fbpx
Varukorg
Din varukorg är tom

Sjukhuset är Linas hem

Hon har precis fått sina första skor. Ett par lila Kavat som hon kan ha när hon är ute. För Lina har inte behövt skor tidigare, eftersom hon nästan aldrig har varit utomhus. Men nu, tack vare en portabel hjärtpump, kan hon vara ute en stund varje dag.

– För henne är allt därute fantastiskt. Vi kan köra vagnen runt parkeringen hur länge som helst utan att hon tröttnar. Minsta fågel, myra eller sten är spännande för henne, säger Linas mamma, Elin Nilsson och blickar ut genom fönstren i Linas rum på avdelning 67 på Skånes universitetssjukhus i Lund.

Lina föddes med ett friskt hjärta men råkade två veckor gammal få ett virus. Det satte sig på hjärtat och orsakade en hjärtmuskelinflammation och så småningom även hjärnhinneinflammation. Det ledde till allvarlig hjärtsvikt.

I höstas blev Lina första barn i Norden att få ett Berlin Heart Active in­opererat.  Tack vare den portabla hjärtpumpen kan hon nu vara ute en stund varje dag.

Familjen, bestående också av pappa Johan Kapusta och syskonen Maja, 8 år, och Alexander, 6 år, som då bodde i Boxholm i Östergötland, fann sig näst intill pendlande till Barnhjärtcentrum i Lund för undersökningar och behandlingar. Sedan oktober 2020 bor Lina på sjukhuset i väntan på ett nytt hjärta – och familjen på Ronald McDonaldhuset intill sjukhuset.

– Det var en process att acceptera att hon föddes frisk men nu är så sjuk, konstaterar Johan.

Han, som är egenföretagare, och Elin, som är lärare, byts av varannan natt med att sova med Lina.

– All personal här gör vad de kan för oss, för att vi ska ha det så bra som möjligt. Vi är så djupt tacksamma, säger Elin.

Hon sitter i den blå hörnsoffan på Elins rum. Det är ett mysigt inrett barnrum, med rosa sänghimmel över flickans säng, gosedjur uppradade längs de stora fönstren, en lekhörna och ett litet vardagsrum med bord och soffa att samlas kring.

Och det här är Linas hela värld.

– För henne är det här hemmet. Hon känner inte sina kusiner eller mor- och farföräldrar. Det är de som arbetar här som är hennes släktingar, säger Elin.

– Och hon blir skrämd om de inte har vita eller gröna kläder på sig, säger Johan och skrattar. Det är liksom så de ska se ut, eftersom de alltid gjort det. Det blir konstigt när de har sina egna kläder på sig.

På grund av pandemin har inga släktingar eller vänner kunnat komma på besök eller hjälpa till. Det har gjort dagarna på sjukhuset aningen enahanda, konstaterar paret.

Men hösten 2021 skedde ett stort lyft för hela familjen: Lina blev första barn i Norden att få ett Berlin Heart Active inopererat. Det innebar att den enorma, kundvagnsliknande pumpen på runt 100 kilo som hon hade varit kopplad till dygnet runt, byttes till vad som närmast kan liknas vid en kabinväska.

– Det är en enorm skillnad. Tidigare var pumpen också tvungen att vara inkopplad till eluttag i väggen, säger Elin.

Den gamla utrustningen, Berlin Heart Ikus, hade bara 30 minuters laddning, så det gällde att förflytta sig smart.

Karin Tran Lundmark är en av två transplantationsläkare på Barnhjärtcentrum i Lund och känner Lina väl. ”Den nya pumpen innebär en enorm skillnad för hennes rörelsefrihet. Den fungerar precis som den förra modellen av Berlin Heart, genom att ta över hjärtfunktionen. Vi ville börja med den redan förra sommaren, men pandemin kom emellan. Det känns väldigt bra att hon har den nu.”

Som till exempel när familjen beslöt sig för att fira midsommar tillsammans, ute på sjukhusets innergård.
De fick hjälp av personalen att ta sig ut med Lina och utrustade med kabelvinda anslöt de hennes pump till ett eluttag i fasaden. Filten att sitta på i gräset – den var ju ett måste på midsommar – la de precis intill apparaten så att sladden skulle räcka till Lina.

– Men det var på håret att det gick, sladden var sträckt, säger Johan.

Före den portabla pumpen var det en utmaning att bara gå på toaletten, berättar de. Men nu går pumpen att ha lastad i barnvagnen – och batteri­tiden är hela 26 timmar.

Eftersom utrustningen är helt ny i Sverige har även personalen behövt lära sig hur den fungerar. Men redan nu får Lina och föräldrarna ”frigång” i fyra timmar per dag. Mellan klockan 16 och 20 går de till Ronald McDonaldhuset och umgås med syskonen – och Lina lär känna dem.

– Första gången var det helt fantastiskt för Lina att komma dit. Men hon blev ju också väldigt trött. Det fanns ju flera barn där, en hel värld hon inte hade sett förut.

Lina är som alla tvååringar ute för att upptäcka världen. Vill stå och gå och röra sig. Men hon får inte ramla, eftersom risken för blödningar är väldigt hög. Därför har hon alltid en förälder vid sin sida.

– Det är tufft att ha hand om en tvååring som inte får ramla, säger Johan.

Men hon drar inte i sladden som är inopererad i hennes hjärta och kommer ut från magen.

– Kanske känner hon att den är viktig. Den håller ju henne vid liv så vi har försökt lära henne att den är något positivt. Vi kallar den ”klockan”, säger Elin och pekar på den runda visaren som rör sig lite som en klocka.

– Kocka, säger Lina och pekar på den. Visst hänger hon med i samtalet.

Lekterapin är det bästa med sjuk­huset för Lina.

– Här finns en lokal som ser ut som en förskola. Hon har en specialpedagog, Marlene, som träffar henne varje dag och gör aktiviteter på Linas nivå. Hon får måla, leka med vatten, sjunga och spela, säger Elin.

Var fjärde timme dygnet runt kontrollerar personalen Linas klocka. Det innebär oftast att Lina och den förälder som sover bredvid henne vaknar.

– Sömnen blir ganska ytlig, det är bara att acceptera. Vi gör ju det här för att hon ska bli bra.

Men allt med den här tiden har inte varit negativt, konstaterar de.

– Vi har lärt känna människor vi aldrig hade känt annars. Både här på sjukhuset och på Ronald McDonaldhuset, där vi ju bor i ett slags kollektiv, säger Elin och Johan nickar:

– Och vi uppskattar små saker på ett sätt som vi inte gjort innan. Nästa vecka ska jag hem till huset i Boxholm i tre dagar. Då ska jag ta en kaffe ute på stentrappan därhemma och det känns otroligt att få göra det. Sådant brydde jag mig inte om tidigare, jag hade inte tid med det.

Före Linas hjärtsvikt hade familjen i stort sett aldrig haft kontakt med vården.

– Det var en helt ny värld som öppnade sig. Vi har lärt oss enormt mycket om hjärtan och hjärtvården – och om organtransplantation. Vi är inte rädda för operationen, den är tydligen inte mer tekniskt komplicerad än andra hjärtoperationer de gör här, säger Johan.

När transplantationen sker vet ingen. Det kan hända att telefonen ringer om en minut med besked om operationen eller att den ringer om en månad.

– Det fanns en tid när vi inte kunde prata om transplantationen. Det var så fruktansvärt att vi inte kunde närma oss det verbalt. Men nu längtar vi efter den. Den är vår befrielse.

Läs mer om organdonation och transplantation här:

Detta gör en transplantationskoordinator

”Vår dotter lever tack vare en annan förälders viktiga beslut”

Livs nya hjärta