fbpx
Ge en gåva

Att få ett hjärtebarn förändrar relationen

Det har gått knappt ett år sedan allt svartnade för Sandra Jonsson och Nichlas Thörnqvist. När sonen Anton föddes med hjärtfel satte oron deras relation på prov.

Sandra Jonsson och Nichlas Thörnqvist är först lite tveksamma till att ställa upp i det här reportaget. De tycker inte att de är något ”praktexempel” på hur man får sin relation att fungera under en kris.

− Oss ska man nog inte ta efter, säger Sandra med ett skratt.

Hemma i lägenheten i Nacka är det fullt ös. Hela familjen är hemma. Ellen, 2,5 år, leker kurragömma bakom gardinerna och smygkör sin spring­cykel fast hon egentligen inte får cykla inomhus. Sedan kittlar hon storebror Felix, 13 år, under fötterna. Han har precis kommit hem från skolan. Ute på balkongen sover lillebror Anton, 10 månader, medan regnet smattrar mot taket. Hans start i livet blev inte den bästa. Det var någonting som inte stämde. Han åt dåligt och blev allt mer slö, och plötsligt var läget akut. Han var bara drygt en vecka gammal när de åkte i ilfart till akuten.

Alla småbarnsföräldrar bråkar ibland, men att få ett sjukt barn innebar en extra påfrestning på relationen, berättar Sandra Jonsson och Nichlas Thörnqvist.

 

− Jag trodde att han hade fått RS-­viruset. Det var det värsta jag kunde föreställa mig. Ellen hade det när hon var bebis och vi tyckte att vi kände igen symptomen, säger Sandra.

Väl på sjukhuset visade det sig snart att det inte var något virus som plågade Anton. På röntgenbilderna syntes en förträngning på kroppspulsådern. Hans hjärta var förstorat och cirkulationen hade kollapsat. Anton svävade mellan liv och död.

− Vi fattade ingenting. Han var ju bara förkyld? Det kom som en fullständig chock, säger Sandra.

Hon och Anton skickades i ambulansflyg från Stockholm till specialisterna Lund. Nichlas och Ellen, då 1,5 år gammal, följde efter i reguljärflyg.

− När vi kom fram fick jag höra att Anton nästan hade dött i planet, berättar Nichlas.

Om det hade varit en film hade han och Sandra kanske gråtit tyst i varandras armar där på Ronald McDonald-huset. I verkligheten gjorde oron dem lättretliga och de tog ut sin frustration på varandra.

− Vi var sämre på att hantera varandras frustration än vanligt. Man hade liksom ingen sköld, säger Sandra.

Under tiden i Lund skrev Sandra dagbok om hur hon kände. I dag har allting blivit lite lättare att hantera.

 

På grund av infektionsrisken vågade de inte ta med Ellen upp till Anton på kliniken så de byttes av. En var på sjukhuset och den andra med Ellen. Kvalitetstid tillsammans fanns inte på tapeten. Ändå ångrar de inte att de hade Ellen med sig under veckorna i Lund.

− Felix var kvar i Stockholm hemma hos sin mamma och sin farmor och farfar, men vi tyckte att Ellen var för liten för att inte vara med oss. Jag tror faktiskt att hon blev vår räddning för hon hjälpte oss att hålla uppe lite rutiner. Man kan inte glömma att äta och sova när man har en ettåring, säger Nichlas.

I Lund genomgick Anton den första av två operationer. Efter tre veckor fick familjen åka tillbaka till Stockholm igen. Där var Anton inlagd i ytterligare en månad. Sandra och Nichlas fortsatte att byta av varandra på sjukhuset.

Att det mitt i katastrofen blev sådär ”bråkigt” mellan dem känns svårt att prata om. Det finns en skimrande bild av att kärleksrelationen ska stärkas av kris och att man ska komma närmare varandra. Bråk hör liksom inte riktigt till bilden av hur det är att få ett sjukt barn. Ändå är Sandras och Nichlas berättelse väldigt vanlig. Och de upplever att de har fått ett bra stöd. Genom sjukhuset fick de tidigt kontakt med en kurator och nu går de i familjerådgivning.

− Det är jättebra att prata med någon utomstående och få ett annat perspektiv, säger Nichlas.

När vi hälsar på i Nacka har det bara gått sex månader sedan Anton genomgick sin andra operation. Han har fortfarande en smal aortabåge och kommer behöva göra hjärtkateterisering när han blir äldre –antagligen kommer han även behöva byta en klaff när han blir vuxen. Men just nu mår han bra och beter sig som vilken 10-månadersbebis som helst. När han först vaknar och kommer in från balkongen är han lite skeptisk till gästerna men det släpper snart, han står upp mot soffbordet och laddar för att ta sina första steg och senare sitter han på golvet och leker med sin doktorsväska. Den är så välanvänd att den har fått tejpas.

Sakta börjar oron att släppa hos Nichlas och Sandra. De tar fram påsen med minnena från sjukhuset. Sandra har svårt att hålla tillbaka tårarna när hon läser ur dagboken från tiden i Lund, men det har blivit lite lättare att hantera allt.

− Längre fram kommer vi kanske kunna se tillbaka på det här och känna att vår relation har blivit starkare av allt vi gått igenom tillsammans även om det är svårt att se nu. Vissa som man träffar säger ”gud vad ni har varit starka ihop” men så känns det verkligen inte, säger Nichlas.

“Längre fram kommer vi kanske kunna se tillbaka på det här och känna att vår relation har blivit starkare”, säger Nichlas.

 

Han och Sandra berättar att de hela tiden har varit öppna gentemot familj och vänner med att de har det tufft – och tack vare det har de fått mycket hjälp. Vänner har kommit med middag och både Sandras och Nichlas föräldrar har hjälpt till mycket. Att lägga energi på att försöka hålla fasaden uppe löser ingenting, tror de.

− Det är bättre att vara öppen och ta emot all hjälp man kan få, säger Sandra

 

Tillägg från psykologen

”Du kan få se helt nya sidor av din partner”

Att få barn sätter press på relationen och att få ett sjukt barn innebär ytterligare en stressfaktor. Hur relationen påverkas ser olika ut från par till par, men det är inte ovanligt med konflikter.

− Var och en tar med sig sina erfarenheter in i krisen och du kan få se helt nya sidor av din partner, säger Camilla Rosberg, psykolog vid Barnhjärtcentrum i Lund.

Det finns en bild av att kärleksrelationen stärks vid kris och att man kommer närmre varandra. Hur ska man tänka om det i stället blir bråk och konflikt?

− Att det uppstår problem i just den här situationen betyder inte att relationen inte kommer att hålla. Mitt i krisen blir man inte nödvändigtvis stärkt i sin relation men man kan bli det på sikt om man lyckas ta sig igenom krisen tillsammans.

Varför blir det konflikter?

− Oro och rädsla kan ta olika uttryck. Att vara arg och irriterad är en lika normal reaktion i en krissituation som att bli ledsen. Det är viktigt att tillåta varandra att uttrycka sina känslor. När det blir konflikter handlar det många gånger om att man reagerar olika samtidigt som man har väldigt lite tid att reda ut saker.

Vad kan man göra som par för att få relationen att fungera under den jobbiga perioden?

− Försök att vara tydliga med vad ni har för behov av varandra och försök att få lite tid ihop. Ofta avlöser man varandra på sjukhuset och när man är tillsammans med barnet är det fullt av sjukvårdspersonal i rummet. Ta hjälp av ert nätverk så att ni kan komma iväg på en promenad eller en fika bara ni två.

 

Läs om 12-åriga Klara som drömmer om att tävla i svenska mästerskapen i konståkning här. 

Vill du veta mer om vilket stöd du kan få via Hjärtebarnsfonden? Gå in och läs mer här.