Navigering

Vårdlotteriet

Det är stora geografiska skillnader i vården av unga vuxna med medfödda hjärtfel.
På de stora universitetssjukhusen finns det i allmänhet både hög kompetens och lång erfarenhet, medan det på mindre sjukhus kan vara annorlunda.
– Man ska inte behöva acceptera en sämre vård bara för att man bor på ett visst ställe, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist.

Möjligheterna för unga vuxna med medfödda hjärtfel att få hjälp av kvalificerade fysioterapeuter varierar kraftigt mellan olika sjukhus och olika delar av Sverige.
– Det är dessutom stora kvalitetsskillnader i verksamheten, säger Ulf Thilén som är docent och överläkare i kardiologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

SOM EN DIREKT följd av allt bättre behandlingsresultat inom bland annat barnkardiologi och barnhjärtkirurgi ökar antalet vuxna med medfött hjärtfel. Gruppen, som går under benämningen Guch (Grown-Up Congenital Heart disease) beräknas idag till cirka 40 000 i Sverige. I växande utsträckning möter sjukvården  patientkategorier som helt enkelt inte fanns tidigare.
– Det ställer stora krav på att vården utvecklas. Det är inte samma sak att behandla och följa patienter som har medfödda hjärtfel som patienter som har förvärvade. På de stora universitetssjukhusen är detta ofta inget problem. Där finns det kompetens att ta hand om gruppen med medfödda fel. På de mindre sjukhusen kan
det vara annorlunda, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist.
– Ska vi ha en jämlik och rättvis vård över hela landet, behöver vården av den här gruppen byggas ut. Jag ska inte behöva acceptera en sämre vård bara för att jag bor på ett visst ställe.

Enligt Swedcons – Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar – senaste årsrapport är fysioterapeutisk värdering och rådgivning en viktig komponent i vården av Guch-patienter. Som grafiken här bredvid visar varierar dock antalet patientbedömningar av fysioterapeuter kraftigt mellan olika sjukhus och olika delar av Sverige. Från 2015 till och med augusti 2018 inrapporterades 377 bedömningar till registret. Av dessa svarade Östra sjukhuset i Göteborg och dess Guch-verksamhet för nästan 80 procent.
– Det kan finnas vissa skillnader i rapporteringsbenägenhet mellan sjukhusen, säger Ulf Thilén som är docent och överläkare i kardiologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund och ansvarig för Swedcon.
– Men utan tvekan är det stora skillnader både i omfattning och kvalitet på verksamheterna. I Göteborg är man väldigt pådrivande och duktig när det gäller strukturerad fysioterapi för Guch-patienter. De har arbetet länge med detta och har prioriterat det i större utsträckning än vad man har gjort på andra håll. Jag tror dock att skillnaderna kommer att minska.

Hur är det i Lund?
– Vi har numera två fysioterapeuter kopplade till oss, men de arbetar även med andra än Guchpatienter. Det är alltså frågan om begränsade resurser, men väldigt uppskattade.
– Även en del länssjukhus har tillgång till fysioterapeuter på det här området. Men då beror det ofta på att en eller ett par enskilda fysioterapeuter är extra  intresserade. Det är sällan frågan om en strukturerad verksamhet. Andra sjukhus har det inte alls.

Hjärtebarnsfondens Peter Nordqvist säger att det är viktigt att även barn med medfödda hjärtfel får tillgång till fysioterapeuter, att man inte väntar tills barnen blir vuxna.
– Fysioterapeuter kan bland annat hjälpa barn som är naturligt svaga att stärka sin egen kropp och beskriva hur viktigt det är att de tränar för att de inte ska få ytterligare sjukdomar när de är 30 eller 40 år gamla.

Text Mikael Bergling