fbpx
Ge en gåva

”Vi har svårt att hantera döden”

Som förälder till ett friskt barn behöver man tänka igenom hur man ställer sig till organdonation innan det hemska händer. Det säger Peter Nordqvist, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.

När man väl står där på sjukhuset efter olyckan, i chock över att ens barn inte kommer klara sig, vill man inte behöva ta ställning till donation.

− Det är mycket bättre att man har pratat igenom det tidigare och är överens som vårdnadshavare, säger Peter Nordqvist.

Om man som förälder till ett friskt barn har tagit ställning till organdonation i förväg ökar chanserna för att man beslutar sig för att donera, tror han. Han tycker också att man som förälder till friska barn ska våga ta upp frågan om organdonation med barnen.

− Om man har pratat igenom frågan med sitt barn tror jag att det blir lättare att fatta ett beslut, säger han.

Huruvida det är lämpligt att prata med sitt barn om donation skiljer sig så klart från barn till barn. Om det väcker oro hos barnet är det kanske onödigt.

− Jag tror att det allra viktigaste är att man har tagit ett beslut som vårdnadshavare, säger Peter Nordqvist.

Han tycker att det pratas alldeles för lite om organdonation generellt, men kanske särskilt om organdonation för barn.

− Vi har svårt att hantera döden innan vi är där, men vi behöver göra det eftersom det kan rädda andras liv, säger han.

Hjärtebarnsfonden är med och arbetar för att öka antalet donationer genom sitt samarbete med föreningen MOD (Mer organdonation). I Sverige är det drygt tre barn om året som behöver ett nytt hjärta. Det handlar om barn i alla åldrar. En del har svåra hjärtfel medan andra har fått en akut inflammation på hjärtat. Den senare gruppen insjuknar plötsligt medan barn som har ett förvärvat hjärtfel ofta har vetat sedan låg ålder att de behöver en transplantation.

Under väntan på det nya hjärtat får hjärtsjuka barn ofta leva på sjukhus, uppkopplade till en mekanisk hjärtpump, en så kallad Berlin Heart.

− Många barn som väntar på ett nytt hjärta mår förhållandevis bra, men det är så svårt att tillbringa lång tid på sjukhus och inte kunna röra sig fritt på grund av pumpen. Du är i princip uppkopplad till två hål i väggen, säger Peter Nordqvist.

Hjärtpumpen är igång 24 timmar om dygnet och ger ifrån sig ett pysande ljud. Det där ljudet uppfattar många som väldigt störande, i synnerhet föräldrarna som lever med sina barn på sjukhuset, berättar han. Samtidigt skapar ljudet också trygghet.

− Det talar om att det pumpar och att barnet lever.

− När man väl får det där samtalet om att det finns ett hjärta blir det ett halleluja moment, säger Peter Nordqvist.

Läs mer och anmäl dig till donationsregistret här.

Vill du bidra i kampen mot medfödda hjärtfel? Läs mer här.