fbpx
Ge en gåva

Syskon till hjärtebarn

Under barndomen hamnade Emma Pettersson i kläm mellan två hjärtsjuka syskon. Nu är hon själv förälder till ett barn med hjärtfel – och ett barn utan.

Hon var nio år och hennes högsta dröm gick i uppfyllelse:

− Äntligen fick jag en lillebror! Det var det största som någonsin hade hänt, säger Emma Pettersson, men berättar vidare att en oro snart började gro.

Att ha en sjukdom inom familjen innebär ofta en stor prövning. Men Emma tror att det också kan göra att man kommer varandra ännu närmare.

 

Lillebror mådde inte riktigt bra och det visade sig att han hade ett medfött hjärtfel, precis som Emmas närmsta storasyster. Beskedet tog hårt på föräldrarna. Redan när Emma föddes var de oroliga för att hon skulle få samma hjärtfel som sin storasyster och Emma tror att den där oron påverkade henne mer än någon förstod. Hon berättar att hon var känslig som barn och ”extremt mammig”.

− Jag ville vara nära mamma hela tiden, men när lillebror kom gick inte det längre. Mina föräldrar fick fullt upp med ett sjukt barn. Det är inget jag klandrar dem för. De vet att jag inte anklagar dem. Det är bara så det blev, säger hon.

Samtidigt ser hon så här i efterhand att hon själv verkligen hade behövt någon som hade sett henne och hennes behov.

− Allt fokus låg på min bror, under ganska lång tid. Jag tror att jag hade behövt någon utomstående att prata med, någon som förstod vad det innebar att vara i min situation, eller bara någon som kunde hjälpa mig med läxorna om mina föräldrar inte orkade, säger hon.

Emma Pettersson växte upp med två hjärtsjuka syskon. I dag har hon själv två barn, varav ett föddes med hjärtfel – och förstår sina egna föräldrars situation på ett annat sätt.

 

Hon minns ett tillfälle när hon var på kardiologen tillsammans med sin mamma och lillebror. Medan de två var inne hos läkaren gick hon ut i väntrummet och låtsades vara en patient inför de andra som satt där.

− Jag önskade länge att jag också skulle hamna på sjukhus. Jag tänkte väl att då skulle jag få samma uppmärksamhet som mina syskon. När någonting hände i mitt liv kändes det alltid som att det var så oviktigt. Det som hände mig var aldrig lika viktigt som mina syskons hjärtfel, säger hon.

Hon beskriver det som att hon, under uppväxten, allmänt kände att hon inte var lika viktig som sina hjärtsjuka syskon. Hon utvecklade också en överdriven rädsla för att förlora någon närstående, och den rädslan bet sig fast.

− Jag har fortfarande en extrem separationsångest och är livrädd för att folk ska försvinna, säger hon.

Trots att hon bara var nio år när hennes lillebror kom beskriver Emma det som att hon tog på sig en roll som extra förälder. Hon vaknade ofta på nätterna och gick in till lillebror för att kontrollera att han fortfarande andades. Längre fram, när han blev äldre, väcktes samma oro när han på något sätt riskerade sin hälsa. Som den gången då han trotsade föräldrarna och smög iväg för att spela rugby.

− Jag hade extrem ångest över att han skulle dö. Jag kan verkligen minnas hur kraftig den känslan var. Mamma och pappa försökte lugna och säga att allt skulle bli bra, men jag såg ju hur oroliga de själva var, säger Emma.

Eftersom föräldrarna redan hade det tufft ville hon inte belasta dem ytterligare så hon berättade inte om oron för lillebror eller om känslan av att inte bli sedd. I stället bar hon det själv, och det tror hon bidrog till att hon senare i livet fick svårt att hantera jobbiga känslor. Under de tidiga tonåren utvecklade hon en ätstörning och genom åren har hon i perioder haft problem med ångest och depression.

− Jag mår mycket bättre nu. Jag har ett annat lugn än jag hade som ­liten och jag har jättebra relationer med mina föräldrar och syskon, säger hon.

Under de senaste åren har Emma också fått ett nytt perspektiv på sin uppväxt. För tre och ett halvt år sedan fick hon själv ett barn med hjärtfel. Då var hennes äldre son åtta år, alltså nästan lika gammal som hon var när hennes lillebror kom.

− Jag förstod mina föräldrar bättre då, när jag själv fick ett sjukt barn och inte längre kunde ge mitt friska barn samma uppmärksamhet som tidigare, säger hon.

Hon berättar att hon pratar mycket med sin äldsta son om vad lillebrors hjärtfel innebär. När de till exempel ska till sjukhuset försöker hon förklara varför de ska dit och vad som kommer att hända.

Lillebror kommer antagligen behöva opereras längre fram men som det är nu mår han bra. Fast även om han är en pigg treåring märker Emma en oro hos storebror. När coronaviruset covid-19 började spridas kom till exempel många frågor: vad händer om lillebror blir sjuk? Kommer han klara sig?

− Jag tror att det är viktigt att barn får information, men ibland är det verkligen svårt att veta hur mycket man ska säga och hur man ska förklara, säger hon.

Att ha en sjukdom inom familjen innebär ofta en stor prövning, men det kan också göra att man kommer närmre varandra, tror hon.

− Jag och mina syskon är starkt sammansvetsade även om vi bor i olika delar av landet och det beror nog på allt som vi har gått igenom tillsammans, säger hon.

 

Tillägg från psykologen

”Berätta för syskon om sjukdomen”

Att mitt i oron för sitt sjuka barn även hitta tid för friska syskon är en svår ekvation. Det friska barnet behöver få närhet från dig som förälder och information om sjukdomen.

− Barn behöver få veta vad som händer annars riskerar oron att öka, säger Camilla Rosberg, psykolog vid Barnhjärtcentrum i Lund.

Här är några av hennes råd:

  1. Se över ert stödsystem. Vilka andra vuxna finns i närheten och kan avlasta, så att du får tid för ditt friska barn? Finns det någon som kan vara ett extra stöd för barnet? Berätta om situationen för personalen på förskolan eller skolan som ju känner barnet.

 

  1. Prata om det. Prata med det friska barnet om sjukdomen på en nivå som passar åldern. En bra riktlinje är att svara på de frågor som barnet ställer. Här behövs en närhet mellan barnet och dig som förälder som gör att det känns okej att ställa frågor. Om barnet inte får information försöker hen kanske i stället känna av stämningen hos föräldrarna eller på sjukhuset. Det ger ofta en felvisande bild och kan leda till onödig oro.

 

  1. Lek med barnen. Om du har små barn kan du gärna leka tillsammans med dem. I leken kan du få syn på teman som barnet inte riktigt har förstått. De ämnena brukar återkomma och då kan ni genom leken försöka hitta lösningar. På sjukhuset finns lekterapi dit både sjuka barn och syskon är välkomna.

 

  1. Sök hjälp. Sök hjälp för ditt friska barn om du ser en tydlig ångestproblematik. Det finns även stöd för dig som förälder.

 

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.