fbpx
Ge en gåva

”Jag behöver inte längre låtsas”

Hjärtebarnet Linda skrev ett öppenhjärtigt brev till sina bästa vänner och berättade just precis det hon aldrig berör: Hur det är att leva med en sjukdom som inte syns utanpå, men ändå gör sig ständigt påmind.

– Jag ville berätta hur det egentligen påverkar mig, säger hon.

NI ÄR MINA bästa vänner och därför vill jag berätta även fast jag tycker det är skitläskigt att ni läser det här. För till sina bästa vänner berättar man allt om varandra. Men ni vet inte allt om mig.” Så börjar Lindas brev till sina två bästa vänner, Ruth och Madde. De går tredje året på ekonomi programmet på gymnasiet och umgås nästan dygnet runt. Och för Linda, som lever med hjärtfel, var det dags att berätta hela sanningen om det där som hon en gång nämnde kort i köket hemma hos Ruth Landström. – Vi hade känt varandra en månad när du berättade att du hade ett hjärtfel. Det kom lite som en chock, för det syns ju inte utanpå, säger Ruth. – Men jag visste inte riktigt vad det innebar
eller hur mycket jag kunde fråga om det, fortsätter hon.

LINDA LAMORELL FÖDDES med fyra hjärtfel. Vid en rutinkontroll på BVC när hon var tre veckor gammal tyckte sig sköterskorna höra ett blåsljud. Familjen åkte till sjukhuset och där blev tillståndet akut. Linda lades i respirator i väntan på en första, livräddande operation. – De planerade totalt tre operationer, men det blev till slut fem, säger pappa Fredrik Lamorell. När Linda var fem år var operationerna över – tack vare experimentellt nytänk från en ung hjärtkirurg. – Mellan tredje och fjärde operationen sa läkarna att hennes artärer var för trånga, så de kunde inte göra som de hade tänkt. De visste faktiskt inte vad de skulle göra, berättar mamma Petra Lamorell. Tack vare den tidigare obeprövade metoden – som presenterats på forskarkongresser – har Linda sluppit fler operationer. Hennes hjärta, som började som enkammarhjärta och med bara ett förmak, har fått ett nytt cirkulationssystem och ska hålla livet ut. Det innebär att Lindas syresättning är lika hög som Ruths en vanlig dag i skolan. Men vid långvarig ansträngning sjunker den snabbt. – Läkarna sa att Linda aldrig skulle bli elitidrottare, konstaterar Petra.


DET MOTBEVISADE LINDA redan 2016, när hon både tävlade i VM i USA och tog SM­guld tillsammans med sitt cheerleading­lag. Eftersom uppvisningen i cheerleading bara är 2,5 minuter lång fungerar sporten för henne. – Det är träningen som är svår, säger hon, som efter ungefär en minuts konditionsträning börjar känna av bristande syresättning. Hon beskriver känslan efter ett cheerleading­program i brevet till sina vänner: ”Om mitt leende är äkta är det för att jag klarade av programmet och nu kan vila. Men oftast klarar jag inte ens av att le. När alla andra sedan efter någon sekund ställer sig upp för att ta vatten eller öva på stuntet de inte satte. Min hals är så torr så jag verkligen också hade behövt dricka. Men mina ben klarar inte av att röra sig. I stället lägger jag mig ned på mattan och gör det jag längtat efter mest, mer än vatten: att äntligen få andas.”

I DAG HAR hon slutat med cheerleading, men känslan återkommer på skolidrotten och i gymmet. En av operationerna gjorde Linda förlamad på vänster sida. Hon fick snabbt tillbaka rörligheten, men i vänster hand är finmotoriken inte helt på plats. Ibland får hon frågan från kompisar varför hon inte cyklar till skolan. – Då svarar Linda att hon gillar att gå, konstaterar Ruth. I dag vet hon varför Linda går. I grundskolan kände alla till Lindas hjärtfel. På gott och ont. Linda blev ”hon med hjärtfelet”. Det var inte den hon ville vara. Så när hon började gymnasiet i en klass där ingen kände henne fick hon en chans till nystart. – Det var skönt att få vara mig själv. Jag vill inte definieras av mitt hjärtfel, säger Linda.

MEN EFTER ATT ha känt varandra i två år lät hon vännerna läsa brevet som hon filat på länge. – Vi grät jättemycket när vi läste det hon skrivit. Det var så känsloladdat och utlämnande, säger Ruth. Och för Linda har en social anspänning försvunnit i och med brevet till vännerna. – Jag behöver inte längre låtsas. Det är okej om jag blir trött, för de vet hur det är, säger hon och fortsätter: – Det räcker med ett förstående ögonkast från de som vet, för att det ska kännas bra. Jag vill inte att någon säger åt mig att ta det lugnt. Men jag vill känna att det är okej om jag vill ta det lugnt. Ruth nickar och tillägger: – Jag blev rörd över hur mycket känslor som inte synts utanpå. Att hon har ett hjärtfel förändrar inte vem hon är. Men det är skönt att veta om det, att hon har berättat om det gör att vi har kommit närmare varandra.

”VÄLDIGT BRA ATT BERÄTTA – SPECIELLT I TONÅREN”

I tonåren ställs barn med hjärtfel inför helt nya
utmaningar och krav, därför är det extra bra att berätta för vännerna om sin
sjukdom. Det säger Carmen Ryberg, psykolog och psykoterapeut på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Här är hennes bästa råd:

  1. Gör omgivningen medveten. Ofta ställs det större krav under tonåren – det är många fysiologiska förändringar samtidigt som kraven från vännerna och skolan ökar. Man kan känna att man borde dricka alkohol eller röka – men om omgivningen känner till hjärtfelet, blir det lättare att säga att ”jag måste vara försiktig. Det är inte jag som är tråkig, utan hjärtfelet”.
  2. Prata om hjärtfelet hemma, även om hjärtebarnet mår bra. Då lär sig barnet att det är naturligt att prata om det och det blir lättare att berätta för vännerna.
  3. Skilj på hjärtfelet och människan. Det är inget fel på människan, det är hjärtat som ställer till problem. Det är speciellt viktigt om det finns yngre syskon, som annars kan bli arga på sitt syskon för att mamma och pappa är borta mycket. Och när barnet växer upp är det viktigt att hjärtfelet inte blir en del av identiteten.
  4. Ta med ett stöd när du berättar. Många hjärtebarn väljer att informera sina klasskamrater genom en power point-presentation. De får ofta väldigt fin respons, med stor respekt för det som de gått igenom och ökad förståelse. Du kan be din kontaktsköterska på sjukhuset att vara med som stöd. Hen kan också svara på de komplicerade, medicinska frågorna.

Läs mer om hur det är att bli tonåring med hjärtfel, samt hur det är att leva som vuxen med medfött hjärtfel här. 

Är du vuxen som lever med medfött hjärtfel och vill träffa andra i samma situation? Kolla in vårt GUCH läger här. 

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.