fbpx
Ge en gåva

Abbe lever – tack vare Annes forskning

För Abbe var livet nära att ta slut innan det ens hade börjat.
Men tack vare den metod som Anne de-Wahl Granelli tagit fram upptäcktes hans allvarliga hjärtfel.
Hjärtebarnet förde samman dem för första gången.

När sjuksköterskan såg testvärdena kunde hon knappt tro sina ögon. Screeningmetoden hade inte använts så länge på Borås BB-avdelning, kanske hade det skett ett misstag, kanske hade sensorerna hamnat fel på Abbes lilla hand eller fot?
Men allt hade gått rätt till, den så kallade POX-undersökningen avslöjade ett defekt hjärta som inte klarade av att syresätta blodet. Abbes pappa Gunnar Skarland berättar om Abbes första dagar i livet, om ambulansfärder i ilfart, om operationer, svårförståeliga termer och kärva besked. Om oro och ångest och kärlek till ett litet knyte indragen i en stor vårdapparat.
Anne de-Wahl Granelli, som arbetat fram screeningmetoden, och Abbe, i dag 13 år, sitter bredvid Gunnar på hjärtavdelningen på sjukhuset i Trollhättan och lyssnar.
– Det känns konstigt att höra när pappa berättar, säger Abbe fundersamt. Jag undrar vad som skulle ha hänt om inte hjärtfelet upptäckts så tidigt?
– Du kanske hade åkt hem med dina föräldrar och då blivit jättedålig. Så hade du fått åka in i ilfart till sjukhus. Du hade fått ligga på intensiven och din hjärtoperation hade kanske inte gått så bra, svarar Anne.
Gunnar förklarar att dålig syresättning också kan påverka hjärnan och skapa andra problem i livet, utöver hjärtfelet.
– Hur många människor tror du att du har räddat? frågar Abbe och vänder sig mot Anne.
– Det är svårt att säga. Jag fick ett patientsäkerhetspris i USA, och de hade kommit fram till att 5 200 färre barn hade dött i USA än året innan. Och nu gör man testet i många fler länder, man screenar exempelvis 40 000 nyfödda varje månad enbart i Saudiarabien.
– För mig känns det som om du räddat en miljon! säger Abbe.
Anne har sedan början av 2000-talet arbetat med att utveckla och sprida det som i dag kallas Granelli-protokollet, men det är inte så ofta som hon faktiskt träffar barn som blivit hjälpta, ja, kanske räddats till livet av testet.
– Det känns fantastiskt att få möta Abbe. Visst ser man siffror på det, men det blir ofta väldigt abstrakt, säger hon.
Att det Anne gjort haft enorm betydelse är Abbe ett bevis på. I dag är han en tonåring som är nyfiken på livet, som tycker om spel, scouting och ridning. Och som ser fram emot ridläger med andra hjärtebarn i sommar genom Hjärtebarnsfondens försorg.
– Jag har sämre kondis än mina klasskompisar, men annars märker jag inte mitt hjärtfel. Förra veckan slog jag mitt rekord när jag sprang på idrotten, säger han stolt.
Anne visar runt på hjärtavdelningen, Abbe känner igen många av instrumenten. Sjukhusmiljöer är han van vid, även om besöken i dag är mer sällsynta än när han var liten. Men han kommer att behöva göra en operation till, hans transplanterade hjärtklaffar måste bytas ut någon gång i framtiden.
– Om de öppnar bröstkorgen, kommer inte mitt ärr att synas mer då?
– Jo, det kommer det nog, svarar Gunnar. Tycker du att det känns dumt om det syns mer?
– Nej, det är ju jag.
Abbe tar Anne i hand och tackar. Sedan går han ut ur sjukhuset mot livet som väntar.

Förr missade vården 28 procent av alla ­nyfödda med hjärtfel.
Men när Anne de-Wahl Granellis metod för screening nu sprids över världen räddas tusentals barn till livet.
Hjärtebarnsfonden har bidragit till den ­revolutionerande utvecklingen.

Barnläkarna på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg såg en oroande tendens. Det verkade som om fler och fler barn som fått åka med föräldrarna från BB kom tillbaka med hjärtfel som inte hade upptäckts i tid. En studie bekräftade att detta var ett stort problem.
– Barnen kom in i dåligt tillstånd, de var tvungna att ligga på barnintensiven innan de kunde opereras, säger Anne.
Man insåg att 28 procent av hjärtfelen inte upptäcktes under den hälsokontroll som varje nyfött barn får genomgå. Vissa hjärtfel blir nämligen tydliga först efter ett par dagar.
– De här barnen har inga symptom. På barnläkarundersökningen ser de helt friska ut.
Det hade tidigare funnits idéer om att mäta syremättnaden i blodet på nyfödda för att på det viset få en indikation på om det fanns hjärtfel. Det fanns dock inget utarbetat protokoll för hur det skulle gå till. Anne ledde den grupp i Västra Götalandsregionen som tog fram en fungerande metod, bland annat genom att pröva hur vilka sensorer som behövdes och var de skulle fästas för att ett hjärtfel skulle avslöjas. I studien kom man också fram till vilka gränsvärden för syremättnaden i blodet som indikerade att barnet behövde undersökas ytterligare.
– Vi kom fram till att för att få bästa känslighet måste man mäta både hand och fot, och även titta på skillnaderna mellan hand- och fotvärderna.
Mellan 2004 och 2007 provades metoden i hela Västra Götalandsregionen. Annes avhand-ling baserades på den studien, och resultatet fick stor uppmärksamhet. Sedan dess har metoden, som ofta kallas ”Granelli-protokollet”, spridits snabbt över världen och används till exempel i Kina, Saudiarabien och Brasilien.
– I USA såg de att 30 procent färre barn dör i de stater som man screenar. Vi tror att det ser ut så över hela världen, säger hon.

Jonatan Sverker