fbpx
Varukorg
Din varukorg är tom

Målet: Rätt stöd till gravida

Aldrig har det funnits så många vuxna med medfödda hjärtfel som nu och många är i barnafödande ålder. Forskaren Malin Berghammer har fått anslag från Hjärtebarnsfonden för att fördjupa sig i deras behov av stöd och kring symtom i samband med graviditet.

Vården av barn med med­födda hjärtfel har gjort enorma framsteg de senaste 20 åren. Det gör att det numera finns många vuxna med medfödda hjärtfel.

– En stor del av dem är nu i barna­födande ålder och det är helt fantastiskt att det är så. Men vi behöver veta mer om hur kvinnorna själva uppfattar sin graviditet för att ge dem rätt stöd, säger Malin Berghammer, universitetslektor, docent i vårdvetenskap vid Högskolan Väst, och specialist­sjuksköterska vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och Drottning Silvias barnsjukhus.

Tidigare studier har visat att medfött hjärtfel kan innebära en ökad risk i samband med graviditet både för kvinnan och barnet, till exempel genom försämring av hjärtfunktionen eller att barnet föds för tidigt.

– Därför är det jätteviktigt att gravida kvinnor med medfödda hjärtfel själva får mer kunskap om symtom på försämring av hjärtsjukdomen, säger hon.

– Ett problem under graviditeten kan vara att kvinnor med medfödda hjärtfel är vana vid symtom och besvär av olika slag och kanske inte reflekterar över dem, de inser inte att diffusa symtom kan vara tecken på någonting som har med hjärtat att göra i samband med graviditet. Samtidigt kan vissa symtom från hjärtat uttrycka sig ganska likt normala graviditetssymtom, vilket gör att det kan försvåra tolkningen av vad som är vad.

Malin Berghammer berättar om ett systerprojekt i Sydafrika som också syftar till att stötta kvinnor med medfödda hjärtfel – och reumatiska hjärtfel under graviditeten.

– Ett reumatiskt hjärtfel är mycket vanligt i Sydafrika till skillnad från i Sverige. Men just nu är detta projekt dessvärre pausat på grund av pandemin.

Men det var delvis genom samarbetet med Sydafrika som den här idén växte fram.

– Vi insåg att gravida kvinnor med hjärtfel är en stor grupp som behöver mycket stöd. Samtidigt är symtom som gravida med medfödda hjärtfel upplever ett område vi inte vet så mycket om. Det behöver utforskas ytterligare, därför känns det så bra att vi nu kan göra det.

Våren 2021 fick Malin Berghammer anslag från Hjärtebarnsfonden för att starta forskning inom området kvinnor med medfödda hjärtfel i samband med graviditet. Projektet har titeln ”Kvinnor med medfödda hjärtfel – intervention för ökat stöd, ökad kunskap och förbättrad egenvård i samband med graviditet”.

– Det var fantastiskt och jätteroligt att få finansiering. Jag hoppades – men man vet ju aldrig.

Projektet har precis startat i liten skala i Göteborgsområdet men kommer även att starta på flera andra ställen i Sverige. Malin hoppas att de första resultaten kan presenteras under 2023.

Forskningsprojektet följer kvinnorna över tid och i kvalitativa intervjuer samt enkäter kartläggs hur de upplever sina symtom, sin sjukdom, hur det påverkar dem och hur de hanterar det. Kunskapen kommer inte bara att komma kvinnorna till gagn, utan också olika vårdinstanser.

– Resultatet kan bli en hjälp för vårdgivarna när de möter de här kvinnorna, ett stöd så att de lättare kan ställa mer riktade frågor och även får mer kunskap utifrån kvinnornas eget perspektiv om hur graviditeten upplevs och om hur de uppfattar sina symtom.

Forskningsprojektet ska också leda till ett webbutvecklat egenvårdsstöd som ger kvinnorna ökad kunskap om symtom vid graviditet men också ökat stöd och trygghet – och därmed mindre stress och oro under graviditet och förlossning.

– Vi kommer utveckla egenvårdsstödet utifrån kunskaperna vi får fram; identifiera vad som är problematiskt, vad kvinnorna vill ha svar på från sjukvårdens sida och vad de har för behov.

Kvinnorna ska också kunna ta del av information om olika symtom som är viktiga att känna till.

– Men de ska också kunna rapportera symtom och eventuellt även kunna kontakta vården via egenvårdsstödet.

Malin Berghammer har forskat sedan 2012, mestadels inom området vuxna med medfödda hjärtfel.

– Jag har själv medfött hjärtfel och känner kanske därför extra mycket för den här gruppen. Jag är också sjuksköterska och i början av mina yrkesverksamma år som sjuksköterska, för runt 20 år sedan, jobbade jag på en avdelning för barn med medfödda hjärtfel. Då visste man inte så mycket om hur det gick för barnen senare i livet. Det var något jag själv funderade över och jag kände att vi behövde veta mer om hur livet blir som vuxen med medfött hjärtfel. Vad får de för livskvalitet? Vad har de för behov som vuxna och hur kan vi göra det bättre för dem? Det fanns många frågor som behövde belysas. Och nu kommer nya grupper – snart är även vuxna med medfödda hjärtfel en grupp inom geriatriken, säger hon och tillägger:

– Det har skett en stor omställning inom forskningen. Tidigare var nästan all forskning fokuserad på barnens överlevnad. Nu överlever de i väldigt hög grad. Över tid så har forskningen på vuxna med medfödda hjärtfel formligen exploderat.

Läs mer om hur patientgruppen GUCH har påverkats av covid-19 här.

Läs om gucharen Kiira som drabbades av covid-19 kort efter sin hjärtoperation här.

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.