Navigering

Påverkan

Förändring till det bättre

Hjärtebarnsfonden arbetar för en bättre vardag för barn, ungdomar och vuxna som lever med ett medfött hjärtfel. Vi fokuserar vårt opinionsarbete på fyra områden. Här följer vår officiella hållning inom dessa.

Ytterligare koncentration av barnhjärtsjukvården

Hjärtebarnsfonden är positiv till att frågan om ytterligare koncentration av de opererande enheterna i Sverige utreds för ett klargörande om huruvida detta är nödvändigt för att bibehålla en svensk barnhjärtsjukvård i internationell toppklass. Hjärtebarnsfonden har ingen synpunkt på var denna koncentration ska ligga geografiskt.

Skolan och hjärtebarnen

Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel får generellt sett inte det stöd och bemötande de har rätt till i sin skolvardag (enligt lagen). Det beror på en rad faktorer där okunskap och brist på resurser är de främsta orsakerna. Hjärtebarnsfonden vill öka kunskapen och förståelsen hos skolans makthavare för att tillsammans förbättra skolsituationen för barn och ungdomar med medfödda hjärtfel, så att en mer kunskapsorienterad syn får genomslag beträffande hjärtebarnens enskilda och särskilda behov i skolmiljön.

Vuxna med medfött hjärtfel

Antalet vuxna som lever med ett medfött hjärtfel ökar kraftigt i Sverige som ett resultat av förbättringar genom hela vårdkedjan. En första generationens överlevare med medfött hjärtfel når nu vuxen ålder i en utsträckning som tidigare inte observerats. Uppföljning och eftervård av dessa nya patienter har dock inte hängt med, vilket betyder att många vuxna med medfött hjärtfel riskerar att missa vårdtillfällen och läkarkonsultationer de behöver och har rätt till. Hjärtebarnsfonden har i samarbete med professionen identifierat ett antal förbättringspunkter inom GUCH (Grown Up with Congenital Heartdisease) vården som kan realiseras till låg kostnad och ökad patientsäkerhet. Nu arbetar vi för att få gehör för dessa förbättringsförslag av beslutsfattare inom sjukvården.

Uppföljningsprogrammet StepStone

Övergången från barnhjärtsjukvård till vuxenhjärtsjukvård för individer med medfödda hjärtfel är inte optimalt utformad inom svensk hjärtsjukvård. Hjärtebarnsfonden har tillsammans med professionen tagit initiativ till ett uppföljningsprogram för att förbättra rutinerna vid övergången mellan barnhjärtsjukvård och vuxenhjärtsjukvård kallat StepStone. Programmet identifierar svagheter i nuvarande system för transition och uppföljning av unga vuxna hjärtpatienter som kommer med förslag på åtgärder till förbättringar. Efter godkännande av programmet från vårdhuvudmän och profession kommer ett pilotprojeket att startas och sedan utvärderas. Därefter kommer, om finansieringen är säkerställd, uppföljningsprogrammet (StepStone) realiseras fullt ut inom hjärtsjukvården till gagn för som unga vuxna med medfödda hjärtfel och deras vårdbehov på kort och lång sikt.

Tidigare framsteg

Hjärtebarnsfonden var pådrivande  i processen för att centralisera barnhjärtkirurgin till två opererande enheter i Sverige – Göteborg och Lund, något som ledde till att mortaliteten bland barn med medfödda hjärtfel sjönk drastiskt, från ca 10 procent till under 1 procent.

Hjärtebarnsfonden har också medverkat till att det idag finns det kontaktsjuksköterskor för familjer som drabbats av medfödda hjärtfel på de flesta sjukhusen i Sverige . Något som är mycket uppskattat och hjälper många familjer. Vi har också gett ut Hjärtebarnsboken, ett projekt för att samla kunskap och berättelser för att lätt kunna sprida information och skapa förståelse för hur det är att leva med ett medfött hjärtfel. Vi skrev också en version av boken som speciellt var avsedd för utbildning av läkare och sjuksköterskor och som nu används i undervisande syfte.SparaSpara