fbpx
Ge en gåva

Luckor i stödet för hjärtebarn och anhöriga

Beskedet att ett barn har hjärtfel vänder ofta upp och ner på tillvaron i hela familjen. Man kan behöva stöd både akut och längre fram, men vilken hjälp man får ser olika ut i olika delar av landet.

Många sjukhus erbjuder bra samtalsstöd, men inte alla. Särskilt på mindre orter brister det psykosociala stödet till hjärtebarn och deras anhöriga, menar Linda Sundberg, ordförande på Hjärtebarnsfonden.

− Det är inte självklart att det finns en psykolog eller kurator, säger hon.

Ett hjärtfel upptäcks oftast så tidigt att det drabbade barnet är för litet för att förstå vad som händer, men som förälder är det vanligt att få en allvarlig kris.

− Man behöver någon att prata med för att kunna hantera att det inte blev som man hade tänkt sig. En samtalsterapeut eller psykolog kan hjälpa en att lyfta blicken något, säger Linda Sundberg.

I vissa fall kan även barnen behöva samtalsstöd. Det gäller i synnerhet om hjärtfelet upptäcks sent, menar Katarina Hanséus, läkare på barnhjärtcentrum i Lund.

− Det förekommer att skolbarn får veta att de har hjärtfel och det kan vara laddat. Det kan vara en livsavgörande händelse som påverkar självbilden. De trodde att de var friska och så ska de plötsligt opereras. Det är otroligt viktigt att ta tag i de barnen och hjälpa dem att bearbeta det som händer, säger hon.

Linda Sundberg tycker att stödet till hjärtebarn och anhöriga har blivit bättre de senaste 15 åren, men ser fortfarande brister. Generellt kan man inte räkna med att bli erbjuden samtalsstöd – varken som hjärtebarn eller anhörig – utan det är någonting man aktivt kan behöva be om, menar hon.

− Det innebär att man själv måste förstå att man behöver den hjälpen, och det tror jag inte att alla gör, säger hon.

Inte minst när det gäller stödet för syskon till barn med hjärtfel finns mycket kvar att göra, menar hon.

− Små barn, både hjärtebarn och syskon, får fantastisk hjälp genom lekterapin men äldre barn har en annan typ av tankar och det behöver vården fånga upp, annars kan barnen få problem längre fram, säger hon.

Hon beskriver det som att stödet fungerar bäst vid universitetssjukhusen. I samband med operation finns alltid möjlighet till samtal med psykolog. Det är framför allt familjer som bor utanför storstäderna och har barn med mindre allvarliga hjärtfel som hamnar mellan stolarna, tror hon.

Den bilden delar Katarina Hanséus.

− Hur man reagerar beror på många olika faktorer. Även om det är ett litet hjärtfel kan man behöva stöd, säger hon.

I de fall där barnen eller föräldrarna mår tydligt dåligt fångar vården i regel upp det och erbjuder stöttning, tror hon. Däremot riskerar man att missa de som biter ihop och är tysta.

− Det är viktigt att stötta föräldrarna i att inte bara lägga känslorna åt sidan. Man ska inte packa in och försöka glömma sitt livs kris för det kan slå tillbaka längre fram, säger Katarina Hanséus.

Om du behöver stöd

Vänd dig i första hand till kontaktsjuksköterskan på sjukhuset. De vet vilka resurser som finns inom regionen. Det går också att få hjälp via vårdcentralen.

Vill du veta mer om vilket stöd som erbjuds via Hjärtebarnsfonden? Läs mer här.

Läs om koncentrering av barnhjärtkirurgin här.

Vill du veta mer om vilket stöd du kan få via Hjärtebarnsfonden? Gå in och läs mer här.