fbpx
Ge en gåva

”Risken är att GUCH-vården kommer i kläm”

Prioritering av primärvården och minskning av sjukhusens högspecialiserade öppenvård riskerar att drabba GUCH-vården.

– Det behöver i stället satsas mer resurser på de regionala GUCH-mottagningarna. Detta är en växande patientgrupp, säger professor Mikael Dellborg vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Professor Mikael Dellborg

Den svenska primärvården ska byggas ut, vilket det råder bred politisk enighet om. Samtidigt dras det ned på sjukhusens högspecialiserade öppenvård.

– GUCH-verksamheten är i huvudsak sjukhusanknuten specialiserad öppenvård. Och det bör den vara även i framtiden. Det här är en ganska så specialiserad och smal form av vård, säger Mikael Dellborg som är professor, överläkare och ansvarig för forskargruppen vid GUCH-centrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Han menar att det inte är rimligt att tro att primärvårdsläkare ska kunna sköta patienter med mer eller mindre komplexa medfödda hjärtfel.

– Samtidigt som man bygger ut primärvården, prioriterar sjukhusen slutenvården och stänger öppenvårdsmottagningar. Risken är då att GUCH-vården kommer i kläm, även om det kanske inte är tänkt så.

– Det är det viktigt att den infrastruktur som finns i form av regionala GUCH-mottagningar på en del sjukhus inte bara bibehålls, utan också tillförs mer resurser.

Mikael Dellborg betonar att den svenska GUCH-vården i allmänhet fungerar bra.

– Det finns en bra grundstruktur i form av två nationella noder – Göteborg och Lund – och starka regionala enheter. Resurserna kan dock variera en del mellan regionerna vilket är ett bekymmer.

Bättre behandlings– och operationsmetoder gör att antalet vuxna med medfödda hjärtfel blir allt fler och allt äldre.

– I takt med att de börjar komma upp i åren får de samma problem som många andra, till exempel hjärtflimmer, stroke, diabetes och infarkt. På gruppnivå är risken att de ska drabbas lite större än för personer utan medfödda hjärtfel. Det ställer naturligtvis krav på att man även har med ett GUCH-perspektiv när infarktpatienten kommer in.

– Oavsett om det är ett litet eller ett stort sjukhus behöver det finnas GUCH-kompetens hos åtminstone en eller ett par personer huset.

Många GUCH-patienter är oroliga för att så inte alltid är fallet, för att vårdpersonalen inte kommer att känna till deras hjärtfel om de skulle behöva akut vård.

– I Västra Götaland har vi försökt lösa det genom att vi har

satellitmottagningar ute på varje sjukhus i regionen. På dessa finns det doktorer som kan GUCH och som fungerar som kontaktpersoner. De har kanske tidigare även träffat och skött patienten. Vi har ett system som kallas växelvård, vilken innebär att patienten vid kontroller kan gå varannan gång hos oss och varannan lokalt.

– Om det på ett mindre sjukhus finns fyra eller fem kardiologer borde åtminstone en eller två av dem har varit ett eller två år på en GUCH-enhet och skaffat sig bra kunskap, erfarenhet och kontakter.

Vilken är den stora utmaningen?

– Det är dels att värna den sjukhusanknutna högspecialiserade öppenvården, dels att utbilda tillräckligt mycket folk som blir hyfsat kunniga i GUCH-ologi så att det finns sådana ute på alla möjliga sjukhus.

Mikael Dellborg önskar sig en bred nationell utbildningssatsning kring GUCH.

– Det är något som har diskuterats i flera år. Jag tycker att de stora enheterna i Göteborg och Lund har ett stort vidareutbildningsuppdrag av läkare som ska arbeta med GUCH-patienter. Frågan är bara vem som ska betala. Västra Götalands– och Skåneregionerna tycker att de kan utbilda sina egna, men inte alla andra. Utbildning kostar trots allt pengar. Det behövs en nationell utbildningspeng för att utbilda de här superspecialisterna. De flesta som håller på med GUCH är i grunden internmedicinare som har byggt på med kardiologi och därefter med GUCH-ologi i ett eller två år.

Vilken betydelse har det om en 45–årig person som kommer in till akuten har ett medfött hjärtfel?

– Det varierar så klart. Men det är sällan det helt saknar betydelse. Det är därför viktigt att det lokalt finns expertis som läkarna som tar hand om patienten kan rådfråga, som kan säga att det är inget att bry sig om eller tänk på detta. Eller detta eller att det åtminstone finns väl utvecklade och upparbetade kontakter att prata med.

 

”Samla allt på samma ställe”

Fler sjukhus borde samla olika GUCH-kompetenser på en och samma mottagning. Det menar Clara Olandersson som är ordförande i Hjärtebarnsfonden GUCH.

Clara Olandersson, ordförande i förening GUCH

Clara Olandersson lyfter fram GUCH-centrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset som en förebild.

Mottagningen arbetar enligt den så kallade ”ett-modellen”, vilket innebär att patienten vid ett och samma besök kan träffa exempelvis sjuksköterska, läkare och fysioterapeut och genomföra flera olika undersökningar och tester.

– På många andra håll fungerar det inte så. Ofta saknas det en fysioterapeut eller så får man göra olika undersökningar vid olika tidpunkter i stället för att under en och samma dag. Det leder till onödigt många resor och flera återkommande besök, vilket kan vara jobbigt, säger Clara Olandersson.

– Det är dessutom viktigt att man får ordentligt med tid med sin läkare så att man hinner fråga och prata om allt det man vill. Så är det inte alltid i dag. Många besök kan bli ganska så stressade. Ett annat problem är att de återkommande uppföljningarna drar ut på tiden på grund av köer.

Enligt Hjärtebarnsfondens under­sökning är många vuxna med medfödda hjärtfel oroliga för att de inte ska få rätt hjälp om de skulle behöva söka akutvård, till exempel på en akutmottagning.

– Det är en oro som även jag kan känna. Man vill att det ska finnas en GUCH-kunnig läkare på plats.

– Dessutom är varje persons hjärtfel unikt. Det kan därför vara lätt att ­missa saker om man inte har koll på just den personens hjärta.

Vill du veta mer om Hjärtebarnsfondens förening för vuxna med hjärtfel? Läs mer om GUCH här.

Läs om hur det är att bli tonåring för hjärtebarn här.