fbpx
Ge en gåva

GUCH – oro i den växande patientgruppen

Många vuxna med medfödda hjärtfel är oroliga för att de inte ska få rätt hjälp om de behöver akut vård, visar en ny undersökning.

– På flera håll inom sjukvården saknas det kunskap om den här patientgruppens speciella behov. Det behövs en stor utbildnings- och informationssatsning, säger Linda Sundberg som är ordförande i Hjärtebarnsfonden.

Det finns i dag cirka 40 000 vuxna personer i Sverige med medfödda hjärtfel, enligt senaste Swedconrapporten från 2017. Antalet ökar kontinuerligt i takt med att behandlings- och operationsmetoderna blir allt bättre. Över 95 procent av de barn som i dag föds med ett hjärtfel beräknas uppnå vuxen ålder.

Det är en positiv utveckling som har gjort att det under de senaste åren har vuxit fram en helt ny patientgrupp: Grown Ups with Congential Heart Disease (GUCH). En patientgrupp som dessutom blir allt större.

Många vuxna med medfödda hjärtfel vittnar om en oro över att en GUCH-kunnig läkare inte ska finnas till hands om de till exempel skulle råka ut för en olycka.

I våras genomförde tidningen Hjärtebarnet en enkätundersökning bland medlemmar i Hjärtebarnsfonden GUCH, varav drygt hälften valde att delta, om deras erfarenheter.

→ Ungefär hälften av de svarande uppgav att de någon gång känt oro för att vården inte känner till deras hjärtfel.

→ Sex av tio har känt oro för att vården inte kommer att känna till deras hjärtfel om de skulle behöva akut vård.

→ På frågan vad deras oro beror på, uppger ungefär en tredjedel att de är rädda för att det inte ska finnas någon GUCH-läkare eller annan person med tillräcklig kompetens i närheten.

→ Varje fjärde är orolig för att deras hjärtfel inte ska tas på allvar.

Som barn opererades Patrik Carlsson, 33, flera gånger för sitt hjärtfel. I dag arbetar han heltid som processtekniker på ett massabruk i Varberg och mår bra, även om det är lite si och så med orken ibland.

– Att springa är inte min grej.

Patrik Carlsson säger att han är nöjd med hur GUCH-vården fungerar för egen del.

– Däremot kan jag känna viss oro för vad som skulle hända om jag av skäl som inte har med hjärtat att göra skulle behöva besöka till exempel en vårdcentral eller akutmottagning där GUCH-kunskapen i allmänhet är sämre.

– Medvetenheten inom den icke specialiserade sjukvården och i samhället i stort om att det är fler än äldre som drabbas av hjärtfel, och att vi dessutom är en ganska så stor patientgrupp, behöver öka.

Liknande uppfattning och erfarenhet har Erik Eklund, 35, i Boden som genomgick flera hjärt­operationer som barn. I dag arbetar han som sjuksköterska på ortopedkliniken på Sunderby sjukhus mellan Boden och Luleå i Norrbotten.

– Jag skulle nog känna oro om jag kom in till ett sjukhus med annat besvär än hjärtat och kanske till och med behövde opereras och sövas. Att söva en person med hjärtfel är förenat med mer risker än att söva en frisk person.

– Även om det brett i samhället behövs mer kunskap om GUCH är nog behovet som störst inom primärvården och tandvården. Vid mina årliga kontroller hos tandläkaren till exempel, brukar jag få informera om min bakgrund. När det kommer en ung, tillsynes frisk, man tror en del inte att det är något speciellt. Men när jag berättar att jag äter blodförtunnande mediciner kan de bli väldigt oroliga och börja fråga, vilket i och för sig är bra.

Hjärtebarnsfondens ordförande Linda Sundberg menar att GUCH-verksamheten på universitetssjukhusen i allmänhet fungerar bra.

– Däremot skulle samarbetet mellan dem kunna förbättras. Dessutom börjar en hel del GUCH-läkare bli lite till åren. Många av dem har bra koll på ”sina” patienter. Det gäller nu att få in fler yngre läkare utan att de äldres kunskaper och erfarenheter går förlorade.

Fler personer i Hjärtebarnsfondens undersökning berättar om hur de är oroliga för vad som kan hända om de behöver söka vård på ett mindre sjukhus.

– Kompetensen om GUCH-personer, deras ­behov och problem, vad det innebär att leva med ett medfött hjärtfel och liknande, är väldigt skiftande runt om i landet. Läkare och sjuksköterskor i allmänhet borde få mer utbildning om denna grupp. Det behövs en stor utbildningssatsning, säger Linda Sundberg.

– Det är dessutom extra viktigt att man från vårdens sida är lyhörd inför de enskilda patienternas behov och är duktig på att göra individuella bedömningar. En läkare kanske återkommande möter patienter som visserligen har samma hjärtfel. Men patienterna kan vara opererade under olika tidsepoker, vilket kan ha stor betydelse.

Hjärtebarnsfondens ordförande Linda Sundberg

Enligt Linda Sundberg är det inte bara inom vården som kunskapen om vuxna med medfödda hjärtfel behöver öka.

– Saknar du en arm eller sitter i rullstol är det inte svårt att förstår att du har extra behov. För den som är påverkad av sitt hjärtfel kan det vara betydligt tuffare. Det är ett problem som ofta inte syns.

– Inte minst inom Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan kan det ibland vara dålig förståelse för att en person med medfött hjärtfel kanske bara orkar arbeta 60 procent. Jag önskar att det fanns en större flexibilitet.

Är du vuxen och lever med ett medfött hjärtfel? Gå in och läs mer om förening GUCH här.

Läs artikeln om Emma som är GUCH och numera mamma här.

Är du vuxen som lever med medfött hjärtfel och vill träffa andra i samma situation? Kolla in vårt GUCH läger här. 

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.