fbpx
Ge en gåva

Så har patientgruppen GUCH förändrats

Så har patientgruppen GUCH förändrats

Tack vare forskning och sjukvårdens utveckling överlever allt fler barn med medfödd hjärtfel till vuxen ålder. De allra flesta kan leva ett relativt normalt liv även om de lever med hjärtfel. Att gruppen växer gör en ny typ av forskning – där medfödda hjärtfel i vuxen ålder står i fokus – ännu viktigare. Så här har patientgruppen GUCH förändrats.

40 000 personer över 18 år i Sverige lever i dag med ett medfött hjärtfel enligt senaste ­Swedconrapporten från 2017. Det finns också ett stort mörkertal och eftersom patientgruppen fortsatt växa är antalet guchare i dag troligtvis ännu fler.

20 000 av dem behöver kontinuerlig kontroll och uppföljning inom vuxensjukvården på grund av sin hjärtsjukdom.

95 procent av de som föds med hjärtfel i dag lever till vuxen ålder.

Den största ökningen av hjärtebarn som lever längre har skett hos dem med mer komplexa hjärtfel.

Kring millennieskiftet översteg antalet vuxna med med­födda hjärtfel antalet barn med medfödda hjärtfel.

50 procent av de med komplexa hjärtfel levde till vuxen ålder år 1970.

80 procent av de med komplexa hjärtfel levde till vuxen ålder år 2000.

Källa: Swedcon; Mikael Dellborg, överläkare och docent vid ­Institutionen för medicin.

Läs artikeln om Emma Pettersson som hamnade i kläm mellan två hjärtsjuka syskon här. Nu är hon själv förälder till ett barn med hjärtfel – och ett barn utan.

Vill du stötta Hjärtebarnsfondens verksamhet? Du kan ge en gåva med Swish till nummer 9005877, bli månadsgivare eller ge en gåva med ett bankkort.