fbpx
Gåvoshop
Varukorg
Din varukorg är tom

”Jag började inse att jag inte saknade Elvin”

Hur knyter man an till ett barn som slits ur ens famn bara minuter efter förlossningen? När Angelica Elm får beskedet att barnet i magen har tydliga avvikelser på hjärtat vänds lycka på några ­sekunder till fritt fall.

Angelica Elm med sonen Elvin.

Det är dagen före julafton 2019 och Angelica befinner sig med sin man Fredrik på Universitetssjukhuset i Linköping. Ett rutinultraljudet i vecka 20 har fått en läkare att fatta misstanke om att något med barnet inte stämmer och efter en veckas outhärdlig väntan är det nu dags för kontroll. Den två timmar långa undersökningen sker under tystnad. Angelica har fått förklarat för sig att en kardiolog senare ska berätta vad undersökningen visar. Efter undersökningen sätter de sig ner för att vänta, men telefonen ringer direkt. Barnet, som har fått namnet ”Lillebror” har flera avvikelser på hjärtat.

– Jag kommer inte ihåg något, förutom att jag grät mig igenom mötet medan kardiologen berättade om vilka fel han hade och vilka operationer som var aktuella, säger Angelica.

Kardiologen berättade att ”Lillebror” har tre hjärtfel. Bland annat TGA, vilket betyder att kropps- och lungpulsådern har bytt plats och avgår från fel kamrar i hjärtat. Det innebär att det syrefattiga blodet åker tillbaka till kroppen istället för till lungorna där det ska syresättas och därmed får barnet inte syre till hjärnan. Men eftersom han dessutom hade VSD, vilket innebär ett hål i skiljeväggen, så blandas det syrefattiga och syrerika blodet med varandra, något som underlättar det första felet. Det tredje felet var DORV, som innebär att kropps och lungpulsådern utgår från samma kammare i hjärtat, ett fel som dock anses som litet i sammanhanget.

Vad som skulle hända efter att barnet hade fötts var inte helt säkert.

– Kardiologen berättade att inget gick att säga säkert förrän han var ute och ett ultraljud kunde utföras på hans hjärta. Preliminärt pratade man om tre operationer baserat på de fel man redan upptäckt. Den första skulle ske inom en vecka efter förlossning. Men det värsta var frågan vi fick i samband med att kardiologen gav oss beskedet om ”Lillebrors” hjärtfel. De frågade om vi ville göra en abort. De behövde vårt besked inom en vecka. Vi visste redan samma dag att vi ville ge honom en chans till liv. Men att den frågan hade ställts, det gjorde sig påmint under graviditeten. Exakt hur sjuk var han egentligen? Det är fortfarande väldigt känsligt för mig, när jag tittar på Elvin och tänker ”Tänk om vi valt abort”, säger Angelica.

Elvin föddes med tre hjärtfel.

Förlossningen planeras i Lund medan familjen lever sitt liv hemma i Jönköping, där också storasyster Lovelia väntar spänt på lillebror. Vid två tillfällen besöker de Lund för att utföra ultraljud men också för att prata med en kontaktsjuksköterska om praktiska saker som väntar en familj med ett hjärtsjukt barn. En vecka innan beräknat datum läggs Angelica in i Lund i väntan på att förlossningen ska starta och den 13 maj, en vecka över tiden, föds Elvin efter en naturlig förlossning.

– Elvin hann ligga några minuter på mitt bröst innan han kopplades upp i en kuvös för övervakning. Något dygn senare fick vi veta att han hade de tre bekräftade hjärtfelen men inget ­ytterligare. Prognosen vände till att han snarare var i behov av en operation istället för flera. Tre dagar senare fick vi till slut ett rum där Elvin kunde vara tillsammans med oss. Äntligen skulle jag få hålla honom och lägga honom bredvid mig i sängen. Men redan efter tjugo minuter knackade två kirurger på dörren och sa att Elvin skulle opereras dagen efter och därför behövde föras till IVA omgående. Plötsligt togs han ifrån mig igen. Det var fruktansvärt och jag grät så mycket.

Angelica startade ett Instagramkonto under graviditeten för att hålla nära och kära uppdaterade om vad som hände i Lund. I dag har kontot blivit en samlingsplats för andra hjärtebarnsföräldrar.

I slussen till operationssalen tvingas Angelica lämna Elvin. En komplex operation väntar där ytterligare komplikationer inte kan uteslutas. Nio hjärtskärande timmar passerar, där de väntar på att få kirurgens besked om Elvin lever eller inte. Till slut kommer svaret, operationen har gått bra och Elvin hålls nedsövd ett dygn på IVA innan han väcks stegvis för att sedan flyttas till en övervakad hjärtavdelning. På grund av restriktionerna runt corona får Angelica och hennes man turas om att vara med Elvin dagtid. Men om nätterna tvingas de lämna honom för att återvända till Ronald McDonalds Hus, där ­familjer med svårt sjuka barn får ett tillfälligt hem under vårdtiden. Det är här, i det tysta rummet, som Angelica inser vad som är på väg att hända.

– Jag började inse att jag inte saknade Elvin. Fredrik spenderade dagarna hos honom medan jag hellre vill vara med vår dotter Lovelia på vårt rum på Ronald McDonalds Hus. Fem dagar efter operationen erkände jag det för mig själv. Jag minns att kontaktsjuksköterskan i Lund pratade om problem med anknytning i samband med att ett sjukt barn hålls åtskilt från sina föräldrar, men jag tänkte ”Det kommer inte att hända mig.” Nu togs jag tillbaka till det samtalet och insåg att jag befann mig just där. Det kändes fruktansvärt att inte sakna sin son och hemskt att erkänna det för sig själv.

Men situationen ska eskalera ytterligare. Mitt i oron och ovissheten är det plötsligt dags för familjen att återvända hem, två veckor efter Elvins födsel. En vardag ska ta form och även om läkarna konstaterar att Elvins hjärta ser annorlunda ut, så förutspår de ett friskt liv. Men för Angelica som har lärt sig att leva med oron, börjar verkligheten att komma ikapp henne. Efter en lång sommar är det dags för Fredrik, som har haft semester, att gå tillbaka till jobbet igen och för Lovelia väntar inskolning på förskolan. Angelica blir för första gången ensam med Elvin och minnena tar ett fast tag om henne.

– Plötsligt var det något som brast inom mig. För första gången fanns det tid att bearbeta upplevelsen och hela livet kom ikapp mig. Jag kontaktade en kurator på BVC för att få prata om vad jag hade gått igenom, men det var tufft att ta det steget själv. Innan och under tiden vi befann oss mitt i vården av Elvin så fanns det gott om samtalsstöd, information och kontroller. Men i efterhand tänker jag att det borde vara rutin att erbjuda samtalsstöd månaderna efter att man har återvänt till vardagen. Det är svårt att ta det steget när man mår dåligt. Det var otroligt tufft och i efterhand kan jag känna en enorm tacksamhet över att jag insåg vad som var på väg att hända och därmed fick en chans att vända situationen. Ovissheten var otroligt tuff och bidrog till anknytningsproblematiken. Jag tror att många hjärtebarnsföräldrar känner igen sig i det. Därför brukar jag säga: Acceptera att ni inte kommer att veta, men kom ihåg att ni kommer att få veta. Det är vad jag håller fast vid nu, för att inte oron ska ta över vardagen. Snart görs en ny screening av Elvins hjärta och då kommer jag att få veta.

Det är mindre än ett år sedan Elvin föddes och det här är fortfarande en ny tillvaro för er. Har ni ändå hunnit tänka några tankar om framtiden?

– Vi ser väldigt positivt på framtiden och tänker att Elvin är frisk, precis så som läkarna har sagt. Han är världens gladaste och mest livfulle kille. Vi tänker bara gott om framtiden. Under graviditeten startade jag ett Instagramkonto för att hålla familj och vänner uppdaterade runt allt som hände i Lund.Nu har kontot blivit en samlingsplats för andra hjärtebarnsföräldrar. När jag fick beskedet om Elvins hjärtfel så sökte jag själv information, men hittade inte så mycket om just anknytningsproblematik. Därför känns det extra viktig att dela mina erfarenheter, för att på så sätt bidra till att hjälpa andra. Man ska inte behöva skämmas för att man har den här typen av tankar.

Angelica Elm

Ålder: 31 år.

Bor: Jönköping.

Familj: Maken Fredrik, 50, Lovelia, 2,5, Elvin 8 mån samt bonusdottern Villemo, 16.

Gör: Utbildad ­undersköterska, driver Instagramkontot @hjarte.barn

Läs om delad gemenskap bland hjärtebarnsföräldrar i sociala medier här.

Läs mer om sociala medier och hjärtebarn: Tusentals följer Haily och Sara. 

Följ Hjärtebarnsfonden på Facebook och Instagram