fbpx
Varukorg
Din varukorg är tom

Benedicte opererades för 50 år sedan

I sommar är det 50 år sedan Benedicte Wåhlin opererades i Frankrike för sitt medfödda hjärtfel. På den tiden var det betydligt mer riskfyllt och hon fick som sjuåring ligga ensam på sjukhuset, periodvis fastspänd.
– Jag brukar säga att jag föddes två gånger: den 12 februari 1965 och den 23 juni 1972.

Redan efter födseln i Strasbourg insåg Benedictes mamma att någonting inte stämde. Men det var först efter några månader som en pediatriker konstaterade att det handlade om ett hål mellan kamrarna, för övrigt det i dag vanligaste medfödda hjärtfelet.

Benedicte är född och uppvuxen i Frankrike där hon levde med sina syskon och en ensamstående mor. Mamman var sjuksköterska och hade gått ner på deltid när Benedictes äldste bror föddes, men tvingades sluta arbeta helt för att vårda dottern i hemmet. Pappan var bosatt och arbetade i Afrika. Kort efter Benedictes operation skiljdes föräldrarna.

Som liten flicka insåg Benedicte själv att något var fel utan att veta vad det rörde sig om.

– Alla andra barn kunde springa men inte jag. Det var först när jag var i fyra–femårsåldern som jag uppfattade att det handlade om mitt hjärta eftersom jag svimmade så ofta. Min familj kallade mig grodan därför att jag inte kunde gå som treåring och var väldigt svag. Mina läppar blev blå och jag frös ofta.
Hon tillbringade en stor del av barndomen i sängen och lärde sig läsa och skriva tidigt. Hon sysselsatte sig också med att rita och skriva brev till släktingar. Benedictes mamma ordnade en ombonad säng och försåg Benedicte med skissblock och färgpennor.

När mamman läste om ett sjukhus i Paris som hade börjat utföra hjärtoperationer tog hon kontakt. Beskedet blev att om Benedicte skulle klara ett så stort ingrepp behövde hon väga minst 20 kilo. Men när Benedicte vägde 19 kilo ansåg läkaren att det var dags.

Sju år gammal opererades hon och kirurgen åtgärdade hålet mellan kamrarna. Vid den tiden hade bara ett 20-tal barn genomgått samma ingrepp i Frankrike.

– Jag hörde att prognosen för operationen var osäker. När mamma frågade om mitt liv efteråt och om prognosen för min livslängd fick hon svaret: 50–60 år. Därför känns det så stort för mig att jag nu har varit opererad i 50 år. Samtidigt som Benedicte var en handfull andra barn inlagda för operation. Såvitt hon känner till var det bara hon och en annan flicka, Caroline, som överlevde ingreppen. Benedicte tillbringade två veckor på sjukhuset. Ett starkt minne från vistelsen är den period då hon låg fastbunden i en metallsäng. Hon hade rör och slangar fästa vid anklarna, handlederna, bröstkorgen och halsen.
– Sedan dess har jag aldrig kunnat sova i en järnsäng. Jag minns när min moster kom och hälsade på mig och gav mig en stor rosa kanin. Annars var jag ensam på sjukhuset och mamma kunde bara hälsa på mig under besökstid.

Som tur var hade hon till och från sällskap av Caroline. Till en början låg flickorna i sängar intill varandra och Caroline lärde Benedicte att sticka kläder till dockorna. I övrigt ägnade hon sig åt att teckna och skriva. Efter sjukhusvistelsen flyttades Benedicte till ett konvalescenthem där hon bodde i sex månader. Hon vantrivdes med de stränga rutinerna och försökte rymma vid två tillfällen.

Hon blev dock vartefter allt starkare och kunde springa och hoppa twist utan att svimma.
– Jag lärde mig så småningom att känna igen varningssignalerna och att inte pressa mig för hårt. Men skolan ville inte ta ansvar för mig i gymnastiken och tyckte inte att jag skulle delta på lektionerna.
Vid 15 års ålder var Benedicte fortfarande ganska smal och liten, hon mätte 150 centimeter. Men i puberteten växte hon blixtsnabbt. På två år blev var hon 17 centimeter längre.

Benedicte friskförklarades vid 22 års ålder. Några år senare flyttade hon till Sverige och träffade sin man som hon har två tvillingdöttrar med.
– Graviditeten var en underbar period av mitt liv. Jag mådde bra och var så glad över att vara gravid. Livet lekte och jag hade fått en jättefin familj. Jag var inte heller särskilt orolig att flickorna skulle födas med samma hjärtfel som jag, risken var bara en på en miljon. Osannolik.

Benedicte är sedan många år arkitekt och föreläsare. På fritiden klättrar hon två–tre gånger i veckan och tar i genomsnitt 10 000 promenadsteg om dagen.
– Om jag jämför mig med vältränade personer i min ålder orkar jag inte lika mycket. En mer intensiv och dynamisk klättring klarar jag inte, men däremot kan jag klättra högt och smidigt, säger hon.

Benedictes sjukdomshistoria i korthet
• Föddes med normalvikt, 3,2 kilo. Vanligtvis sjunker vikten därefter något för att sedan stiga. När kurvan inte gick upp insåg Benedictes mamma att något inte stämde och kontaktade flera pediatriker utan resultat.

• Till sist fick Benedicte träffa pediatrikern Marianne Klein i Strasbourg som vid en undersökning hörde ett blåsljud från hjärtat. Hon misstänkte att Benedicte kunde vara en så kallad ”blå baby”, att hon hade ett hål mellan hjärtats kammare. Utlåtandet stämde.
• Som sjuåring var Benedicte tillräckligt stor för att klara en operation. Hon opererades, med framgång, i fem timmar på Hôpital Broussais i Paris.

Text: Lars Öhman
Foto: Magnus Glans