Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel).
Cirka 2000 barn föds varje år med någon typ av medfött hjärtfel. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att många som föds med hjärtfel kan nå vuxen ålder. Detta innebär en starkt växande grupp av vuxna med medfödda hjärtfel. I denna grupp kan det finnas behov av att få information, stöd och erfarenhetsutbyte.
Du är inte ensam och det finns möjlighet att träffa andra i samma situation. Hjärtebarnsfonden GUCH har bildats för att tillvarata de intressen och frågor som uppstår när du som är född med hjärtfel uppnår vuxen ålder. Det kan exempelvis innebära frågor om vad jag har rätt till inom sjukvården, vilka försäkringar jag kan teckna, hur det blir om jag vill ha barn, och hur framtiden kan se ut för mig?
Vi arbetar för att anordna mötesplatser och aktiviteter åt våra medlemmar, och på så sätt skapa ett kontaktnät. Om du vill kontakta oss i GUCH styrelse eller valberedning kan du maila: guch@hjartebarnsfonden.se
Vi finns på Facebook och Instagram:
GUCH Forum för vuxna med medfödda hjärtfel. (Sluten grupp)
Tack vare framgångar inom barnhjärtkirurgin når mer än 95 % av de som föds med ett hjärtfel idag vuxen ålder. Det betyder att en ny patientgrupp har vuxit fram – Grown up Congential Heart Disease, (GUCH) vilket betyder vuxna med medfödda hjärtfel. I dag lever mer än 40 000 vuxna med ett medfött hjärtfel i Sverige och inom den gruppen finns en mängd olika hjärtfel representerade. Det medför att det skiljer sig mycket i hur hjärtfelet påverkar individen. Det går att kalla guch som patientgrupp för första generationens överlevare vilket också innebär att vården behöver utvecklas och anpassas till denna nya grupps behov. Vården behöver ta hänsyn till att det inte bara handlar om ett nytt specialistområde inom kardiologin utan att tex fysioterapeut, psykolog kommer att behöva involveras.
Hjärtebarnsfonden GUCH vill under september uppmärksamma denna nya och växande patientgrupp och de utmaningar som de möter i sjukvården och vardagen. I år vill vi särskilt belysa det fysiska måendet och hur det påverkar livet som guchare.
Håll utkik efter personliga berättelser och andra nyheter på Hjärtebarnsfonden GUCH sociala medier. Gilla, kommentera och dela gärna våra inlägg så att fler kan få se vårt budskap i årets kampanj.
GUCH Instagramkalender
Från 1 december och ända fram till jul har vi en adventskalender på vår Instagram. Där har du bland annat möjligheten att vinna en GUCH-tröja eller ett GUCHFORLIFE-armband.
I och med pandemin har vi övergått till digitala GUCH-träffar via Google meet cirka en gång i veckan. Som medlem får du en länk till varje träff skickad till din mejl.
September är GUCH-månad!
Tack vare framgångar inom barnhjärtkirurgin når mer är 95% av de som föds med ett hjärtfel idag vuxen ålder. Det betyder att en ny patientgrupp har vuxit fram – Grown Ups with Congenital Heart Disease, (GUCH) vilket betyder vuxna med medfödda hjärtfel.
Idag lever mer än 40.000 vuxna med ett medfött hjärtfel i Sverige och inom den gruppen finns en mängd olika hjärtfel representerade. Det medför att det skiljer sig mycket i hur hjärtfelet påverkar individen. Det går att kalla GUCH som patientgrupp för första generationens överlevare vilket också innebär att vården behöver utvecklas och anpassas till denna nya grupps behov. Vården behöver ta hänsyn till att det inte bara handlar om ett nytt specialistområde inom kardiologin, utan att t.ex. fysioterapeut och psykolog också kommer att behöva involveras.
Hjärtebarnsfonden GUCH vill under September uppmärksamma denna nya och växande patientgrupp och de utmaningar som de möter i sjukvärden och i vardagen.
Nyheter
Världshjärtdagen 2021
Söndagen den 29 september är det Världshjärtdagen vilket vi i GUCH kommer att uppmärksamma. Du kan också uppmärksamma dagen genom att klä dig i något rött samt Swisha valfritt belopp till 9005877. Glöm inte att skriva GUCH i din Swish!
Hjärtebarnsfonden GUCH Tygkasse
Nu finns fin tygkasse med vår logga på att köpa! Pris: 150 kr inkl. porto.
Vid beställning behöver vi veta antal, till vem och vart vi ska skicka. Mejla din beställning till guch@hjartebarnsfonden.se
Varmt välkomna med era beställningar!
Ps. Glöm inte bort att beställa våra fina tröjor och t-shirts också! Pris och bilder på dessa finns längre ner på sidan.
På grund av Covid-19
Hjärtebarnsfonden GUCH följer, precis som resterande Hjärtebarnfonden, Folkhälsomyndighetens rekommendationer för social distansering, speciellt med tanke på att många av våra medlemmar tillhör räknas som individer i riskgrupp.
Vi har därför inga fysiska träffar under 2020, som vi vanligtvis brukar ha varje år. Vi har istället ställt om och försöker att arrangera så många digitala träffar som möjligt för att få se och prata med varandra, även om det inte blir ansikte mot ansikte.
Vi skickar ut mail till våra medlemmar om varje digital träff som kommer ske och vi lägger också upp information på Facebook om när och hur mötena kommer ske, så om du är intresserad av dessa så får du gärna titta in där! Du behöver inte vara medlem i GUCH för att kunna vara med på en digital träff med Hjärtebarnsfonden GUCH. Vi har tex haft besök av några vänner från Norska GUCH, som ville hälsa och se hur vi gör med omställning till digitalt, och även av en GUCHare från Tyskland!
Hej och välkommen GUCH nya ordförande, Clara Olandersson
”Jag har suttit med i vår styrelse som ledamot, i GUCH marknadsföringsgrupp och även anordnat en del lokala GUCH-träffar. Att arbeta för GUCH har alltså varit en viktig sak för mig och jag tycker att det är väldigt givande, mina förhoppningar nu som ordförande är att jag ska kunna fortsätta att driva GUCH framåt tillsammans med resten av styrelsen. Jag vill att vi ska kunna utveckla GUCH till en större förening med fler medlemmar och att ni som medlemmar känner att ni får ut något av föreningen. Detta genom att ha ett aktivt samarbete kring exempelvis mötesplatser/aktiviteter. Jag hoppas även på att ha mer fokus kring hur vi kan påverka sjukvården och göra GUCH mer känt i samhället. Tack för förtroendet! Hälsningar Clara”
Hjärtebarnsfonden GUCH Tröjor
Nu har vi i Hjärtebarnsfonden GUCH börjat sälja tröjor med vår logga! De är i modellerna Hoodie, T-shirt samt T-shirt i dammodell. T-shirten finns även i vit. Hoodien finns i storlekarna XS-XL, T-shirt S-XL, damT-shirt XS-XL. En hoodie kostar 299kr och T-shirten kostar 149kr. En frakt tillkommer på 70kr per beställning.
I och med pandemin har vi ställt om vår verksamhet och har nu digitala medlemsträffar via Google meet.
September är GUCH-månad vilket vi tänkte uppmärksamma genom att ha extra många träffar och föreläsningar!
Kommande träffar: Onsdagen den 8 september kl. 18:00: Bjuder vi in till en digital träff! Vi tar en fika och snackar en stund!
Som medlem får du ett mejl med länkar till samtliga träffar!
Lördagen den 25 september: Bjuder vi in till tre fysiska träffar som kommer att anordnas i tre olika städer runt om i landet! Träffarna är naturligtvis coronasäkra! Samtliga träffar kommer att starta klockan 14:00 och anordnas i följande städer: Lund Stockholm Gävle
OBS!Till dig som är medlem har det skickats ut tre mejl med mer information angående träffarna samt hur du gör för att anmäla dig. Har du inte fått mejlen eller har frågorangående träffarna är du varmt välkommen att kontakta oss i styrelsen:guch@hjartebarnsfonden.se
Kommandeföreläsningar: Under september månad kommer vi att anordna fem digitala föreläsningar, alla med tema GUCH! Alla är välkomna att lyssna oavsett medlem i Hjärtebarnsfondens föreningar eller inte. Tipsa gärna vänner och bekanta om föreläsningarna också!
Tisdagen den 7 septemberkl. 20:00: Linda Ashman Kröönström – ”Alla kan träna”.
Torsdagen den 16 september kl. 20:00: Kristofer Skoglund – ”Hjärtsvikt vid medfött hjärtfel”.
Onsdagen den 22 september kl. 20:00: Annika Bay, sjuksköterska reproduktiv hälsa – ”Graviditet och barnafödande ur ett föräldraperspektiv”.
Måndagen den 27 september kl. 20:00: Eva Furenäs – ”Graviditet och medfött hjärtfel ur ett GUCH-perspektiv”.
Tisdagen den 28 september kl. 20:00: Camilla Sandberg – ”Fysisk aktivitet, prestationsförmåga och kroppssammansättning vid medfödda hjärtfel”.
Undanlagda pengar att söka för lokala medlemsträffar.
OBS! Inte aktuellt under rådande Covid-19 pandemi. Vi följer Hälsomyndighetens rekommendationer för träffar och ställer om till digitala träffar, se information ovan.
Hjärtebarnsföreningen GUCH har sedan 2019 pengar som enskilda personer kan söka för lokala medlemsträffar.
Kraven för att ansökan ska beviljas är följande.
– Den sökande personen ska vara medlem i Hjärtebarnsföreningen GUCH.– En ansökan ska ha kommit in till styrelsen senast en månad efter att träffen ägt rum. Och då antingen av den sökande personen eller en person som representerar träffen.– Ansökan ska innehålla kvitto, namn och personnummer för den eller de som har deltagit på den lokala träffen.– Har träffen haft deltagare som ej är medlemmar i Hjärtebarnsföreningen GUCH kan man endast söka för dem som är medlemmar i Hjärtebarnsföreningen GUCH.
Så hjärtligt välkomna med er ansökan. Och hoppas ni får till trevliga träffar runt om i landet. Har du fler frågor eller vill skicka in en ansökan kan du kontakta oss på vår mail: guch@hjartebarnsfonden.se
Träffar som varit:
Höstträff i Uppsala
Höstträffen 2019 ägde rum i Uppsala. På fredagen upptäckte vi vackra Uppsala tillsammans i strålande väder. Efter middagen spelade vi spel och umgicks resten av kvällen på vandrarhemmet vi bodde på.
Lördagen startade med en föreläsning av Malin Berghammer från Hjärtebarnsfonden. Hon pratade om hur ungdomar och vuxna med medfött hjärtfel ser på sin egna livskvalité och hälsa. En föreläsning som startade diskussioner om hur olika man ser på sitt hjärtfel.
Efter lunch var det dags för helgens stora aktivitet – Bubblefootball! Vi gick till en fotbollsplan i närheten där vi i lag fick turas om att spela fotboll iklädda en stor bubbla. Riktigt bra kämpat av alla deltagare i den jobbiga värmen! Middagen smakade bra efter eftermiddagens prestationer, som följdes av olika spel på en sportbar. Allt från pingis och biljard till fotbollsspel och air hockey. Vi vill tacka alla deltagare för en jätterolig helg!
GUCH- & Ungdomsträff i Malmö
Lördagen den 13 oktober anordnade Hjärtebarnsfonden GUCH tillsammans med Hjärtebarnsfonden Syd en GUCH- & Ungdomsträff på Big Bowl i Malmö. Vi vill skapa gemenskap och samarbete mellan våra föreningar, och denna gången gjorde vi det med bowling och middag. Med samling inne på bowlinghallen, och med bowling och middag, blev det en riktig höjdare!
Höstträff i Landskrona 25-27 augusti 2017! Höstträffen skedde denna gång i Landskrona i Skåne. Helgen innehöll bland annat paddling av havskajak, Kanotpolo, standup paddleboarding, god mat och umgänge med mycket skratt och samtal!
Vårträff och årsmöte i Karlstad 27-29 januari 2017! I kyliga slutet av januari månad hölls GUCH Vårträff med avslutande årsmöte i Karlstad. Med trekamp, som innehöll bland annat bågskytte, kortspel, biljard, och gott umgänge höll sig deltagarna ändå uppvärmda och underbart glada!
Höstträff i Skövde 26-28 augusti 2016! Den 26-28 augusti hade GUCH en höstträff i Skövde. Vi gick på matfestival, letade efter guld och badade. Det var roligt att så många lyckades samlas och diskussionerna blev härliga och långa. Tack för en mysig helg i Skövde!
Vårträff och årsmöte 11-13 mars 2016! Den 11-13 mars hade GUCH en vårträff i Stockholm. Träffen avslutades med vårt årsmöte.
Helgen gick i mysteriets tecken, vi löste gåtor och tog oss ut ur rum. Allt som allt en spännande och mycket rolig helg.
Höstträff i Luleå den 25-27 sep 2015! Under höstträffen i Luleå blev det många långa samtal och många härliga skratt. Vi lagade mat, pärlade och sumobrottades.
Allt som allt en fantastisk helg med många nya kontakter knutna och erfarenheter bytta.
På grund av rådande situation med covid-19 så kommer vi i Hjärtebarnsfonden GUCH anordna vårt årsmöte digitalt. Årsmötet kommer att hållas söndagen den 21 mars klockan 10:00.
För att få uppgifter om den ekonomiska berättelsen 2020 var god kontakta kassören.
Årsmötet 2020
GUCH årsmöte 2020 hölls på grund av den rådande Covid-19 pandemi digitalt. Våra medlemmar fick mail om information om mötet och med möteslänk så att de kunde delta.
