fbpx
Ge en gåva

Deras kampanj ska öka kunskapen om GUCH

Alltför få människor vet vad GUCH står för. Det vill Hjärtebarnsfondens GUCH-förening ändra på.

– Vi känner att vi hela tiden måste förklara vilka vi är och vilka behov vi har, säger Clara Olandersson, ordförande för Hjärtebarnsfonden GUCH.

Nu i september inleder de en kampanj för att sprida ­kunskapen om vuxna med medfödda hjärtfel.

guch troja hjärtfel medfött

En viktigt del av Hjärtebarnsfonden GUCH är gemenskapen och möjligheten att träffa personer med liknande erfarenheter.

De befinner sig i olika städer i Sverige, men har ett gemensamt mål – att sprida kunskapen om vuxna med medfött hjärtfel och få fler medlemmar till Hjärtebarnsfonden GUCH.

Hjärtebarnet har pratat med GUCH-föreningens ordförande Clara Olandersson, marknadsföraren Alexandra Champy och Kajsa Yngve som är ansvarig för GUCH:s marknadsföringsgrupp. Nu laddar de upp inför den stora kampanjen som pågår under hela september.

– Vi kommer först och främst gå ut i sociala medier och i tidningar, säger Clara Olandersson.

– Och det blir framför allt personliga berättelser och kanske en del forskning som vi presenterar, fortsätter Kajsa Yngve.

Kampanjen når sin topp den 29 september på Världshjärtdagen. Då startar en insamlingsaktion där pengarna går till Hjärtebarnsfonden.

GUCH, Grown-Ups with Congenital Heart disease (vuxna med medfött hjärtfel), är en grupp som ökar i samhället. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att många som föds med hjärtfel når vuxen ålder. Enligt de senaste siffrorna från 2017  finnas det i dag 40 000 vuxna med medfött hjärtfel i Sverige. Men eftersom mörkertalet är stort och gruppen fortsätter att öka finns det troligtvis ännu fler. Trots det upplever trion att allmänheten inte känner till begreppet GUCH och har liten förståelse för vad det innebär att leva med ett medfött hjärtfel.

– Vi räknas som den första generationens överlevare och är en så ny patientgrupp att även sjukvården har lite kunskap och få svar till oss. Även om hjärtat ser likadant ut på undersökningarna så säger läkarna olika saker om det, säger Kajsa Yngve och Alexandra Champy fortsätter:

– Med ökad kunskap om oss så ökar vi också förståelsen för vad det kan innebära att leva med ett medfött hjärtfel.

Just därför tror trion att det är ännu viktigare att vuxna med medfött hjärtfel möts och delar sina erfarenheter.

– Blir vi fler i föreningen så har vi större möjlighet att visa samhället och vården vad våra behov är och att göra våra röster hörda, säger Clara Olofsson.

Dessutom är behovet att träffa likasinnade, med samma erfarenheter och kunna stötta varandra ovärderligt, det är trion helt överens om.

– Det är så viktigt att träffa andra som delar upplevelsen att ens ork och energi inte är densamma som för någon som är fullt frisk, säger Clara Olandersson och får medhåll av Alexandra Champy:

– Jag har haft mitt ärr på bröstet i tio år nu, men jag är ändå fascinerad över andras ärr när jag får syn på ett. Det väcker mitt intresse och jag vill veta vad den personen har varit med om. Tänk vad vi har gått igenom, vi är så starka, konstaterar hon.

 

Så här blir du medlem i Hjärtebarnsfonden GUCH

Du har fyllt 18 år och har ett medfött hjärtfel.

Fyll i ansökan som du hittar på Hjärtebarnsfondens hemsida:

hjartebarnsfonden.se/ge-en-gava/bli-medlem

För medlemskostnaden på 500 kr per år får du bland annat medlemspris på gruppträffar och aktiviteter runt om i landet och ett GUCHforlife-armband.

Kajsa Yngve, 22 år

Bor i Malmö

Ansvarig för Hjärtebarnsfonden GUCH:s marknadsföringsgrupp

Clara Olandersson, 25 år

Bor i Hässleholm

Ordförande Hjärtebarnsfonden GUCH

Alexandra Champy, 25 år

Bor i Gnesta

Marknadsföringsgruppen

Hjärtebarnsfonden GUCH

Josefine Monell, 32 år

Bor i Malmö

Marknadsföringsgruppen Hjärtebarnsfonden GUCH

 

Är du vuxen och lever med ett medfött hjärtfel? Gå in och läs mer om förening GUCH här.

Läs artikeln om Emma som är GUCH och numera mamma här.

Är du vuxen som lever med medfött hjärtfel och vill träffa andra i samma situation? Kolla in vårt GUCH läger här. 

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.