Navigering

Nytt program ska ge fler barn rätt stöd

Barn och unga med medfödda hjärtfel riskerar att bli utan stödet de har behov av. Med det nya uppföljningsprogrammet ska det bli ändring på det.

– Vi vill såklart att alla barn i Sverige får samma förutsättningar att hitta rätt i livet och den bästa tänkbara hjälpen för det, säger Peter Nordqvist, generalsekreterare för Hjärtebarnsfonden.

Ett nationellt uppföljningsprogram för barn och ungdomar med hjärtfel har tagits fram.

Det låter ganska krångligt, eller hur?

Det är också ganska krångligt. Men det är viktigt.

Riktlinjerna i det här programmet kan komma att hjälpa många unga med hjärtfel och deras familjer. Målet är nämligen att på bästa sätt fånga upp vilket behov av extra stöd som barn med hjärtfel kan tänkas ha, utöver vården av hjärtfelet.

Det är extra viktigt i den här gruppen eftersom barn och unga med medfödda hjärtfel överlag har en ökad risk för bland annat försenad kognitiv och motorisk utveckling, inlärningssvårigheter, uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter samt försämrad psykisk hälsa.

Tidigare har en del av dessa problem riskerat att missas i habiliteringsarbetet.

– Det är många barn som faller mellan stolarna. De som har hjärtsjukdomar som gör att de inte behöver fortsätta besöka de opererande en­heterna i Lund och Göteborg är de som allra främst måste fångas upp bättre, säger Peter Nordqvist.

En sak man gjort nu, i det nationella uppföljningsprogrammet, är att klart och tydligt slå fast vad varje sektor inom vården ansvarar för. Alltså vem som ska fånga upp vilka signaler på att extra stöd i någon form behövs. Därför har det varit viktigt att alla professioner varit med i arbetet att ta fram programmet.

En annan sak som programmet gör är att dela in de hjärtfel som finns i tre grupper utifrån hur stort behov av extra stöd personer med de diagnoserna generellt sett har. Variationer förekommer naturligtvis, vilket också kommer att bli tydligare i och med programmet.

Ett problem har varit, och är fortfarande, att situationen ser olika ut beroende på var i landet man bor.

– Det är stora skillnader mellan olika län. Vi vill såklart att alla barn i Sverige får samma förutsättningar att hitta rätt i livet och den bästa tänkbara hjälpen för det.

I de län där det har funkat bra har det enligt Peter Nordqvist berott på att det funnits en eldsjäl lokalt som gjort ett väldigt tungt jobb.

– Men problemet med det är att eldsjälar tenderar att antingen till slut gå in i väggen eller gå vidare till andra utmaningar. Vi menar att det kommer bli bättre om alla har samma regler att gå efter, för att vi inte ska bli helt beroende av dessa fantastiska eldsjälar, säger han.

Carmen Ryberg är psykolog på Drottning Silvias barnsjukhus och jobbar med barn och unga som har medfödda hjärtfel.

– Som psykolog tittar jag mycket på anknytning, kommunikation, samspel – särskilt när barn är i spädbarnsåldern. Sedan följer jag den kognitiva utvecklingen hos de patienter jag träffar.

Inom hennes område, psykologin, har föräldrars oro för att deras barn till exempel har koncentrations- eller inlärningssvårigheter riskerat att missas, menar hon. Detta för att rätt person inte har fått höra om det och kunnat undersöka saken.

– Men nu finns det rutiner som ska fånga upp det här på ett bättre sätt, säger hon.

I och med programmet ska nämligen alla med allvarliga hjärtfel screenas i samband med att de gör sina besök i Lund eller Göteborg. Om testet visar att det kan finnas behov av extra stöd kopplas en psykolog in.

De som har mycket komplicerade hjärtfel kommer också att screenas för behov av extra stöd på sin hemort. Och när det gäller barn med väldigt milda hjärtfel är det upp till skol- och barnsjukvården att fånga upp huruvida de är i behov av extra stöd, precis som för helt friska barn.

– Det här kommer göra att fler barn fångas upp, säger hon.

Carmen Ryberg har också forskat på barn med medfödda hjärtfel och vilka faktorer som gör att de får en bättre kognitiv funktion än andra.

Forskningen visar till exempel att barn med svåra hjärtfel ofta har större risk att utveckla kognitiva problem än de med mildare diagnoser.

Men den visar också att föräldrarnas socioekonomiska status, det vill säga utbildningsnivå och sysselsättningsgrad, spelar in.

– Ett barn med svårt hjärtfel men från en familj med hög socioekonomisk status presterar överlag bättre än någon med ett måttligt hjärtfel. De som har det allra tuffast är de som har svåra hjärtfel och låg socioekonomisk status, säger hon.

Familjer med hög socioekonomisk status har helt enkelt lättare att överkomma de eventuella utmaningar som ett svårt hjärtfel innebär, särskilt om de också har ett bra nätverk av släkt och anhöriga. Uppföljningsprogrammet ska göra att alla barn i behov av extra stöd får den hjälp de behöver.

Med de nya riktlinjerna kommer det bli tydligare för alla vilket ansvar som ligger hos vem. Men det återstår fortfarande ett jobb med att få uppföljningsprogrammet implementerat överallt.

– Även om alla professioner och vi är överens så kostar det pengar att göra det här. Och det blir vår roll att bearbeta verksamhetschefer över hela Sverige så att de också inser vinsten med detta, säger Peter Nordqvist.

Han vill avsluta med en hälsning till alla som medverkat i att ta fram programmet.

– Jag vill framföra ett stort och varmt tack till alla de entusiaster som varit med i det här arbetet, säger han.

Fakta

Hjärtfelens tre olika nivåer

  1. Barn med hjärtfel som vanligen har okomplicerade förlopp.

Barnen har mycket låg risk för följd­problematik och de allra flesta betraktas som hjärtfriska efter behandling. Exempel på hjärtfel i denna grupp: Förmaksseptumdefekt, öppetstående ductus arteriosus och kammarseptumdefekt.

Ansvaret för utvecklingsbedömning för barnen ligger, liksom för i övrigt friska barn, på Barnhälsovården och Skolhälsovården.

  1. Barn med allvarliga hjärtfel.

I denna grupp kommer kontroller av hjärtat att ske under resten av livet och det kan finnas behov av ytterligare kirurgi. Följdtillstånd utöver hjärtsjukdomen varierar och i första hand behöver eventuella behov identifieras via en screeningliknande metod.

Exempel på hjärtfel i denna grupp: Transposition av de stora artärerna, Fallots anomali och koarktation.

  1. Barn med mycket komplicerade hjärtfel.

Barnen har ofta gått igenom upprepade hjärtkirurgiska ingrepp redan under 
spädbarnstiden. Eller så har de haft komplicerade förlopp, oavsett bakomliggande hjärtfel. Vid många av dessa tillstånd opereras barnet vid flera tillfällen.

Exempel på hjärtfel i denna grupp: Pulmonalisatresi med eller utan kammarseptumdefekt, enkammarhjärta, hjärttransplanterade patienter och Ebsteins anomali.

Risken för följdtillstånd utöver hjärtsjukdomen är hög och barn och ungdomar med dessa sjukdomar ska därför ingå i ett definierat uppföljningsprogram.

 

Fakta

De ska ha ansvar för uppföljningen:

  1. Barn- och skolhälsovården, BVH och SHV

Ska göra en regelbunden uppföljning av barns utveckling. Det är viktigt att barn med hjärtfel har kontinuerlig kontakt med BHV/SHV, bland annat för att se till att barnet får de stöd- och hjälpinsatser som alla barn har rätt till. Det kan till exempel röra sig om stöd i inlärningssituationen eller för att se till att barnet har rätt skolform.

  1. Sjukvården

Barnhjärtläkaren har huvudansvar för uppföljningen av patientens totala sjukvårdsbehov.

Barnhjärtläkaren och kontaktsjuksköterskan har ett gemensamt uppdrag kring barnet och dess uppföljning. Kontakt­sjuksköterskan har en central roll och är ”spindeln i nätet” när det gäller att fånga upp, samordna och organisera uppföljningen i ett helhetsperspektiv.

  1. Habiliteringsorganisationen

Barn- och ungdomshabiliteringen inom landstinget vänder sig till barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar, till exempel intellektuell funktionsnedsättning, medfödda eller förvärvade rörelsehinder, förvärvad hjärnskada eller autism. Hur barn- och ungdomshabiliteringen ser ut skiljer sig i olika delar av landet.

 

Källa: Nationellt uppföljningsprogram för barn och ungdomar med hjärtsjukdom

Text: Gustav Karlsson

Foto: Marie Ullnert/Shutterstock

Läs mer:

Uppföljningsprogrammet

Hjärtebarnsfonden driver på