fbpx
Ge en gåva

Hailey, 17 månader har opererat sitt lilla trasiga hjärta tre gånger

– Utan forskningen hade vi aldrig haft henne hos oss idag, säger mamma Sara.

Lilla Hailey Leffler är inte ens ett och ett halvt år. Ändå har hon spenderat nästan hela sitt liv på avdelning 323 på drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och har gjort tre stora hjärtoperationer. 

Hailey Leffler föddes i augusti 2018 med allvarligt hjärtfel, avbruten aortabåge samt stort vsd.

Mamma Sara Leffler, 27, fick veta redan när hon var i tjugonde månaden att barnet hon väntade hade ett hjärtfel. Men innan läkarna gav det chockartade beskedet hade Sara en känsla av att något inte var som det skulle.

   

Något var fel

– Redan från början av graviditeten kände jag att det var något som inte stämde. Först sa läkarna att hon hade hål i hjärtat och det tog tre besök på sjukhus innan de såg att aortabågen var av.

-Specialisten vi träffade sa att hade detta varit för bara 5 år sedan hade man förmodligen inte kunnat se att det var just det felet. Men idag är utrustningen så mycket bättre och det är också tack vare forskningen. 

Hailey hade tur och överlevde tack vare operation och specialistvård. Idag har hon opererats tre gånger och har förutom hjärtfelet en defekt på lungorna som kräver avancerad läkarvård. Hon har spenderat nästan hela sitt liv på avdelning 323 på drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och har idag gjort tre stor hjärtoperationer.

Forskningen räddade Hailey

-Utan forskning hade vi inte haft vår Hailey här hos oss idag. Vi är evigt tacksamma över den vård hon har fått och får. Ingen ska behöva förlora sitt hjärtebarn, hjälp oss att uppnå den drömmen. Det är jätteviktigt att skänka pengar till forskningen, säger Sara Leffler.

När Sara fick veta att barnet hon väntade hade hjärtfel sökte hon information på nätet om liknande hjärtfel. Men hon upptäckte snabbt att det var svårt att hitta något om just avbruten amorbåge och det hon hittade var på engelska. Därför har det varit viktigt för henne att dela med sig av sin vardag och sina erfarenheter för att hjälpa andra i liknande situation. Via sin poplära blogg och sociala medier når hon tusentals människor varje dag när hon berättar om sin vardag med Hailey och familjen. 

Viktigt att inte försköna

– Det är allt från matlagning och barn till träning och sjukhusbesök, familjens vanliga liv helt enkelt och inte bara sjukdom.

Sara har också gjort egna insamlingar till Hjärtebarnsfonden för att hjälpa forskningen. Och responsen har varit enorm.

-Jag har kommit i kontakt med så otroligt många människor, både hjärtebarnsfamiljer och andra som vill stötta och hjälpa till. Det är helt fantastiskt att okända människor hör av sig på sociala medier och engagerar sig så starkt.

-För mig har det varit viktigt att visa verkligheten och inte bara försköna allting. Att folk ska veta hur det är att ha ett hjärtsjukt barn, hur vardagen ser ut och vad som kan hända, vad vi gör och så. Kan jag hjälpa andra människor en enda procent så är det bra, säger Sara Leffler som uppmanar alla att skänka en gåva till Hjärtebarnsfonden i februari.

Stöd Hjärtebarnsfonden – Ge en gåva

Vill du veta mer om Hjärtebarnsfondens arbete?