fbpx
Ge en gåva

”Det är för alla föräldrars skull”

Deras egna erfarenheter och ett behov av att inte känna sig maktlösa blev till en rikstäckande kampanj. Den 14:e februari livesände Oskar Hellqvist och Carin Sandström sonen Bos hjärtslag för att uppmana fler att skänka pengar till Hjärtebarnsfonden.

– Jag vill att min hjärtekatt ska vara med! Det är Frans, 5 år, som ropar ut sin önskan mitt under den pågående fotograferingen hemma hos familjen Hellqvist Sandström i Mälarhöjden i Stockholm.

En virkad figur med orangea och gula ränder samt ett rött hjärta på bröstet plockas ned från hyllan och Frans sätter den stolt på sin pappas axel.

– Nu kan vi fortsätta, säger han.

Att lämna ut hela familjens historia var ingen självklarhet för Oskar och Carin. Men den här gången gjorde de det för alla hjärtebarnsföräldrars skull – och för att kunna göra skillnad.

 

För att förstå innebörden av det lilla gosedjuret börjar den här historien egentligen för fem år sedan på en förlossningsavdelning på Danderyds sjukhus i Stockholm. Den 19:e augusti 2014 födde Oskar Hellqvist och Carin Sandström sin första son och för dem var det en fullt frisk liten bebis. Men en tid som började i en bubbla fortsatte i en dimma utan tydligt slut.

På rutinkontrollen strax innan de skulle få åka hem upptäckte läkaren att bebisen hade svag puls i ljumskarna.

– Han gjorde ett ultraljud och då var det som att det smällde till. Snart satt vi i en taxi till Karolinska, beskriver Oskar och Carin lägger till:

– Vi hade ingen aning om vad det innebar. Från den lyckliga tillvaron i att precis ha blivit föräldrar till att hela världen vändes upp och ned. Vi som skulle få besök av min mamma och bror, i stället satt vi framför en kardiolog som ritade upp en hjärtklaff.

Det visade sig att Frans, som han snabbt döptes till, hade en defekt aortaklaff och en förträngning i stora kroppspulsådern. Ett besked som ingen förälder vill få när de precis fått sitt första barn. Men för Oskar och Carin blev det just så.

För att inte förträngningen på Frans aorta skulle påfresta hjärtat för mycket fick han starka mediciner för att hålla ductus öppen – den kanal som syresätter fostrets blod i magen och som i normala fall stängs när bebisen börjar andas med lungorna. Det var akut, och snart togs beslutet att flyga ner Frans för operation på Skånes universitetssjukhus i Lund, där ett av Sveriges två nationella centrum för barnkardiologi och barnhjärtkirurgi är beläget.

– Det är helt otroligt att de kan flyga ett plan med en bebis och maskiner. Jag och Carin fick skjuts av hennes pappa ner i bil. Det är så häftigt med Sverige och vårt sjuksystem, när det kommer till kritan, då satsas det. Man kan säga mycket om sjukvården, men för oss har det bara varit positivt, säger Oskar när vi sitter i familjens kök. Operationen gick som den skulle, och trots att Frans måste fortsätta gå på rutinkontroller resten av sitt liv kan han leva som vanligt.

– När vi åkte från Lunds sjukhus minns jag att jag sa att vi aldrig skulle åka dit igen, säger Carin.

Livet gick på något sätt vidare, nu med ett hjärtebarn i famnen Katten på hyllan var som ett litet bevis. Alla barn på barnhjärtcentrums avdelning 67 på Skånes universitetssjukhus får en sådan och den har följt Frans sedan dess som en liten skyddsängel.

– En läkare sa till oss att det är bra att vända på det, att säga att Frans har superkrafter. Bara det inte stiger honom åt huvudet, skrattar Oskar.

Kampanjen kunde ses både i tidningar och på internet, och på Centralsta­t­ionen i Stockholm sändes Bos hjärtslag live på digitala skärmar klockan 14.00 den 14 februari.

 

Den 28 juni 2016 föddes deras andra barn Judit. I och med tidig fosterdiagnostik som visade att hon inte hade något hjärtfel kunde föräldrarna andas ut. Ytterligare tre år senare, i december 2019 föddes Bo. Bebisskimret verkade även den här gången infinna sig.

– Jag minns att det var en rosa himmel över Danderyds tak när Bo föddes. Både innan och efter var det fruktansvärt väder, men så just den morgonen var det ett magiskt sken på himlen – tills oron så sakta började gnaga igen. Läkarna upptäckte ett blåsljud. Det kan vara normalt då det tar cirka sju dagar för ductus att stänga sig på alla bebisar. Men en kontroll på neonatalavdelningen på Danderyd skulle snart vända upp och ner på tillvaron igen.

– Det kunde inte stämma, säger Carin som minns tillbaka:

– Men tyvärr finns det inga garantier här i ­livet.­ Det var mitt i natten och läkaren som undersökte Bo var en duktig barnläkare. Hon gjorde en lång ultraljudsundersökning, och när hon sa orden: ”Jag kan tyvärr…”, berättar Carin och beskriver det som att just de orden gjorde henne stum i känslorna medan Oskar reagerade tvärtom.

– Jag blev arg och ledsen ute i korridoren. Carin och jag är olika. In the moment är Carin så stark. Jag är tvärtom. Världen rasade samman, beskriver han.

Kort senare konstaterades det att Bo hade fötts med samma klaffel som sin storebror Frans. Tack och lov var det ingen förträngning på aortan den här gången och inte lika akut. I skrivande stund väntar de fortfarande på att se om Bo behöver en operation i närtid eller inte. Ovissheten är jobbig att leva med.

– Det är den stora grejen just nu, att inte veta. Det är ett konstigt liv att leva. Det viktigaste för mig är att få veta att han inte ska dö, säger Carin och Oskar lägger till:

– När man får barn blir man vuxen. Men man blir så jäkla vuxen när man får hjärtebarn. Från bärs och tv-spel till att man sitter med en kirurg som ska operera. Är det mig de pratar med? Det känns som det ska vara ens egna föräldrar.

Nu hade familjen plötsligt två hjärtebarn. En svindlande tanke för både Carin och Oskar.

– Jag blev så ledsen för barnens skull. Det har gått bra för oss. Men den stora grejen för mig är maktlösheten. Att se på när man gör EKG eller ultraljud och inte kunna lösa det. Jag är van att kunna lösa ett problem. Att förvandla det till något som är greppbart, det är terapeutiskt för mig, säger Oskar, som några veckor efter Bos födsel bestämde sig för att ta tag i saken.

Både han och Carin jobbar inom reklam-och pr-branschen och därför landade engagemanget i en kampanj för Hjärtebarnsfonden där Bos hjärtslag livesändes på Alla hjärtans dag 2020.

– Vi hade varit på kontroll med Bo. Hastigheten bakom hjärtklaffen var lite högre. Det var lite sämre besked. Blir det ännu sämre, då ser man Lund igen. Allt rasade, och jag blev ledsen och frustrerad. Jag satte mig på kvällen och natten och skrev ihop kampanjen. Den har en början och ett slut, det blev konkret för mig. Samtidigt fortsätter det för resten av våra liv, säger Oskar.

Tanken med kampanjen var att stötta Hjärtebarnsfondens initiativ att uppmana folk att skänka ”14 kronor den 14 februari”. Responsen blev enorm och familjen fick ett oerhört stöd från människor som ville hjälpa till. Allt ifrån att få låna en EKG-maskin från Danderyds sjukhus, till att få hjälp med tekniken att livesända, annonsplatser i stora tidningar och spridning av influencers. Trots att swish låg nere för en av de stora bankerna drog Hjärtebarnsfonden in mer pengar än de två föregående åren.

Att familjen skulle lämna ut sin historia var inte alls en självklarhet. I normala fall har de alltid försökt hålla barnen bortom sina yrken. Men den här gången var det annorlunda.

– Det är för alla hjärtebarnsföräldrars skull. Varje år föds 2 000 barn med hjärtfel, det är 4 000 föräldrar som drabbas. Det är för dem. Det är svårt att sätta sig in i det men har man sjuka barn fattar man. Om vi kunde göra någon slags skillnad för de här barnen så var det värt det. Att inte vara maktlös för en stund, avslutar Oskar.

Läs mer om engagemangen under hjärtebarnsmånaden 2020 här.

Vill du vara med och bidra till Hjärtebarnsfondens arbete? Läs mer om olika sätt att bidra på här.