fbpx
Gåvoshop
Varukorg
Din varukorg är tom

”Vårt arbete är att hindra risker från att besannas”

Jens Johansson Ramgren är överläkare i barnhjärtkirurgi vid Skånes universitetssjukhus. För Hjärtebarnet berättar han om vad centraliseringen betytt för barnhjärtkirurgin, den framtida barnhjärtsjukvården och varför yrket kräver att man satsar allt. 

Redan under sin utbildning till hjärtkirurg började Jens Johansson Ramgren att enbart arbeta med barn. Det var precis under den tiden, 1992, som barnhjärtkirurgin blev centraliserad till Lund och Göteborg.

”Det skulle vara svårt att göra det här på halvfart, man behöver gå all in så att säga”, berättar Jens Johansson Ramgren.

– Det innebar att verksamheten blev mycket större och gav en heltid till några av oss. Det skulle vara svårt att göra det här på halvfart, man behöver gå all in så att säga och naturligtvis blir det en stor del av ens liv, berättar han. 

Sedan Jens började sin resa inom barnhjärtkirurgin har flera stora framsteg gjorts inom området för komplicerade hjärtfel. En utveckling som lett till att själva arbetet också har förändrats. 

– När jag kom in i den här världen fanns det saker som ansågs som inoperabla. Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, som innebär att den vänstra kammaren saknas, var något som enbart hade opererats på ett fåtal platser i USA under tidigt 80-tal och med en extremt hög mortalitet. Men efter det svängde uppfattningen hos barnkardiologer, från att felet var inoperabelt till att en så kallad Norwood-operation var möjlig.

Inför varje operation sätts ett operationslag ihop beroende på operationens svårhetsgrad. ”Vi är alltid noga med att optimera en maximal erfarenhet”, säger Jens Johansson Ramgren. 

Sedan tidigt 90-tal utförs numera ingreppet i Sverige och i dag är det ett relativt vanligt hjärtfel som opereras regelbundet. Däremot menar Jens att det inte räcker med kirurger som kan utföra operationer med hög precision – det behövs också duktiga kardiologer som kan ställa adekvata diagnoser samt intensivvårdsläkare och barnhjärtanestesiologer.

– Därför arbetar vi både i Lund och Göteborg som ett barnhjärtcentrum. Det krävs hög erfarenhet på alla nivåer för att det ska bli bra. Nu för tiden upptäcks dessutom de flesta hjärtfel i ett tidigt skede och andelen barn som får en diagnos redan vid utfört ultraljud på mamman ökar, säger han.

Jens berättar att sedan centraliseringen genom­fördes så har den svenska barnhjärtkirurgin presterat på en väldigt hög nivå. Genom den statistik som förts, innehållandes bland annat mortalitetssiffror och komplikationsfrekvenser visar resultaten att Sverige ligger väldigt högt. Och just det faktum att man har lyckats både centralisera och regionalisera barnhjärtkirurgin i Sverige har även fått stor uppmärksamhet i världen.

Den goda utvecklingen och det framgångsrika arbetet inom barnhjärtkirurgin i Lund är en förtjänst som Jens till stor del vill tillskriva sin tidigare kollega Peeter Jögi. I dag är han pensionerad från arbetet som barnhjärtkirurg men är fortsatt en pionjär för många. Allra mest märks avtrycket när det kommer till hans betydelse i just arbetet med centraliseringen av barnhjärtkirurgin.

– Vi andra står på Peeters axlar efter att ha fått vara med och lära längs en väg som har varit lång. Han är utan tvekan fadern till barnhjärtkirurgin i Lund och jag hade inte varit barnhjärtkirurg i dag om det inte hade varit för honom. Ett tydligt minne är hur allvarligt han tog på kontakten med föräldrarna och att det handlade om en helhetsbild, den utöver kirurgin, där barnet och föräldrarna alltid var i centrum. Jag tog till mig väldigt mycket av det och har fortsatt den hållningen.

Just familjerna och att alltid ha barnet och föräldrar i centrum ser Jens också som en viktig del av förberedandet inför en operation. 

– Vi som opererar måste förbereda oss genom att få en tydlig bild av vad som är fel med hjärtat. Men det är också viktigt att vi är en del i förberedelsen av föräldrarna till det hjärtsjuka barnet. Det är viktigt att vi finns där och förklarar varför det har blivit såhär och vad det innebär att genomgå en operation. Det handlar också om att skapa en förståelse för vad det innebär att leva med ett hjärtsjukt barn och vad det kan komma att betyda i framtiden.

Du är kirurg, men någonstans är man också bara människa. Hur hanterar du samtalen med föräldrarna till ett svårt sjukt barn?

– Jag upplever dem som oerhört viktiga och givande, inte bara professionellt utan också mänskligt. Mitt arbete är att hjälpa familjer igenom processen och samtidigt skapa en realistisk bild och därmed en eventuell krisberedskap, där föräldrarna tillåts förstå att det här kan sluta illa. Men vi måste också peka framåt, sträva mot hopp och förklara att vi tar den här risken med förhoppning om att barnet ska få leva ett långt och friskt liv, säger Jens.

I sitt arbete möter Jens många olika typer av hjärtfel. Att barnet har ett hål i kammarskiljeväggen, så kallad VSD, hör till det vanligaste. Under ett år utförs cirka fyrtio operationer av den typen. Till vanligheterna hör också Fallots anomali där det syrefattiga blodet kommer över på vänster sida, ett cyanotiskt hjärtfel, där syremättnaden i blodet är för låg.

De mer ovanliga hjärtfelen möter Jens ett fåtal gånger per år och de allra mest sällsynta en gång varannat år. På frågan om det innebär att många barnhjärtkirurger inte får möjlighet att operera de mest komplexa fallen är Jens svar tydligt.

– Vi är alltid noga med att optimera en maximal erfarenhet vid varje operation, samtidigt som vi ser till att alla utvecklas och lär sig. I Sverige har vi hittat en bra modell för att uppnå det. Förutom kirurger som är självständiga operatörer så deltar också kirurger som jobbar som en del av sin utbildning. Ett operationslag sätts ihop beroende på operationens svårighetsgrad. Ibland opererar en senior kirurg assisterad av en kirurg under utbildning. Ibland är fallet tvärtom, när operationen bedöms vara av en grad som passar en kirurg under träning. Men den seniora kirurgen är alltid närvarande. I de mest komplicerade fallen opererar en senior kirurg, assisterad av en senior kollega.

Trots åren av erfarenhet är känslan ständigt skarpt läge. Just den långa erfarenheten, kunskapen och känslan av ”det här har jag gjort många gånger förut” märks som tydligast i den trygghet han känner i samtal med föräldrar. Men i operationssalen har inget förändrats. Snarare har ansvaret blivit tyngre att bära ju mer han lärt sig. För varje ingrepp handlar om en människas framtid.

– Det finns alltid en risk och uppdraget är att den risken inte får besannas, säger Jens.

Med samma fokus riktas nu blicken mot de framtida utmaningarna inom den svenska barnhjärtsjukvården.

– En utmaning i sig är att fortsätta utvecklas på samma sätt som vi har gjort hittills. Det är ett hårt arbete som vi gör varje dag. På lång sikt tror jag att vi går mot en ytterligare centralisering, även om vi inte är där ännu. Utmaningen blir då att hantera beredskapen för till exempel transplantationsverksamhet som utförs sällan men som kräver beredskap 365 dagar om året. För det behövs utökade resurser, bland annat i form av en sammanslagning med fler kirurger. Vid centraliseringen 1992 så kunde vi tydligt visa att det hade en omedelbar och snabb effekt på riskerna för barn som föds med hjärtfel. Resultaten efter kirurgin blev bättre och risken att inte klara sig igenom en operation minskade snabbt. I dag är vi på en nivå så nära noll man kan komma.

Läs mer om barnhjärtvården och vikten av en tidig upptäckt här.

Läs om att knyta an i kris här.

Vill du bidra med en gåva? Läs mer här.