Navigering

Dokument: ”Jag älskar skolan”

Bra dialog med skolan kan vara avgörande för att hjärtsjuka barn ska få rätt stöd.

Det menar Daniel Sundberg som är professor i pedagogik vid Linnéuniversitetet i Växjö och pappa till Hedda, 14, som genomgått fyra hjärtoperationer.

hedda daniel sundberg hjärtfel hjärtebarn skola stöd

I dag går hon i årskurs sju på Kronobergs skola i centrala Växjö och trivs.

– Det är en mycket bra skola med bra lärare. Jag har dessutom många bra vänner där. Jag älskar den.

Daniel Sundberg berättar att skolan är förhållandevis liten.

– Även den F-6-skola som hon tidigare gick i var ganska liten. När vi skulle välja högstadieskola tittade vi framför allt på mindre skolor med bra specialpedagogiska resurser.

Varför små skolor?

– Stora skolor har ofta stora skolgårdar. På stora skolor är det dessutom ofta frågan om ganska långa förflyttningar mellan olika klassrum och lokaler, vilket tar mycket onödig energi.

– Innan Hedda har börjat i en ny skola eller förskola, har vi träffat ledningen och lärarna och berättat om hennes situation och behov. Till mötena har vi även bjudit in kontaktsjuksköterska och arbetsterapeut från sjukhusets hjärtebarnsteam, vilket har varit ett mycket bra stöd. Jag tror att det är bra att tidigt ta kontakt med framför allt skolledningen, för det är där som resurserna finns.

Och kräva stöd?

– En del föräldrar väljer den tuffare linjen. Vi har i stället varit lyssnande och försökt få till stånd en bra dialog. Det är trots allt en långvarig relation som ska byggas upp. Det är viktigt att föräldrar och skola känner att man är på samma linje och har en samsyn kring barnets behov.

När Hedda skulle börja i förskolan fick hon en särskild resurs som var med henne under hela dagen. I dag har hon en resurs som stöd på 80 procent av lektionerna.

– Det är viktigt att det är bra personkemi och gott samspel mellan resursen och Hedda. Vi har därför försökt vara med redan under anställningsproceduren. I vissa fall har det gått, i andra inte, säger Daniel Sundberg.

– Som förälder kan man också höra sig för hos rektorn när det gäller resursens möjlighet till kompetensutveckling.

Den person som i dag arbetar som Heddas resurs har till exempel fått gå Hjärtebarnsfondens skolutbildning i Lund. Men Daniel Sundberg berättar också att familjen har haft nytta av hjärtteamets arbetsterapeut i sina kontakter med skolan.

– Hjärtebarn kan ha lite sämre styrka i bålen än andra barn, vilket gör att de ibland sjunker ned i stolen. Då är det bra om de får en särskild stol som gör att de sitter bra ergonomiskt och slipper lägga en massa energi på att hålla sig upprätta, vilket arbetsterapeuten kan hjälpa till med.

– Som förälder är det viktigt att känna till att skolan alltid har ett kompensatoriskt uppdrag. Det innebär att den inte kan skjuta över eventuella problem på föräldrarna. Skolan ska se till att de anpassningar som behövs för att barnen ska nå målen också genomförs.

Vad för typ av anpassningar?

– Det kan handla om den fysiska miljön i skolan, men också om specialpedagogiska insatser eller att de ordinarie lärarna vidareutbildas om olika barns speciella behov. Hedda har till exempel ett särskilt rum som hon kan gå in i när hon behöver vila. Om det är lite extra stimmigt går hon ibland ut med sin resurs för att få lite lugnare miljö omkring sig. Många barn med hjärtfel kan även ha koncentrationssvårigheter och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Hedda fick en sådan diagnos under mellanstadiet.

– Det som är lite speciellt med en del hjärtebarn är att deras problem inte alltid syns. Lärarna tycker kanske att barnen springer runt på rasterna och leker precis som alla andra barn. Men då vet de inte att direkt efter att barnen kommit hem från skolan har de ofta somnat i soffan fullkomligt utmattade. Att göra någon läxa är då inte att tänka på.

Hedda berättar att hon ofta är trött när skoldagen närmar sig sitt slut.

– Men jag försöker tänka positivt och kämpa. Vilar gör jag när jag kommer hem, säger hon.

hedda daniel sundberg hjärtfel spsm betyg skola

Text: Mikael Bergling

Foto: Martina Wärenfeldt