfelet.

Läs Ebbas egen berättelse här nedan. …

Ljudet av ett litet hjärta

Att höra ett hjärta slå är den yttersta symbolen för liv. Det är vår rytm, något som sker i bakgrunden, utan att vi skall behöva tänka på det.

Men för alla är det inte riktigt så. För en del är hjärtats slag inte något som kan tas för givet. För Elin och Simon, som i fjol väntade pojken Dante, blev det plötsligt ett orosmoment. Under en ultraljudsundersökning fick de reda på att han skulle födas med hjärtfel. Men inte bara ett, utan tre. Hur allvarligt det skulle bli gick inte att veta förrän efter födseln. Det de med säkerhet visste var att Dante skulle bli ett barn som kommer att få kämpa mer än andra. Läs Dantes mamma Elins berättelse nedan:

”För ett år sedan väntade vi barn, jag, Simon och barnets storasystrar. Jag hade
mått lite illa från och till, men det var en tid av förväntan och glädje. Äntligen
skulle vi få en lillebror! Magen hade börjat bli stor och vi kunde känna hur det
börjat sparka. Vi hade berättat nyheten för vänner och familj. Dessutom hade vi
hittat ett namn vi båda tyckte om – Dante. Vi var halvvägs igenom graviditeten
och allt hade gått väldigt bra. …

Smärtlindring hos barn och unga efter en operation

Många barn och ungdomar med hjärtfel behöver tidvis genomgå perioder med smärta efter en hjärtoperation. Då är bra smärtlindring extra viktigt. 15-åriga Hedda Sundberg som just nu ligger inne på sjukhus efter sin fjärde hjärtoperation kan med hjälp av en smärtpump på egen hand reglera sin smärta.

Anknytningsproblematik är viktigt att belysa

-Anknytningsproblematik tror jag är ett viktigt ämne att belysa, speciellt för blivande föräldrar till hjärtebarn. Hade jag inte fått information gällande att det var ”vanligt” att inte uppleva anknytning så hade jag troligtvis inte vågat berätta för personalen hur jag kände så tidigt och fått hjälp så fort, berättar hjärtebarnsmamman Angelica Elm.