Navigering

Nyheter

”Det är särskilt påfrestande att ligga på sjukhuset under julen”

Barn ligger på sjukhus under hela året. Jul och nyårshelgerna är inget undantag. För familjer med hjärtsjuka barn är sjukhuset en trygg plats som erbjuder den bästa vården som finns att få. Men för några kan vistelsen bli väldigt lång…

På sjukhusspråk talar personalen om ”långliggare”. Det är barn som ligger inne för vård under mycket lång tid. I bland i väntan på ett nytt hjärta eller en annan komplicerad operation. Det kan röra sig om flera månader i sjukhussängen innan man är tillbaka hemma igen. …

Spring Hjärtebarnsloppet 2019 – anmälan öppen nu

Hjärtebarnsloppet passar alla oavsett vilket tempo man vill springa, jogga eller gå i. 2019 arrangeras det för fjärde gången i rad. Hela startavgiften går till Hjärtebarnsfondens arbete med att ingen ska lida av ett medfött hjärtfel. Så varför inte förena nytta med nöje söndagen den 2 juni 2019 genom att göra en anmälan redan nu. Till anmälan >>>

Högspecialiserad vård – utspridd eller koncentrerad?

Socialstyrelsens podd ”På djupet” tar upp frågan om högspecialiserad sjukvård. Idag är den utspridd på många sjukhus i landet. Skulle en jämlikare vård med högre kvalité uppnås genom att samla den högspecialiserade vården till några få sjukhus? Frågan diskuteras av Jens Johansson Ramgren, barnhjärtkirurg och sektionschef för Barnhjärtkirurgiska sektionen på Skånes universitetssjukhus och Mats Synnergren, barnhjärtkirurg och verksamhetschef för Barnhjärtcentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset samt Peter Nordqvist, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden, som berättar om sin dotter som föddes med hjärtfel. Lyssna här >>>

En resa mellan hopp och förtvivlan

När Elsie föddes med ett trasigt hjärta. Efter fyra års kamp friskförklarades hon för ett år sedan. Här är berättelsen om hennes och familjen Erlandssons resa mellan hopp och förtvivlan >>>

Nya LSS utredningen slår mot hjärtebarnen

Om de nya förslagen från den pågående LSS utredningen verkställs kan det betyda slutet för personlig assistans. De drabbar hela funktionsrättsrörelsen i Sverige, och då även personer med medfödda hjärtfel.  Funktionsrätt Sverige har skrivit ett debattinlägg som du kan läsa här

”Ångest att leva, rädsla för att dö” – tankar från ett hjärtebarn som vuxit upp.

Att känna sig annorlunda kan både vara bra och dåligt. När jag gick i låg- och mellanstadiet så var det helt okej att vara lite annorlunda. Jag hade bra lärare som hjälpte mig när orken inte fanns. Jag hade också bra vänner. Sen kom högstadiet och gymnasiet. Jag hade underbara vänner, säger inget annat, men mina tankar var annorlunda. Det var inte roligt att vara jag längre. Vem skulle vilja ha en flickvän med ett stort ärr på bröstet? Vem skulle vilja ha någon som inte orkar som alla andra? Hur länge kommer jag leva? Varför lever jag? Varför fick just jag hjärtfel? Man kanske skulle göra alla en tjänst och bara försvinna från denna värld… Tankarna jag hade var mörka.  De blev bättre med åren men de kan fortfarande komma tillbaka några gånger per år nu också. För hur länge ska man orka? Hur kommer jag må om 10 år? Kommer jag vara en börda för mina nära och kära? Många pratar om vad de ska göra när de blir pensionärer, min undran är mer om jag kommer bli så gammal…
Jag kan sitta på mitt jobb och undra hur länge jag kommer orka jobba heltid. Jag skulle klara av det i många år om att jobba var det enda jag gjorde, men jag har ju ett liv utanför jobbet också.
Jag har turen att vara mamma, många av mina GUCHvänner får inte eller kan inte skaffa barn på grund av sitt hjärtfel. Så ”ja” , jag har turen att vara mamma. Jag var inte rädd på grund av hjärtat skulle krångla under graviditeten, jag var aldrig rädd att barnet skulle få hjärtfel. Min rädsla satt i att jag inte skulle orka vara mamma så som man ser att andra mammor är. Jag har dock lärt mig under tiden att man inte behöver orka allt för barnet blir inte lyckligare för det. Och ingen, vara sig de har hjärtfel eller ej, orkar allt. Min största skräck är att jag inte får vara med när min fina dotter ska bli mamma eller fru eller ta studenten eller … att jag inte får se min vackra dotter förena sig med sin kärlek, att jag inte får se hennes egna barn komma till världen, att jag inte kan få vara den hon vänder sig till när livet är jobbigt eller helt underbart. Det är min största skräck… …

SVT:s Fråga Doktorn ”Henry yngst i Sverige med ett nytt hjärta”

Henry Bohman fick ett nytt hjärta bara tre veckor efter födseln. Idag är han en glad och pigg sjuåring. Se inslaget som sändes i SVT här>>>

Tack Folkspel

Tack Folkspel, för att ni låter hjärtat vara med.

Under hjärtebarnsmånaden i februari slog Folkspel ett slag för friska hjärtan. Överskottet  från den välkända Sverigelotten delades lika mellan Hjärtebarnsfonden och Riksförbundet HjärtLung. Det blev hela 207 500 kronor till Hjärtebarnsfondens arbete med att få fler små hjärtan att slå.  Stort och varmt tack till Folkspel för ett helhjärtat initiativ. …

USA:s 100:e vinter-OS-guld genom tiderna till ett hjärtebarn.

Den amerikanske skateboard- och snowboardåkaren Shaun White blev i natt legendarisk då han vann OS-guld i halfpipe. Förutom att guldmedaljen var Whites tredje var det även USA:s 100:e genom tiderna i vinter-OS.

Prestationen blir inte mindre imponerande av det faktum att Shaun White föddes med hjärtfelet Fallots tetrad och har genomgått tre operationer av hjärtat som barn. En fantastisk förebild för för alla hjärtebarn runt om i världen. Och för alla andra också för den delen. …

”Jag är Celines morfar och jag är rasande på vården” –

Att flera gånger mötas av beskedet att operationen är inställd när man anlänt med sitt hjärtsjuka barn till sjukhuset innebär en oerhörd anspänning. Dessvärre är det inte ovanligt bland föräldrar och anhöriga till hjärtebarn. Publicerad i Aftonbladet 2018-01-27,   Läs debattartikeln här