Det finns lite forskning om träning och patienter med Guch sedan tidigare. Som fysioterapeut på Guch-centrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har Linda Ashman Kröönström därför samlat på sig obesvarade funderingar och frågeställningar som hon nu själv forskar på i sin doktorsavhandling.
Linda Ashman Kröönström, Östra sjukhuset
Hon kombinerar arbetet som fysioterapeut med forskningen på ett sätt där det ena ger till det andra.
– Patienterna i studien får träna i tolv veckor på fysioterapin. Sedan utvärderar vi dem med flera olika instrument – hur hjärtat, lungorna och musklerna arbetar – och jämför med resultaten från starten. Datainsamlingen kommer att fortsätta till december någon gång, säger hon.
Linda Ashman Kröönströms avhandling är uppdelad i fyra delar, där den första handlar om att kartlägga muskelfunktionen i patientgruppen. 315 patienter genomförde muskelfunktionstester och då fick man en bild av hur muskelfunktionen ser ut.
Är det i sig något medfött, eller är det en effekt av en mindre aktiv livsstil som hjärtfelet kan föra med sig?
– Det vet vi inte ännu. Det kan finnas många anledningar, varav en kan vara att man inte levt ett fysiskt aktivt liv. Sedan kan det också finnas skillnader i den faktiska muskeln, men det vet man inte så mycket om nu. Det får forskningen utvisa i framtiden.
Del två i avhandlingen är en annan kartläggning, den här gången av kondition. Linda Ashman Kröönström har gått igenom hur aktiva patienterna är, låtit dem genomföra ett konditionstest och sedan jämfört resultaten med normalvärden för friska personer.
Gemensamt för de första tre delarna i studien är alltså att det handlar om att kartlägga fysisk kapacitet. I den fjärde och sista delen kommer en definition av hur de här individerna ska träna för att förbättra sin fysiska kapacitet.
– Det som är spännande är att de här patienterna förr hade restriktioner kring fysisk träning. En del patienter har rekommenderats att inte ägna sig åt sådant. I dag däremot rekommenderas alla patienter i större utsträckning att vara fysiskt aktiva och träna. Men ingen kan riktigt svara på hur mycket.
– Det är inte fysisk aktivitet vi mäter, utan fysisk träning. Fysisk aktivitet är all kroppsrörelse som utförs av skelettmuskulatur som resulterar i ökad energiåtgång. Medan träning har ett syfte att öka den fysiska kapaciteten. Den ska vara planerad, återkommande, och den typ av träning man behöver byta om till, säger hon.
Studien syftar till att utvärdera effekten av ett träningsprogram för muskelfunktion hos patienter med komplexa, medfödda hjärtfel.
Text: Emil Hedman
Foto: Magnus Glans