Navigering

Vanliga frågor

Här har vi samlat lite vanliga frågor som kan dyka upp. Kanske hittar du svar på just dina funderingar här. Om det är något du undrar över som du inte hittar här kan du mejla till info@hjartebarnsfonden.se så ska vi försöka hjälpa dig. På så vis kan vi också fylla på med nya frågor och svar på den här sidan.

Hjärtfel och operationer

Var opereras man?
Barnhjärtkirurgi görs antingen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg eller Skånes Universitetssjukhus i Lund. Mindre ingrepp som olika kateteriseringar görs på fler platser platser i landet.

Mitt barn ska opereras – var ska jag bo?
Ronald McDonald Hus erbjuder boende i både Göteborg och Lund.

Hur förbereder jag mitt barn på kommande operation?
Prata med kontaktsjuksköterskan på ditt hemortssjukhus eller kontakta den opererande enheten för att få tips och råd.

Kan jag få kontakt med någon med samma typ av hjärtfel som mitt barn?
Vi för inte register över vilken typ av hjärtfel våra medlemmar har. Du kan vända dig till din lokala förening för att höra om de känner till någon medlem med samma diagnos och i så fall förmedlar de er kontakt.

Fondens arbete

Vem kontaktar jag om jag har frågor om fonden eller lokalföreningarna?
Vår personal svarar gärna på frågor om fonden, du når dem via telefon 08-442 46 50, eller info@hjartebarnsfonden.se. Vill du veta mer detaljerat om föreningarnas arbete når du dem lättast via mail, se mailadresser under respektive förenings sida på vår sajt (kommer inom kort).

Kan jag bidra med min tid och engagemang?
Hjärtebarnsfonden är till stor del en organisation som drivs av ideella krafter. Hjärtebarnsfonden bjuder varje år in till en grundutbildning för de som vill engagera sig inom stöd, förtroendeuppdrag eller insamling. Kontakta gärna din lokala förening eller vårt kontor och beskriv vad du vill bidra med.

Vad är en kontaktperson?
En kontaktperson finns till för att välkomna och introducera nya medlemmar till Hjärtebarnsfonden. Kontaktpersonen kan också bidra med tips om var man kan vända sig för att få professionellt stöd inom olika områden, tex sjukvård, skola och arbetsliv.

Kan vem som helst åka med på läger?
Alla, oavsett funktionsvariation, med medfött hjärtfel är välkomna att söka till våra läger. Läs mer om våra läger här >>.

Gåvor och webbshop

Hur gör jag om jag vill skänka pengar?
Det finns flera sätt att bidra till Hjärtebarnsfondens arbete. Klicka här och läs mer om vilka sätt du kan skänka pengar på. Hjärtebarnsfonden har 90-konto och är godkänd av Svensk insamlingskontroll vilket betyder att din gåva alltid kommer att göra nytta i arbetet mot medfödda hjärtfel.

Hur används min gåva?
Hjärtebarnfonden satsar pengar på att stimulera forskning med syfte att förbättra villkoren för personer som lever med ett medfött hjärtfel. Vi driver också frågor som rör vården och dess organisation och är även aktiva i att förbättra vardagen i skolan för elever med hjärtfel. Hjärtebarnsfonden arrangera årligen olika läger för barn, ungdomar och unga vuxna med medfödda hjärtfel, samt för föräldrar och anhöriga till personer med medfött hjärtfel.

Vad kostar frakten i webbshoppen?
Frakten är kostnadsfri. Skänk gärna en extra slant för portot genom att swisha till 900877 eller via bankgiro 900-5877.

Skola

Hur informeras förskola/skola?
Skolan informeras inte automatiskt. Prata med kontaktsjuksköterskan på din hjärtmottagning som kan hjälpa dig med att lägga upp informationen och kontakten med skolan. Vår generalsekretarare kan också hjälpa dig med goda råd, du når honom på peter.nordqvist@hjartebarnsfonden.se

Hur kommer det vara på idrotten?
Det är svårt att säga något generellt om vad man klarar och inte med ett medfött hjärtfel, variationen är stor eftersom det finns många olika typer av hjärtfel. Om du är osäker på hur en aktivitet påverkar ditt barn bör du alltid rådfråga barnets behandlande läkare. Läs mer om hjärtfel och skolidrott här. >>

Praktiska frågor

Kan jag försäkra mitt hjärtebarn?
Som medlem i Hjärtebarnsförbundet kan du teckna en olycksfalls- och sjukförsäkring i Folksam för ditt hjärtbarn. Försäkringen gäller inte hjärtfelet, men andra sjukdomar och olycksfall som barnet kan råka ut för. Ange Gruppförsäkringsavtal 14407 så hittar kundtjänst lättare denna försäkring. Folksams kundtjänst 0771-950 950.

Hur söker jag vårdbidrag?
Det bästa är att kontakta kuratorn som är kopplad till din hjärtläkarmottagning, så hjälper hen dig. Vi på Hjärtebarnsfonden kan också hjälpa dig med råd och tips om du mejlar på info@hjartebarnsfonden.se. Handläggningstiden varierar, men räkna inte med ett snabbt beslut. Ett par månader, upp till ett halvår är inte ovanligt. När du väl fått beslutet, har du rätt överklaga om du inte är nöjd.

GUCH

Vad är GUCH?
Bokstäverna står för Grown Ups with Congential Heart Disease. Alltså personer födda med hjärtfel som fyllt 18 år och inte längre räknas som barn. Här kan du läsa mer om GUCH >>.

Mitt hjärtebarn fyller 18 år. Blir man då automatiskt överflyttad till Hjärtebarnsfonden GUCH?
Nej. Vill hjärtebarnet bli medlem i Hjärtebarnsfonden GUCH kan de antingen söka nytt medlemskap via formuläret på hemsidan, eller kontakta kontoret så hjälper de till med byte av föreningstillhörighet.

Medlemsskap

Vad kostar det att bli medlem i Hjärtebarnsfonden?
Det kostar 500 kr per år för alla i hushållet, så det kostar inget extra om ni är fler i familjen. Läs mer här >>

Jag är medlem men vill byta lokalförening. Hur gör jag?
Kontakta kontoret antingen via mail info@hjartebarnsfonden.se eller telefon 08-442 46 50 så hjälper de dig att byta föreningstillhörighet.

Jag skulle vilja dela upp medlemsavgiften. Är detta möjligt?
Medlemskapet betalas antingen årsvis eller via autogiro som dras varje måndag. Ansök gärna om autogiro här.>>

Hur ofta kommer tidningen Hjärtebarnet ut?
Den kommer fyra gånger om året.

Finns tidningen Hjärtebarnet även som webbtidning?
Nej, i dagsläget finns den bara i tryckt version.