fbpx
Varukorg
Din varukorg är tom

Ny generalsekreterare på Hjärte­barns­fonden

Peter Nordqvist lämnar över till Linda Sundberg som tillträder som ny generalsekreterare den första december.

År 2005 fick Linda en kalldusch. Efter födseln av tre friska barn föddes en dotter med ett allvarligt hjärtfel.

– Allt jag önskade var att hon skulle överleva. Men jag var väldigt ensam, berättar hon.

Hon började träffa några andra i samma sits, vilket gav styrkan och kraften att orka fortsätta. Träffarna ledde fram till att Linda var med och startade Hjärtebarns-föreningen i Kronoberg.

– Jag ville vara med och påverka, det har varit en häftig resa att vara med om och att se engagemanget i föreningen växa fram.

I dag är Lindas dotter 16 år och går på gymnasiet. Linda, som har bakgrund som chef inom personlig assistans och engagerad inom handikapprörelsen, började på Hjärtebarnsfonden som verksamhetschef i april 2021.

– Jag ville jobba med det jag brinner för och sökte jobbet. Jag är väldigt glad att det blev jag som fick möjligheten.

Snart tar du över rollen som generalsekreterare. Vad hoppas du kunna bidra med?

– Mycket! Som att det ska bli en mer jämlik vård i Sverige. Jag bor i Växjö, och jag märker att vården på de större sjukhusen ofta är till gagn för våra hjärtebarn där det finns olika professioner som arbetsterapeuter, dietister eller fysioterapeuter. Det här vill jag bland annat vara med och förändra, så att det finns rätt kunskap på allas hemsjukhus. Då måste man skapa relationer med professionen på sjukhus och det har Peter jobbat mycket med, så vi har bra kontaktvägar in i sjukvården.

Vilka fler utmaningar ser du?

– Att det föds cirka 2 000 hjärtebarn om året och alla familjer vet inte att vi finns. Det är en utmaning. Vi behöver bli fler, för som större aktör kan vi påverka mer. Drömmen är att få möjlighet att bidra till en forskartjänst. Eller ett eget hus dit familjer kan komma för rekreation och återhämtning efter tuffa perioder i livet.

– Det är också en stor utmaning att axla rollen efter Peter som varit här i 30 år. Alla vet vem han är men ingen vet vem jag är, säger hon och ler.

Lindas tre lärdomar från Peter

1. Att bygga relationer.

2. Att jobba lång­siktigt. Rom byggdes inte på en dag.

3. Att det går att förändra! Vi var ju med och förändrade koncentrationen till två sjukhus.

Peter Nordqvist:

Jag är stolt över att vi hade en avgörande roll

Efter flera år på posten avgår Peter Nordqvist som generalsekreterare för Hjärtebarns­­fonden. Han kan se tillbaka på en tid som i grunden har förändrat vården för hjärtebarn – liksom överlevnadschanserna.

– Jag ville göra något för att det skulle bli bättre för barnen, men också för föräldrarna.

Så svarar Peter på frågan varför han i början av 1990-talet gick med i föreningen som styrelsemedlem. Han hade då fått en liten dotter med hjärtfel och hans engagemang skulle komma att göra ett stort avtryck på barnhjärtvården i Sverige.

– På den tiden opererade man på minst fyra ställen i Sverige. Vi hade en mortalitet på långt över 10 procent på enheterna. Jag kände starkt att vi måste ändra på detta.

– I dag är mortaliteten väsentligt under 2 procent. Det har varit en oerhörd utveckling. Dessutom opererar vi barn med betydligt svårare hjärtfel än vi gjorde då.

1990-talets dystra siffror berodde mycket på att vården var utspridd. Genom att koncentrera barnhjärtkirurgin till Lund och Göteborg ökade kunskapen och vanan betydligt vid att operera hjärtebarn.

– Vi framställde saken för Socialstyrelsen som lyssnade och tog till sig av vad vi sa. Jag är stolt över att vi hade en avgörande roll i detta, säger Peter.

Peters dotter avled av sitt hjärtfel vid 23 års ålder. Men hans engagemang fortsatte.

– Det finns saker kvar att göra för hjärtebarn, som habilitering. I princip alla barn som är opererade har behov av hjälp, inte minst mentalt. Och det behövs insatser tidigt. I dag ser den hjälpen väldigt olika ut och dessutom skiljer den sig åt i landet. Det är en fråga som vi är överens med professionen om, men det tycks saknas pengar. Att lyckas med habiliteringen är viktigt för livskvaliteten och att ge barnen bättre förutsättningar i skola och med kamrater.

En annan sak som har hänt under Peters tid som generalsekreterare är att barn numera organtransplanteras i Sverige. Tidigare skickades de till Storbritannien.

– Det har gett väldigt goda resultat. Vi bör dock se till att eftervård vid transplantation inte görs på två ställen utan koncentrera det till ett ställe.

Under många år hade fonden också konferenser på Sätra Bruk, bland annat en på temat etik.

– Den behandlade ett hjärtfel som många tyckte att vi inte skulle börja behandla. Till att börja med hette det experimentell kirurgi men 1994 blev det ordinarie kirurgi.

Ett annat framsteg, som skedde bland annat tack vare donationer från Allmänna arvsfonden, är att Hjärtebarnsfonden startade aktiviteter som ”Sätt hjärtbarn i rörelse”.

– Alla de här barnen klarade till exempel av att vindsurfa!

Peters tre råd till Linda

1. Ta tag i habiliteringen för barn och unga.

2. Vårda relationerna med professionen inom sjukvården.

3. Ta vara på nya personer du möter som har många idéer, även tokiga sådana, så att det sker en utveckling.

Vill du bidra i kampen mot medfödda hjärtfel? Läs mer här.

Läs mer om barnhjärtsjukvården här.