Navigering

Nyheter

Volontär på barnhjärtavdelningen

Vi är igång med vår volontärverksamhet på barnhjärtavdelningarna i Lund och Göteborg för att stötta de familjer som är i behov av en extra hjälpande hand.

Denna vecka har tjejerna i Lund tillsammans med patienterna bakat chokladbollar.

Är du intresserad av att bli en del av vårt volontärteam?
Tveka inte att kontakta oss, läs mer om uppdraget här

Barnhjärtexperter samlas till konferens i Lund

Hur kan sjukvården bäst behandla och följa upp barn som föds utan lungartärklaff? Den 2-3 oktober samlas världsledande experter på området på Skånes universitetssjukhus i Lund för att försöka komma fram till gemensamma riktlinjer, vår generalsekreterare Peter Nordqvist är på plats. 

Att barn föds utan lungartärklaff är relativt ovanligt men tillståndet kräver behandling för att barnen ska överleva.
– Det är ett väldigt svårt hjärtfel som oftast kräver behandling när barnet är nyfött, säger Petru Liuba, barnkardiolog och överläkare på Skånes universitetssjukhus samt docent vid Lunds universitet. …

Resultat världshjärtdagen

Tusen tack för ert engagemang och stöd under #världshjärtdagen.
Det värmer våra hjärtan att ni delar, sprider och gör oss synliga i sociala medier.
Resultatet av gårdagens gåvor blev 71 229 kr #tack #hjärtebarnsfonden #worldheartday

Världshjärtdagen – Söndag 29 september

Extra röd söndag!
På söndag 29 september infaller Världshjärtdagen. World heart day är en världsomspännande kampanj för att uppmärksamma hjärthälsa bland stora och små. Visa ditt stöd genom att bära något rött, sprid gärna ditt engagemang i sociala medier.
Använd #hjärtebarnsfonden

Nytt nummer av vår tidning Hjärtebarnet finns nu att beställa!

Ett nytt intressant nummer av vår tidning är nu ute.
Läs om GUCH, skillnader på vården i landet, artikeln om vårt sjösportläger och mycket mer!

Beställ ditt nummer här

Höjd risk för cancer vid medfött hjärtfel

En ny svenska studie visar på samband mellan cancer och medfödda hjärtfel. Vad den ökade cancerrisken beror på är okänt, även om det enligt Zacharias Mandalenakis, som tillsammans med forskarkollegor står bakom studien,  finns olika teorier som att det kan bero på till exempel strålning i samband med röntgenundersökningar och hjärtinterventioner eller en genetisk predisposition. Läs hela artikeln här

Första generationens överlevare

I dag når 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel vuxen ålder. Dessa överlevare, så kallade guchare – Grown Up with Congenital Heartdisase –  räknas helt nyligen till  70 000  individer enbart i Sverige.

– I takt med att alltfler barn med medfött hjärtfel lever till vuxen ålder blir vi också fler guchare. Vården och samhället i stort har inte hängt med i den utvecklingen och därför saknas det stöd som vuxna med medfött hjärtfel behöver, Clara Olandersson, ordförande i Hjärtebarnsfonden GUCH – Sveriges enda förening för vuxna med medfött hjärtfel …

Debattartikel ”Skolan sviker elever med hjärtfel.”

Hundratals barn och ungdomar med hjärtfel behöver extra stöd för att klara skolans många utmaningar, men får inte den hjälp de har rätt till.  Kunskapen om de särskilda behov dessa hjärtsjuka elever har är övervägande låg inom skolan, vilket gör att många av dem lider i onödan, skriver företrädare för Hjärtebarnsfonden.

De senaste årtiondena har inneburit en kraftigt ökad överlevnad bland barn som föds med komplicerade hjärtfel. Dödstalen har sjunkit från höga 10 procent till en mortalitet på under en procent räknat i 30 dagars överlevnad. Det är en glädjande utveckling som det finns all anledning att vara stolt över. …

Varje dag föds tre barn med hjärtfel.

Ida, Bosse, Eliot, Hailey, Benjamin och Vilja föddes med trasiga hjärtan. De lever här och nu och älskas gränslöst mycket.  De är just hjärtebarn på alla sätt och vis. I medgång och i motgång. I vardagen hemma och på sjukhuset. Läs medföljande folder och lär känna dem du hjälper lite mer. Och var stolt över det du bidrar med i kampen mot medfödda hjärtfel.

Hjärtfel är den vanligaste missbildningen bland små barn över hela världen. Även i Sverige. För inte så länge sedan var dödligheten hög bland de här barnen – några diagnoser var lika med en säker död –  men tack vare framstegen inom barnhjärtkirurgi och medicinsk teknik överlever betydligt fler barn i dag än för 25 år sedan. Ändå återstår oändligt mycket att göra. …

”Vilken fantastisk vecka för våra hjärtebarn och även för oss föräldrar. Helt superbra!”

Citat från mamma Åsa som var med på Prova-på lägret 2019, ett bevis på att våra läger är uppskattade och gör skillnad för hjärtebarnen och deras familjer!

”Vilken fantastisk vecka för våra hjärtebarn och även för oss föräldrar. Helt superbra!!! Alla barn ville göra om veckan nästa år!
Det blev ett himla bra gäng. Barnen blev en grupp direkt efter tisdagens första aktivitet, sedan höll de koll på varandra och brydde sig om alla, stora som små. En supervecka – TACK!”