Navigering

Tusentals följer Hailey och Sara

Hailey är bara sex månader gammal men är redan en stjärna på sociala medier. Tusentals följer mamma Sara Lefflers Instagramkonto där hon delar med sig av smärtan i att se sitt barn lida – men också av glädjen i varje framsteg.

Hailey andas snabbt och lätt där hon sover i den vita spjälsängen. In i näsborrarna går en genomskinlig plastslang från en blå maskin som kallas koncentrator, den pustar och stånkar när den hjälper till med syresättningen av blodet.

Hailey skrynklar på den lilla näsan, men slangen verkar egentligen inte bekomma henne. Med både hjärtfel – hon föddes med avbruten aortabåge och hål i skiljeväggen mellan kamrarna – och problem med luftvägarna har slangar, sondmatning och operationer alltid varit en del av hennes tillvaro.

sara leffler hailey hjärtfel medfött bebis hjärtebarnsfonden

Sara Leffler och Hailey

Genom Instagram följer tusentals personer Haileys och hennes föräldrar Sara och Hampus liv. Sara har använt sociala medier i flera år, men idén att berätta om sin vardag med ett hjärtebarn fick hon under graviditeten.

– Efter att vi fått besked om hjärtfelet så fick jag tips om att det finns en grupp på Facebook för föräldrar till hjärtebarn. Där fick jag jättemycket stöd och pepp under min graviditet.
I och med att jag fått så mycket hjälp så ville jag göra samma sak för att stödja andra, säger hon.

Hailey vaknar till och ser sig nyfiket omkring. Sara tar upp henne i famnen. Hailey är en flicka som vill kommunicera, som vill vara med och se världen. Hennes livskraft är något som Sara gärna visar på Instagram, men hon väjer inte heller för smärtan och tvivlen.

Hailey har genomgått flera operationer och drabbats av komplikationer. I december gjorde problemen med andningen henne så svag att hon fick hållas nedsövd.

– Jag går sönder när jag ser henne kämpa så mycket. Samtidigt kan man inte rymma från det, för man vill vara där för sitt barn. Man får lita på att läkarna vet vad de gör. Men det är många tårar som jag har gråtit, säger Sara.

När hon skrev om krisen fick hon många kärleksfulla och stöttande kommentarer. Det var både vänner och okända som ville berätta att de tänkte på dem. Sara tycker att det har varit till stor hjälp.

– Jag har mått bra av att skriva av mig. Då får jag också mycket stöd och pepp och uppmuntrande kommentarer, säger hon.

Men hur klarar du att vara så öppen med allt det svåra?

– Jag tänker att det är viktigt, för jag har också velat läsa om någon som är ärlig och öppen om allt och inte bara förskönar. Det går mycket upp och ner, och det kan vara viktigt att förstå, berättar hon.

Hon säger att den här tiden gjort henne stark. Och det är mycket som hon och Hampus fått bära. Många dagar och nätter med vak och oro.

Dessutom har de tvååringen Nicolas att ta hand om, som självklart också behöver uppmärksamhet och kärlek.

– Situationen tar väldigt mycket psykiskt, och jag träffar en psykolog och pratar. Samtidigt måste man hitta styrkan i vardagen, att se framsteg och inte bakslag. Det kan vara små saker, som att hennes värden blir lite bättre, att hon andas lite bättre. Varje liten positiv sak håller jag fast vid.

Det är sådant som de flesta andra 26-åringar inte alls behöver brottas med. Men för Sara är det viktigt att tillvaron inte helt ska domineras av hjärtfel och sjukhusbesök, hon vill behålla andra intressen. En del inlägg kan därför handla om kläder, träning och hårvårdsprodukter.

– Det blir ett avbrott, ett annat ­fokus, och gör att allt inte bara handlar om sjukdom, säger hon.

Vårsolen lyser in i den vita lägenheten. Det är dags för Hailey att matas, hon kan inte äta som andra barn utan får födan genom en öppning på magen.

– I början av graviditeten var jag rädd att knyta an eftersom jag var så rädd att förlora henne. Men jag knöt an mer och mer, och älskade henne direkt när jag såg henne. I dag är banden jättestarka, berättar hon.

sara leffler hjärtfel bebis hjärtebarnsfonden

Text: Jonatan Sverker

Foto: Julia Sjöberg

 

Sara Leffler

Ålder: 26 år.
Familj: Hampus, 26 år, Nicolas, 2 år, och Hailey, som är född i augusti 2018.
Sociala medier: Saras Instagramkonto saraleffler har närmare 5 000 följare.
Haileys hjärtfel: Avbruten aortabåge, vilket innebär att den stora kroppspulsådern inte är helt färdigbildad,
samt stor ventrikelseptumdefekt, VSD, vilket betyder hål mellan hjärtats kamrar.