fbpx
Ge en gåva

Nyheter

Hjärte­barns­månaden 2021

Ett trasigt barnhjärta förändrar allt

Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta. Det gör vi bland annat genom att under februari utlysa en Hjärtebarnsmånad.  Under denna månad samlar vi in pengar för att fler lagade barnhjärtan ska fortsätta slå. Tack vare forskningen kan många trasiga barnhjärtan lagas idag. Men för att fler ska överleva och få ett ännu bättre liv så behövs det mer pengar. …

Barnhjärtsjukvården och GUCH-sjukvården framåt

Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist uttalar sig om framtiden och året vi har framför oss. ”Jag tycker att det händer mycket inom barnhjärtsjukvården, men ännu mer inom GUCH än inom barn-sidan och det behöver vi ta vara på, vi behöver framförallt inom GUCH fundera hur det ser ut runt om i Sverige”, påpekar Peter. ”I Umeå exempelvis har vi Bengt som tar hand om allt mellan himmel och jord hos behövande – framförallt gravida guchare. I Stockholm, Göteborg, Lund ser det självfallet annorlunda ut, men Sverige är stort”, säger Peter. …

Ett alldeles vanligt och helt annorlunda syskonpar

När ett barn drabbas av hjärtfel drabbas hela familjen.

Här nedan får vi ta del av Isabellas tankar kring att vara storasyster till en lillebror med hjärtfel. Så här i efterhand är det lätt att se att Isabella hade behövt ha någon som i högre grad haft möjlighet att se henne och hennes behov. Den hjälp och det stöd man som hjärtebarnen eller anhöriga kan få har idag blivit bättre, men det skiljer sig tyvärr åt i olika delar av landet och brister oftast på mindre orter. Isabellas lillebrors hjärtfel har inneburit en stor prövning för hela familjen, men det har samtidigt lett till att Isabella och hennes bror står varandra väldigt nära – något som Isabella är väldigt tacksam för idag. …

Att leva med pacemaker

Första gången som Camilla Blomberg svimmade utan en klar anledning var hon bara 6 år gammal. Nästan gång det hände var hon 11 år och ambulansen fick komma och hämta henne för undersökning.

.

”Ju äldre jag blev, desto hårdare blev fallen. Jag fick åka ambulans in till sjukhuset efter att jag för tredje, fjärde, femte gången ramlat och skadat mig. Det gjorde ondast att ramla i det helkaklade badrummet och därför lät jag det ligga kläder på golvet som skulle kunna dämpa fallet, ifall att jag skulle svimma igen”, berättar Camilla om hur allting började. Det som senare skulle komma att förklaras som problem med hjärtat. …

Små saker som har stor betydelse

Hej!

Min dotter Hedda genomgick sin fjärde öppna hjärtoperation för ett par månader sedan på Lunds universitetssjukhus. Operationen gick bra och vi lämnade sjukhuset efter två veckor med en känsla av lättnad.

.

På avdelning 67 i Lund träffade jag andra familjer med hjärtebarn som inte var lika lyckligt lottade som vi. Familjer som svävade i ovisshet inför vad som skulle komma. Föräldrar och barn som inte visste när de skulle få komma hem till sitt. …

Tim väntade på ett nytt hjärta

”Det finns inte längre mer att göra än att hoppas att Tim orkar vänta tills det finns ett hjärta. Nu handlar det bara om att hålla näsan ovanför vattenytan, att försöka hålla allt så stabilt det bara går. Det finns ingen mer vård att ge än det som redan görs.”

Hjärtebarnsfonden fick ta del av hjärtebarnet Tims historia genom mamma Caroline, som vill uppmärksamma vikten av organdonation och barnen som väntar på att få ett nytt hjärta. 

Donationsveckan – Sagas och Signes hjärtan

Under donationsveckan vill Hjärtebarnsfonden uppmärksamma vikten av organdonation och barnen som väntar på att få ett nytt hjärta. 

Detta är berättelsen om tvillingsystrarna Saga och Signe, vars hjärtan bidrar till att rädda livet på andra hjärtebarn.

Saga föddes med pulmonalisstenos och opererades när hon bara var 5 dagar gammal, och operationen gick bra. Bara någon månad efter Sagas lyckade hjärtoperation i Göteborg fick familjen veta att både Saga och tvillingsystern Signe led av en genetisk sjukdom. En sjukdom som det inte finns något botemedel för, inget hopp. …

Covid-19 och GUCH – så har patientgruppen påverkats

Uppdatering 15 oktober om covid-19 och GUCH

Nya rön om Covid-19 och GUCH

I en artikel, accepterad 2020-10-14 i Journal of The American Heart Association, beskriver man erfarenheterna av Covid 19 hos patienter med medfött hjärtfel med utgångspunkt från det lokala registret vid Columbia University i New York.

Man identifierade mellan 1 mars och 1 juli 2020, 53 bekräftat Covid-19 sjuka patienter med medfött hjärtfel, 10 barn och 43 vuxna, medelåldern i hela gruppen 34 år. Drygt hälften, 58 %, hade ”komplex sjukdom” inklusive 10 patienter, eller 19 % av totalantalet med Fontancirkulation, 16 patienter (30 %) med Fallot, 6 patienter (11 %) hade pulmonell hypertension och 4 av dessa Eisenmengers syndrom. 8 patienter (15 %) hade ett genetiskt syndrom inklusive 5 patienter med trisomi 21 (Downs syndrom) och 2 med 22q11-deletion (DiGeorges syndrom). 52 av 53 patienter hade symtom på Covid-19 och endast 1 patient testades positivt utan symtom, efter att någon annan i hushållet hade insjuknat. 9 patienter utvecklade måttlig eller allvarlig sjukdom, definierat som att man behövde läggas in på sjukhus eller få andningsstöd. 2 av dessa 9 patienter stannade kvar hemma eller på sitt särskilda boende med ett ökat syrgasbehov jämfört med tidigare och 7 patienter lades in på sjukhus. Av dessa 9 avled 3 patienter. …

Den ljusnande framtid är er

Om kunskap, komplexitet, kontinuitet – 25 år av GUCH

Under åren 1994 och 1995 var det mycket diskussion bland hjärtläkare och sjukvårdsadministratörer i Göteborg. Det fanns ett uppenbart behov av en särskild mottagning för den nya patientgrupp vi såg, vuxna med medfödda hjärtfel. Stödet i professionen var mycket starkt för att etablera en sådan specialmottagning och vi på hjärtsektionen på Östra sjukhuset i Göteborg var mest intresserade och hade även gott stöd från resten av regionen. På sjukhuset var det lite trögare och skälet var som vanligt, det vill säga brist på pengar. Vi sökte och fick då ett habiliteringsstöd från Socialstyrelsen. Det handlade om ungefär ½ miljon kronor per år i 2 år vilket var tillräckligt för att i varje fall dra igång verksamheten. …

Hjärtopererad som barn – hur går det sedan?

Jag föddes med ett svårt hjärtfel och en prognos som inte gav mina föräldrar mycket hopp.

Nu snart 50 år senare har jag genom min forskning kunnat vara med och svara på frågan som de knappt vågade ställa. Nämligen hur går det sedan – efter hjärtoperationen?

Jag är glad att jag genom min forskning kunnat bidra till att ge lite fler svar, även om det fortfarande finns många frågor kvar.

Ja, hur går det då sedan? Bara några årtionden tillbaka så sågs ett medfött hjärtfel ofta som ett livs­hotande tillstånd, där barnen troligen inte skulle nå vuxen ålder. Det fanns en stor osäkerhet och oro, vilket även präglade barnets hela uppväxt. Utvecklingen har gått framåt i rasande takt och idag vet man att de allra flesta av dessa barn faktiskt kan nå vuxen ålder. Forskning från västvärlden visar att idag blir omkring 95% av dessa barn vuxna. Fokuset som förr låg på över­levnad har därför skiftat och idag är fokus istället långtids­uppföljning. Där finns många frågor, bland annat hur mår dessa personer som vuxna, hur är deras hälsa och livskvalitet? …