Navigering

Hjärtebarn kan drabbas hårt i skolan

Många barn med medfödda hjärtfel har svårare att klara skolan än andra barn. 

– Det finns inga skäl till varför det ska gå sämre för dem. Det är bara en fråga om resurser, säger utredaren Malene Jensen.

För cirka fyra år sedan undersökte Malene Jensen på uppdrag av Hjärtebarnsfonden, då Hjärtebarnsförbundet, och Socialstyrelsen hur habiliteringen för barn med hjärtfel fungerade. Och hon kunde då konstatera att verksamheten på många håll var mycket eftersatt. I de flesta landsting kände de ansvariga för barnhabiliteringen inte ens till Socialstyrelsens riktlinjer på området. Ett resultat av undersökningen är det nya uppföljningsprogram som nu håller på att tas fram.

Läs om uppföljningsprogrammet

Faktorer som påverkar skolgången

Malene Jensen frågade också föräldrar till barn med medfödda hjärtfel om barnens komplikationer. Cirka 200 föräldrar, framför allt till barn med mer komplicerade hjärtfel, deltog i enkätundersökningen som bland annat visade:

→ 42 procent av barnen hade försenad motorisk
utveckling.
→ 57 procent hade nedsatt fysisk prestationsförmåga/
uthållighet.
→ 27 procent hade koncentrationssvårigheter/
uppmärksamhetsproblem.
→ 18 procent hade inlärningssvårigheter.
→ 19 procent var i behov av psykosocialt stöd.

Barnen behöver få rätt stöd och resurser

Det är alla faktorer som kan försvåra barnens skolgång om de inte får rätt stöd och hjälp. – Väldigt mycket beror i dag på föräldrarna, att de lyckas kommunicera med skolan och kan vara bra advokater för sina barn. Vi har till exempel fått bra stöd och har haft en mycket bra kommunikation med skolan under vår dotters skolgång, säger Malene Jensen, som har disputerat inom klinisk neurovetenskap, sitter i Hjärtebarnsfondens
forskningsråd och är mamma till en 16-årig dotter med medfött hjärtfel.
– Men jag vet familjer som har haft jättestora svårigheter. Det är viktigt att det görs ordentliga utredningar och kartläggningar av barnens behov innan de börjar skolan för att se vilka extra stöd och resurser de behöver.

Långt ifrån alla med medfödda hjärtfel får problem i skolan

Enligt Malene Jensen är det långt ifrån alla barn med medfödda hjärtfel som får problem i skolan. – Men enligt forskning finns det en högre frekvens av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland barn med mer komplexa hjärtfel och som har gått igenom flera operationer. Det innebär ofta att de klarar skolan lite sämre.

”Ett vanligt problem bland hjärtebarn är orken, vilket gör
att de ibland kan ha svårt att hänga med i skolans tempo.”

– Ett vanligt problem bland hjärtebarn är orken, vilket gör att de ibland kan ha svårt att hänga med i skolans tempo. För ett barn som har sämre pumpförmåga i hjärtat eller nedsatt syresättning kan det vara en jättegrej att bara förflytta sig till matsalen eller idrottshallen om byggnaderna ligger en bit bort. Det kan vara förflyttningar som också gör att barnen inte orkar med lektioner senare under dagen eller att göra läxorna när de kommer hem.

– Min dotter, som har ett komplext hjärtfel, klarar sig bra i skolan. Men bristande ork gör att hon emellanåt måste ta en dag då hon är hemma
och återhämtar sig, till exempel efter att hon har gjort något extra aktivt dagen innan. Enligt Malene Jensen råder det på många skolor brist på kunskap när det gäller hjärtebarnens speciella behov. – Många barn har dolda funktionsnedsättningar. Ofta förstår lärarna att barnen kanske inte orkar springa lika långt eller på samma sätt som övriga i klassen. Det är svårare att göra kopplingen mellan hjärtfelet och en sämre koncentrationsförmåga eller att barnet inte orkar skriva för hand lika länge som andra i klassen.

– Men det finns inga argument för varför det ska gå sämre för dessa barn i skolan än för andra.
Det handlar bara om att sätta in rätt resurser.

Text: Mikael Bergling

Läs mer

Stora skillnader över landet

Tips för att underlätta skolgången för hjärtbarn

Hjärtebarnet Hedda älskar att gå i skolan