fbpx
Ge en gåva

Nicolas fick ett nytt hjärta

Efter över 300 dagar på sjukhus uppkopplad till en mekanisk pump fick Nicolas, 4 år,  äntligen ett nytt hjärta. Nu är familjen hemma igen, i det nya normala.

På bara några månader har Nicolas gått från att ligga i sjukhussängen till att kunna leka som vilken 4-åring som helst. Han kör sparkcykel, äter glass på Mariatorget och springer ikapp med syskonen. I början kom han alltid sist men nu slår han lillebror.

− Vi märker att han blir starkare och starkare, säger mamma Paola Palacios.

Det har gått drygt ett år sedan familjen fick chockbeskedet att Nicolas hade akut hjärtsvikt och behövde transplantation. Antagligen hade han maximal otur och fick ett virus som skadade hjärtat. Allt började med att han hade ont i magen. Sedan hörde en läkare ett blåsljud och efter det gick allt väldigt fort. Nicolas och Paola flögs till universitetssjukhuset i Lund och pappa Wojtek Malinowski följde efter med tåg. Eftersom hjärtat var så svagt behövde Nicolas snabbt få hjälp att pumpa runt blodet i kroppen

Han opererades och kopplades till en mekanisk hjärtpump, en Berlin Heart, i väntan på ett nytt hjärta. Den väntan kunde bli lång, fick familjen veta, och det fanns inga garantier för att ett nytt hjärta skulle dyka upp i tid.

− Vi fick veta att vi skulle ställa oss in på att det kunde ta ett år så det vara bara att packa och flytta till Lund, säger Paola.

Hon visar bilder från tiden då Nicolas låg på sjukhus. Det är jobbigt att tänka tillbaka.

− Man glömmer hur det var, att han tappade håret och att vi fick lära honom gå igen. Jag brukar inte titta på de här bilderna så ofta.

Nicolas själv däremot tittar gärna på bilderna. Han är stolt över att han har opererats.

− Han tycker om att visa upp sina ärr, säger Paola.

Under tiden på sjukhuset turades föräldrarna om att vara hos Nicolas. Ovissheten var påfrestande. Hur länge skulle Nicolas vara bunden till en över 100 kilo tung maskin? Hur länge skulle resten av familjen dela ett rum på Ronald McDonald-huset? För Nicolas var besöken av volontärerna från Hjärtebarnsfonden en ljuspunkt. De brukade baka i köket eller krocka bilar på bilmattan i hans rum.

− Han fick en liten bil varje gång han behövde göra något jobbigt. Han hade 300 till slut, efter alla omläggningar, plåsterborttagningar och sprutor, säger Paola.

 

Under stora delar av tiden på universitetssjukhuset i Lund mådde Nicolas relativt bra, men det gick upp och ner. Månaderna passerade och när han hade bott på sjukhuset i nästan ett år bestämde sig Paola och Wojtek för att gå ut och berätta öppet om sin situation. De startade initiativet #Förallabarnpålistan.

− Vi kände att vi behövde vara med och visa vilken nytta organdonation gör. Vi var beroende av att några andra föräldrar, som just varit med om det värsta som kan hända, skulle ta beslutet att donera från sitt barn för att rädda vårt, säger Paola.

Att gå ut och berätta om Nicolas sjukdom var inget lätt beslut, berättar hon.

− Vi har alltid varit väldigt noga med barnens integritet så vi gick emot våra principer, men vad spelar hans integritet för roll om han inte överlever? Jag tänkte också på hur det skulle vara för mig om han inte klarade sig. Då vill man känna att man har gjort allt man kan.

Paola beskriver det som att hon aldrig under den långa tiden på sjukhuset gav upp hoppet om att det skulle komma ett hjärta, och så en kväll i somras fick hon telefonsamtalet som familjen hade längtat efter. Äntligen fanns det ett hjärta för Nicolas. Samtidigt som glädjen över det beskedet var gränslös gick också tankarna till den andra familjen, de som just hade förlorat sitt barn.

− Det som jag var så rädd skulle hända i vår familj, det hände dem. Jag är så väldigt tacksam för att de beslutade sig för att donera, säger Paola.

När Nicolas hade fått det nya hjärtat började han snabbt må bättre. Paola berättar om första gången de kunde ta med honom ut på promenad i vagnen.

− Det kändes som att ta ut sin bebis för första gången. Du vill inte att någon ska komma nära och du tittar hela tiden så att allt är bra. Andas han!?

Nu, tillbaka hemma i Stockholm, är det mycket att tänka på. Särskilt första halvåret efter en transplantation är man mycket infektionskänslig. Nicolas ska träffa så få personer som möjligt och absolut inte någon som är sjuk, men det är inte så att familjen bara sitter hemma.

− Vi är ute mycket, men ser till att gå till parken vid tider när ingen annan är där, säger Paola.

Hon berättar att Nicolas själv är väldigt bra på att hålla avstånd och påminna syskonen om att tvätta händerna när de kommer in.

− Han har alltid varit väldigt noggrann och ordentlig så jag känner mig säker på att han kommer kunna hantera sin sjukdom väldigt bra.

Som transplanterad kommer Nicolas kunna leva nästan som vem som helst, men vissa saker behöver han tänka på och han kommer alltid behöva ta mediciner för att inte kroppen ska stöta bort hjärtat. Paola visar dosetten med tabletterna han tar morgon, lunch och kväll. Det är en samling piller som kan få vilken småbarnsförälder som helst att bryta ihop, men Nicolas tar dem som ingenting. Han vill gärna ha publik så att han kan imponera med hur bra han är på att svälja kapslarna.

− Han kan säga ”titta mamma, jag kan ta tre åt gången!”

Paola beskriver det som att livet hemma snabbt har blivit ganska normalt. Nu, under det första halvåret efter transplantationen, får varken Nicolas eller syskonen gå i förskola men Paola har börjat jobba 50 procent. Familjen får hjälp av far- och morföräldrar och om ett tag kommer livspusslet dra igång som för vilken annan småbarnsfamilj som helst. Paola känner sig inte orolig längre, som under den där första promenaden efter transplantationen, utan litar på att det nya hjärtat fungerar. Visst finns det saker som Nicolas skulle vilja göra som han inte kan. Han vill till exempel gärna köpa mjukglass men det går inte på grund av risken för livsmedelsburen infektion. Han ska helst aldrig ta en mjukglass i glasskiosken vilket så klart kan kännas tråkigt. När man ser listan över allt man måste tänka på efter en transplantation kan man bli orolig, men något Paola har lärt sig och vill skicka med till andra familjer är att allt går att lösa.

− Ibland mixar vi glassen hemma. Det blir som mjukglass. När man väl får ett nytt hjärta blir livet bra, säger hon.

Läs mer om organdonation här.

Läs om Signe och Saga vars hjärtan donerades för att andra barn skulle få en chans att överleva här.