Navigering

Delad gemenskap

Att vara hjärtebarnsförälder i dag skiljer sig från hur det var förr. Sociala medier, internetforum och bloggar gör att man bara några knapptryck bort kan hitta personer som går igenom samma sak.

– Att folk delar med sig är fantastiskt, säger Gunnar Skarland som på sin blogg skrivit om hela resan med hjärtsjuke sonen Abbe.

När man åker till BB packar man väskan för att vara borta ett par dagar. Sedan ska man få återvända hem med sin bebis.

– Men för oss blev det ju inte så, konstaterar Gunnar Skarland.

Sonen Abbe föddes med 22q11-deletionssyndromet, en kromosomavvikelse som i Abbes fall orsakade ett hjärtfel. Så i stället för att åka hem den där dagen i mars 2005 blev de kvar på sjukhuset. Bara en vecka gammal opererades Abbe för första gången och det skulle bli ytterligare två operationer innan han hade hunnit fylla tre.

– Det var så oerhört kaotiskt. Till slut kunde jag nästan inte hålla isär vad som hänt och i vilken ordning, så jag tänkte att jag skulle försöka skriva ner det, berättar Gunnar.

Bloggen Heja Abbe föddes.

Först ur tanken om att bearbeta det familjen gick igenom och bringa klarhet i vad som hade hänt. Gunnar la pussel med hjälp av journaler, mejltrådar och fotogra­fier för att försöka skapa en kronologi. Men allteftersom Gunnar förstod hur stort behovet var för andra hjärtebarnsföräldrar att läsa om någon i samma situation förändrades syftet.

– Jag har fått hundratals mejl från människor som har blivit hjälpta av bloggen eftersom de tycker att det är skönt att läsa om någon annan som upplever samma sak. Det har också gjort att jag inte känner mig lika ensam i den här situationen, säger han.

När Gunnar startade bloggen om ”hjärtfel, diagnoser, bröder och allt det andra” för mer än ett decennium sedan var det enligt honom relativt ovanligt att dela med sig av berättelser om sjukdomar eller andra svårigheter på internet. I dag är situationen annorlunda.

Under hashtaggen hjärtebarn på Instagram ryms nästan 15 000 inlägg. Vardagsbetraktelser från småbarnslivet blandas med avgrundsdjupa vittnesmål om hur det känns att lämna en tvåmånaders baby på operationsbordet eller inlägg med uppmaningar om att samla in pengar till forskningen.

I ändlösa trådar på forum som Familjeliv och grupper på Facebook är mönstret detsamma. Man stöttar varandra och utbyter information, diskuterar beskeden, alla sjukhusbesöken och vad läkarna sagt – men delar också hopp och framsteg. Så varför känner människor ett behov av att dela med sig?

Forskningsprojektet Hälsolitteracitet och kunskapsbyggande i informationssamhället vid Uppsala universitet visar att forumen och bloggarna som berör hjärtsjuka barn kan fylla flera funktioner.

Många hjärtebarnsföräldrar upplever att de blir hjälpta av andra föräldrars kunskap och erfarenheter. Om samtalen med vårdpersonalen berör diagnos, prognos och behandling så kan diskussionerna på nätet bli desto mer handfasta: Vilken barnförsäkring ska man egentligen välja?

Därtill fyller berättelserna på sociala medier och i bloggar både stödjande och identitetsskapande funktioner och blir ett sätt att både förstå sig själv och andra, visar forskningen.

Genom att läsa om äldre barn med samma hjärtfel kan föräldrarna också förbereda sig för situationer som kan dyka upp framöver. Och för den som själv delar med sig av sina erfarenheter genom exempelvis en blogg kan den skrivna berättelsen också fungera som ett redskap för att bearbeta det man går igenom.

Gunnar själv tror att huvudorsaken till att allt fler delar med sig kring hjärtfel är att vi generellt delar med oss mer om våra liv i dag.

– Men det är väldigt fint att det är så, att folk delar med sig är fantastiskt.

Och när någon visar vägen, följer fler efter, tror Gunnar.

– Vi som har bloggat har visat att det inte är farligt, utan att det bara är bra för en att dela med sig. Det gör att fler vågar.

Ibland uppstår det diskussioner om hur mycket man som förälder bör dela med sig av gällande sina barn.

– Med små barn förändras utseendet så mycket, så där tycker inte jag att integritetsfrågan blir så svår. Att folk berättar om sina hjärtebarn på Instagram och lägger ut bilder från när de är spädbarn med slangar och grejer, känns helt ofarligt ur ett sådant perspektiv.

Själv har han aldrig varit rädd för att varken dela med sig av med- eller motgångar i bloggen.

– Motgångarna var ju ursprunget till att jag började skriva över huvud taget. Men eftersom jag i grunden är en optimistisk person så finns det också alltid olika perspektiv. Ibland skriver jag om att jag gråter floder, medan jag i nästa inlägg gapskrattar för att Abbes storebror sagt något roligt. Livet har alla färger – man får njuta när man kan och uthärda när man måste.

Förutom att fungera som en ventil när det är jobbigt har han genom bloggen fått en hel rad nya vänner och bekanta.

– Bloggandet har gett mig otroligt mycket, feedback från människor, insikter om saker. Den har fått mig att fundera, jag har varit tvungen att tänka efter innan jag skriver – hur är det egentligen med den här grejen?

Året han skrev som mest blev det nästan två inlägg om dagen, men numera för bloggen en alltmer tynande tillvaro. Dels är det inte helt okomplicerat att skriva om ett barn som inte längre är lika mycket av ett barn.

– Båda barnen är tonåringar nu och Abbe går i högstadiet, en tid då alla kan vara jävligt jobbiga. Då finns det saker som har med skola att göra som jag skulle vilja skriva av mig om, men jag känner att jag inte gör det för att det kanske bara slår tillbaka. När han var liten var det annorlunda, då fanns inte den parametern – det var inget som kunde drabba någon i familjen när de var så små, säger han.

Men framför allt beror det på att bloggen helt enkelt inte behövs på samma sätt för Gunnar.

– Under många år var vi ju på sjukhuset flera gånger i veckan, men så är det ju tack och lov inte längre. Så det här direkta behovet av att tömma ur sig ångesten när han ligger på operationsbordet är ju borta.

Text Katarina Sandberg

Foto Gunnar Skarlund

Fakta

Gunnars tips till andra föräldrar som vill dela med sig på internet:

  1. Berätta från hjärtat

”Man ska inte vara rädd för att berätta om saker som är jobbiga. Det finns alltid ljuspunkter i det mörkaste som folk själva greppar efter när de läser. Jag tror aldrig att man behöver vara rädd för att det ska vara för tungt.”

  1. Skriv för din egen skull

”Berätta det du vill berätta, inte det du tror att folk vill höra.”

  1. What goes around comes around

”Var snäll mot andra så kommer de vara snälla tillbaka. Min blogg har aldrig varit någon blogg som går ut på att vara elak mot folk och då är inte folk elaka tillbaka heller.”

 

Följ Hjärtebarnsfonden på Facebook och Instagram

Läs mer:

Tusentals följer Haily och Sara