fbpx
Gåvoshop
Varukorg
Din varukorg är tom

Viljestarka Wilma

Hennes hjärta må kanske inte slå i hjärtebröstet, men där det slår, slår det starkt för drömmen om att en dag bli intensivvårdssjuksköterska. Och för hockeyn.

Wilma föddes med hjärtat på höger sida och lungpulsådern och kroppspulsådern hade bytt plats.

Det är aprilmåndag 2002 – vi måste nog ändå börja där – och makarna Sehlstedt har åkt in till förlossningen på Motala lasarett för att föda sin dotter. Det är en tillsynes frisk Wilma som kommer till världen, men innanför bröstkorgen står saker inte rätt till. Hon har hjärtat på höger sida.

Vid en uppföljande undersökning med ultraljud finner läkarna flera fel. Diagnosen lyder AV commune och transposition av de stora kärlen. Det betyder att lungpulsådern och kroppspulsådern har bytt plats, i ett hjärta som inte bara gjort detsamma, men som också har ett stort hål mellan förmak och kammare.

När Wilma är 19 dagar gammal kommer operationen som räddar hennes liv, en andra och tredje får hjärtat att fungera näst intill normalt. Ändå liknar det inget vanligt hjärta, ännu är det inte helt friskt.

Ett trasigt barnhjärta kan bero på ingenting, eller så kan det bero på nånting. I Wilmas fall beror det på sällsynta Klippel-Feils syndrom. Hon fick diagnosen när hon var tre år gammal, efter att hennes föräldrar lagt märke till hur stel hon var i nacken. Vid Klippel-Feils syndrom finns alltid kotmissbildningar i övre delen av ryggraden. Det förekommer också missbildningar i nervsystemet, ytterligare skelettavvikelser, symptom från andra organ – och medfödda hjärtfel.

Ska hon själv summera så har hon varit vid ganska gott mod, mestadelen av sin uppväxt. Men Wilma har haft ett lite knepigt förhållande till hela den här ’du är sjuk’-grejen.

– Jag har typ ingen ork jämfört med jämnåriga, så jag har varit väldigt begränsad under min uppväxt. Jag kände mest av det i låg- och mellanstadiet, för det var också då jag som mest ville vara som alla andra, men det gick ju inte.

Hennes röst är stark och med ett självförtroende i botten. På frågan hur hon mår i dag kommer ett säkert ”bra”.

– I dag har jag liksom accepterat läget. Det är inget jag orkar tänka på hela tiden. Det bara är så här.

Wilma brinner för hockey och hejar på laget HV71.

I fjol fyllde Wilma 18 år. När ett hjärtebarn når vuxen ålder övergår de från att vara del av sjukvården för barn, till att bli en del av sjukvården för vuxna. Gruppen vuxna med medfödda hjärtfel kallas Grown Up Congenital Heart disease, och i dag finns det särskilda GUCH-mottagningar i sju av landets städer. Wilma är remitterad till den i Linköping men har inte varit där än. Det är inte förrän i vår, då hon också fyller 19 år, som hon ska dit för första gången.

– Alltså … I mars var jag på mitt sista besök på barnmottagningen. I maj såg jag i min journal att min läkare hade skickat en remiss till GUCH-mottagningen, och att de bestämt att jag får komma dit nu i vår. Så jag har inte varit där på mitt första besök än.

I nästan ett års tid har Wilma befunnit sig i ett slags limbo mellan barn- och vuxenvården. Hon berättar:

– Det är mycket som inte har funkat under tiden. Som en gång, när jag skrev ett meddelande till GUCH-mottagningen via 1177, då fick jag svaret ’vänd dig till barnmottagningen’. Det var nu i december. Sen var det en annan gång som min vårdcentral inte ville skriva ut medicin till mig, trots att de fått en väldigt tydlig remiss. Jag har knappt vetat vart jag ska vända mig när det har med hjärtat att göra.

Det här har gjort henne nervös. Ändå ser hon positivt på vården som väntar henne. Och vill bli en större del av den. Wilma pluggar till undersköterska på vård- och omsorgsprogrammet på Kungshögaskolan i Mjölby. Inom tio år ”bara ska” hon vara intensivvårdssjuksköterska.

.

– En läkare ifrågasatte mitt gymnasieval, men då tänkte jag bara ’nej, hon ska inte få säga så’, och så gav det mig ännu mer motivation. Jag vill vara del av vården på personalsidan, och hjälpa andra, kanske andra som är i liknande situationer, säger hon och fortsätter:

– Jag vill i alla fall försöka att göra allt som jag vill göra. Får jag ett okej från läkaren så bara gör jag det. Ibland gör jag det ändå. Jag känner inte att något ska få stoppa mig.

Vad ger dig kraft?

– Det är väl det där som mina läkare sagt, att jag liksom aldrig skulle kunna cykla på en vanlig cykel. Enligt dem ska jag inte kunna vissa saker. Jag har dålig balans och dålig motorik. Men skam den som ger sig.

En vanlig Wilma-dag går hon upp kvart i åtta ungefär. Äter frukost och tar sina mediciner. Sedan är det lektioner hela dagen, på distans just nu. Kvart i tre slutar hon som senast. Därefter har hon träning: styrketräning för nacken och för händerna. Wilma har nyligen genomgått en hjärn- och nackoperation. En Chiari-missbildning i hjärnan gav henne många neurologiska symptom, som skakningar och domningar i fötter och händer, men de är borta nu, och när träningspasset är klart kan hon äntligen spela tv-spel, NHL 20. Hockey är hennes allra största intresse.

– Jag skulle med all säkerhet ha spelat hockey om jag var frisk, men dels orkar inte hjärtat med en så fartfylld sport och sedan är det för stor skaderisk för mig med tanke på min nacke och rygg … Men jag älskar att titta på hockey, både hemma i soffan och i Husqvarna Garden som är HV71:s hemmaarena.

Landslagströjan med autografer är något Wilma är extra glad och stolt över.

Det märks att Wilma är stark, viljestark, men det finns stunder som gör henne påmind om vad kroppen varit med om. Som häromdagen, när hon var på promenad med sina brorsbarn. Inget märkvärdigt egentligen, efter plugg-häng med familjen. Men så frågade brorsbarnen om Wilma kunde åka pulka med dem, vilket hon inte kunde.

Märkligt det där, hur saker och ting plötsligt kan te sig alldeles tvärtom, hur tankarna kring att vara sjuk ändras med sjukdomarna, och hur styrkan kan växa under stunder som kroppen klarar mindre.

I dag, snart 19 år gammal och med goretex i hjärtat, scolios i ryggen, och Klippel-Feils syndrom som orsaken till allt, funderar Wilma ändå inte så mycket på sin bakgrund.

Wilma säger:

– ’Det retar alltid någon’. Så tänker jag om det mesta jag gör.

Så, du kan lika gärna fortsätta göra det du vill?

– Ja, exakt.

Som?

– Jag skulle faktiskt vilja bo i Las Vegas ett tag.

Wilma Sehlstedt

Ålder: 18 år.

Familj: Mamma och pappa Sehlstedt, tre äldre bröder och en lillasyster.

Gör: Går vård- och omsorgsprogrammet på Kungshögaskolan.

Bor: I Mjölby.

Läs artikeln om Oskar som spelar hocky och fick ett nytt hjärta här.

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.