Mikaels forskarteam i Göteborg gjorde den förbluffande upptäckten: Det föds dubbelt så många barn med hjärtfel i Sverige som för 20 år sedan!
“En trolig förklaring är att vi hittar fler enklare hjärtfel idag jämfört med då”
På mindre än 20 år har antalet barn som föds med hjärtfel i Sverige fördubblats från cirka 1.000 till cirka 2.000 barn om året. Den oväntade upptäckten gjordes av en forskargrupp vid GUCH-centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra och Sahlgrenska Akademin.
– En förklaring kan vara att vi är duktigare på att diagnostisera enklare hjärtfel idag, att färre fall passerar än tidigare. Vi har till exempel mycket bättre ultraljudsmaskiner idag. Men detta kan vi inte säga med säkerhet. säger Mikael Dellborg, professor, överläkare, forskare och ansvarig för forskargruppen vid GUCH-centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra och Sahlgrenska Akademin.
– Och oavsett allvaret på ett hjärtfel hos ett nyfött barn så finns det ett enormt behov av att ta hand om de här patienterna i vuxen ålder, säger han.
Dubblering på knappt 20 år
Det var i samband med ett omfattande forskningsprojekt om barn och vuxna med hjärtfel som Mikael Dellborg och hans kollegor nyligen gjorde den statistiska upptäckten att dubbelt så många barn föds med hjärtfel.
I slutet av 1990-talet var siffran 1.000 medan siffran var 2.000 2017. En dubblering alltså på mindre än 20 år.
Forskningen bygger på omfattande data ur en mängd olika svenska register under lång tid, däribland patientregister.
– Det är korrekt att numera tala om 2.000 barn istället för 1.000 som vi har gjort under ganska lång tid i Sverige. Anledningen till att vi inte uppmärksammat ökningen tidigare är att ingen helt enkelt har tittat in de patientregister som vi har gjort i samband med vår forskning och dragit den här slutsatsen.
– Det är också viktigt att förtydliga att den nya, dubbelt så höga siffran inte beror på en större invandring av barn. Den största andelen barn som föds med hjärtfel är födda i Sverige, säger Mikael Dellborg.
Hur oroväckande är det då att antalet barn som föds med hjärtfel fördubblats på knappt 20 år?
– Det behöver ju inte betyda att barn idag i högre grad är hjärtsjuka. Däremot är det troliga svaret att vi har möjligheten att upptäcka fler lindriga fall där man tidigare inte ställde någon diagnos utan sa till föräldrarna att det växer bort, säger Mikael Dellborg.
– Men detta kan vi inte säga säkert. Det vi vet är att man som förälder känner en oro även om man får beskedet att ens barn har ett hjärtfel, även om det är lindrigt och troligen växer bort och inte behöver opereras. Den oron är viktigt att ta till sig även om andelen allvarliga hjärtfel inte ökar.
Något som gläder Mikael Dellborg och hans forskarkollegor i Göteborg är en annan upptäckt som gjordes i samma forskningsrapport.
– Vi såg att Sverige troligen har den högsta överlevnaden i världen när det gäller andelen nyfödda med hjärtfel som uppnår vuxen ålder. 97,5 procent är en extremt hög siffra, det finns inget land i världen som ens är i närheten av den, säger Mikael Dellborg, som inväntar slutliga och mer definitiva siffror kring detta och därför är försiktig med att uttala sig i nuläget.
Kontakt: Mikael Dellborg, professor, överläkare, forskare vid Sahlgrenska Akademin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset 073-4406482
Läs mer om att leva med hjärtfel
Hjärtebarnsfonden arbetar för att ingen ska lida av ett medfött hjärtfel
Hjälp oss hjälpa – skänk en gåva
