fbpx
Gåvoshop
Varukorg
Din varukorg är tom

Vissa får hjälpmedel – andra inte: Stora skillnader mellan regioner.

Möjligheter till hjälpmedel och habilitering för barn och vuxna med medfött hjärtfel skiljer sig mycket åt i landet. Det konstaterar Peter Nordqvist, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.

I den bästa av världar skulle ett barn eller en vuxen med medfött hjärtfel få samma möjligheter till hjälpmedel och habilitering oavsett var hen bor, om så hjälpmedlet är en specialdesignad penna för att underlätta skrivande, eller en eldriven minicrosser för att kunna hänga med på vännernas cykelturer. Peter Nordqvist på Hjärtebarnsfonden är bekymrad över läget.

Hur ser situationen ut i olika delar av landet?

– Fruktansvärt olika. På en del ställen får man i princip de hjälpmedel som man efterfrågar. På många andra håll är det generellt stängt för barn med hjärtfel. Det är tråkigt och det behöver det göras något åt. Min känsla är att det beror på hur motiverade arbetsterapeuterna är till att lämna ut både uppgifter och saker till patienterna.

Varför skiljer det sig så mycket?

– Olika regioner är olika långt framme och i slutänden handlar det om vad de enskilda arbetsterapeuterna har för riktlinjer från sina regioner. Ytterst är det kommunen som kan fastställa vad det är för regel som gäller varje barn. Det innebär att det är olika huvudmän, som också har olika ekonomiska förutsätt­ningar. Samtidigt är hjärtebarn med behov

av hjälpmedel en ganska liten grupp, så det kan hända att det är bristande erfarenhet som gör att det skiljer sig åt så mycket. De få hjärtebarn som behöver hjälpmedel har dock ganska stora behov.

Vad är det för hjälpmedel det handlar om?

– En assistanshund, som Julia har, är mig veterligen ganska ovanligt. Det är vanligare med till exempel hjälpmedel för att kunna sköta sin personliga hygien, att kunna klä på sig själv och så vidare. I princip finns det hjälpmedel för allt som kan hjälpa dig till att kunna leva som en vanlig person. Det är arbetsterapeuterna som skriver ut dem, och på en del ställen finns inga arbetsterapeuter. Då blir det inte sällan barnkardiologen eller kontaktsjuksköterskan som får detta på sitt bord.

Är det jag som patient som ska vara tjatig för att få hjälpen jag behöver?

– Jag tror att det är lämpligt att vara lite tjatig, eller att patientföräldern är det, men det är ett problem att många av dem som redan som barn får hjälpmedel som en rullstol eller minicrosser utskriven vill bli av med dem så fort som möjligt, för att man vill vara precis som alla andra barn. Det är tufft för en enskild person att förstå att man behöver hjälpmedel – och tufft för föräldrarna.

Du menar att man inte själv vet vad man behöver?

– Precis. Det faller ofta på familjen att hjälpa till med hjälpmedel och habilitering, men familjer har olika ekonomi, och föräldrar vet inte vad deras barn behöver. Det kan vara många saker barnet behöver hjälp med, allt från intimhygien till rörelsestöttning. Det gör att det finns väldigt många barn och vuxna som behöver stöd men inte vet om det. De behöver träffa en arbetsterapeut som kan berätta för dem att de behöver de här sakerna. Hittar du en motiverad och duktig terapeut är det inga problem alls, men gör du inte det är det jättestora problem.

Beror det på ekonomin i min region eller kommun?

– Nej, jag ser inget sådant mönster. Jag tror att en kraftfull arbetsterapeut i en mindre välbeställd kommun kan se till att barnet får mycket stöd, och det kan vara tufft för en sökande även i en rik kommun att få stöd.

Vad får det för betydelse för hjärtebarnen?

– Det får en stor påverkan på vardagen och livskvaliteten. En trapphiss kan till exempel göra att de har energi över till att leka, i stället för att lägga den på att ta sig uppför trappan. En minicrosser att ta sig till fotbollsplanen med kan göra att du orkar vara med och spela fotboll, i stället för att vara uttröttad när du väl kommer fram.

Vad görs åt saken?

– Situationen kommer inte att bli bättre av sig själv. Detta är något vi som förening behöver jobba med. Ett första steg är att börja med en inventering, att intervjua huvudmännen för att få en uppfattning om hur det ser ut i dag. Vad beror det på att man får eller inte får hjälpmedel och habilitering i olika delar av landet? Beror det på att det finns olika riktlinjer, ligger besluten hos arbetsterapeuterna, eller är det en fråga om kunskapsluckor?

Vi ska börja kartlägga detta för att se vilka samband vi kan hitta.

Läs artikeln om GUCH vården och forskning här.

Läs mer om Emma som också är GUCH men har klarat av att gå igenom en graviditet här.

Är du vuxen som lever med medfött hjärtfel och vill träffa andra i samma situation? Kolla in vårt GUCH läger här. 

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.