Navigering

Nyheter

Varje dag föds tre barn med hjärtfel.

Ida, Bosse, Eliot, Hailey, Benjamin och Vilja föddes med trasiga hjärtan. De lever här och nu och älskas gränslöst mycket.  De är just hjärtebarn på alla sätt och vis. I medgång och i motgång. I vardagen hemma och på sjukhuset. Läs medföljande folder och lär känna dem du hjälper lite mer. Och var stolt över det du bidrar med i kampen mot medfödda hjärtfel.

Hjärtfel är den vanligaste missbildningen bland små barn över hela världen. Även i Sverige. För inte så länge sedan var dödligheten hög bland de här barnen – några diagnoser var lika med en säker död –  men tack vare framstegen inom barnhjärtkirurgi och medicinsk teknik överlever betydligt fler barn i dag än för 25 år sedan. Ändå återstår oändligt mycket att göra. …

”Vilken fantastisk vecka för våra hjärtebarn och även för oss föräldrar. Helt superbra!”

Citat från mamma Åsa som var med på Prova-på lägret 2019, ett bevis på att våra läger är uppskattade och gör skillnad för hjärtebarnen och deras familjer!

”Vilken fantastisk vecka för våra hjärtebarn och även för oss föräldrar. Helt superbra!!! Alla barn ville göra om veckan nästa år!
Det blev ett himla bra gäng. Barnen blev en grupp direkt efter tisdagens första aktivitet, sedan höll de koll på varandra och brydde sig om alla, stora som små. En supervecka – TACK!”

Ett samhälle för alla

Funktionsrätt Sverige i SvD Lika Villkor 280619

Funktionsrätt Sverige vill ha ett samhälle för alla

Funktionsrätt Sverige vill vara funktionsrättsrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Utgångspunkten är FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Cirka var femte person i Sverige har en funktionsnedsättning som de upplever påverkar dem i vardagen. Funktionsrätt Sverige är en samarbetsorganisation för 44 funktionsrättsförbund som tillsammans har ca 400 000 medlemmar. Förbunden driver olika frågor, men mycket förenar också.

Hjärtebarnsritten 2019

För femte året i rad rider Sofia Larsson och Erica Svensson till förmån för Hjärtebarnsfonden, turen beräknas ta 10 dagar och hittills har de samlat in 95 626 kr, bidra till deras insamling här

Läs om deras tidigare resa här

Stora skillnader i skolan över landet

Skolans stöd till hjärtsjuka barn varierar kraftigt mellan olika kommuner.
– Det är en stor och helt orimlig orättvisa, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist.

Han berättar att i takt med att vården lyckas operera och rädda allt fler barn med allt mer komplicerade hjärtfel, är det mycket som talar för att även antalet hjärtsjuka barn som har svårt att klara skolan kommer att öka. …

Hon skrev boken som en del i sitt sorgearbete

När Monika Frick förlorat sitt barn, som föddes med hjärtfel, började hon skriva på en bok för att bearbeta sorgen och stötta andra. Tretton år senare är ”Fjärilen Rosali opererar hjärtat” klar och på söndag väntar stor gatufest i Norra Djurgårdsstaden. Läs mer>>>

Odd Fellow prisar Hjärte­barns­fonden med stor summa.

Under högtidliga former i Stockholms Stadshus mottog Hjärtebarnsfonden 2 715 000 kronor insamlat i samband med Odd Fellow Ordens tvåhundraårs jubileum. Pengarna ska användas till patientnära forskning inom området medfödda hjärtfel som kan nyttiggöras inom en nära framtid.

 

– Vi på Hjärtebarnsfonden är mycket glada och stolta över att Odd Fellow uppmärksammar vårt arbete med denna mycket generösa gåva, säger Peter Nordqvist, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden, som var på plats och mottog gåvobrevet under högstidsceremonin. …

Ny svensk uppfinning underlättar vid hjärtarytmier

Ett forskarlag i Lund har utvecklat en bärbar EKG monitor stor som en handflata. Den underlättar både för patienter med arytmier och för läkare som trådlöst kan följa sina patienters hjärtslag oberoende av var dessa befinner sig. Den är också möjlig att använda på små barn. Läs mer >>>

”För närvarande finns det ingen framgångsrik kirurgisk procedur tillgänglig”

Hej.

När mina föräldrar fick veta att jag hade ett svårt hjärtfel låg jag fortfarande i mammas mage. Sen när jag var född fick de beskedet att jag nog inte skulle överleva min tio-årsdag. Hjärtfelet var för komplicerat att operera.

Under mina första år var jag mycket på sjukhus och många av mina tidiga minnen är förknippade med mitt hjärtfel, att vara på sjukhus, att bli stucken av vassa nålar, att jag inte orkade, att jag var blå på läpparna och att mina föräldrar ständigt oroade sig för mig. …

Bli vår volontär och gör skillnad för hjärtebarn och deras familjer!

Behovet av stöd hos drabbade familjer är stort och därför vill Hjärtebarnsfonden starta en volontärverksamhet på barnhjärtavdelningarna på sjukhusen i Lund och Göteborg.
Som volontär får du möjligheten att underlätta någon annans liv och situation genom att vara en god medmänniska!

Anmäl dig här