Stöd
Vi erbjuder stöd till drabbade familjer, både känslomässigt och ekonomiskt. Då rädslan och oron ofta är överväldigande för hjärtebarnsföräldrar håller vi stödgrupper. För extra hårt drabbade familjer kan vi stötta i samband med behandling och habilitering. De föräldrar som mister ett barn på grund av ett medfött hjärtfel kan också få bidrag till begravning.
Ansök om bidrag
Hjärtebarnsfonden ger ekonomiskt stöd till särskilt drabbade familjer. Du som är förälder till ett hjärtebarn eller är vuxen med medfött hjärtfel kan ansöka om ekonomiskt stöd för extra kostnader i samband med sjukhusvistelser. Du kan också söka för habiliterande aktiviteter. Hjärtebarnsfonden ger även bidrag till begravningskostnader för dig som förlorat ditt hjärtebarn.
Enskilt bidrag
Enskilt bidrag
Har du ett barn med medfött hjärtfel, eller är du själv drabbad av det? Då kan du söka stöd för extra kostnader i samband med sjukhusvistelser som är längre än 7 dagar. Du kan också söka för habiliterande aktiviteter.
Begravningsstöd
Begravningsstöd
Hjärtebarnsfonden ger bidrag till begravningskostnader för dig som förlorat ditt hjärtebarn.
Forskningsbidrag
Forskningsbidrag
Hjärtebarnsfonden ger bidrag till enskilda forskningsprojekt som kan sökas för en projektperiod om ett till två år och för ändamål som specificerats i ansökan.
Utvecklingsbidrag
Utvecklingsbidrag
Du som arbetar i vården kan söka bidrag till vidareutbildning eller ett projektarbete som bidrar till ett bättre omhändertagande av hjärtebarn. Ansökningarna behandlas löpande under året.
Fikagrupper
En annan viktig del av vår verksamhet är våra fikagrupper, som idag är knutna till de bägge sjukhus där medfödda hjärtfel opereras, på Universitetssjukhuset i Lund respektive Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
Fikastunderna som vi anordnar är regelbundet återkommande och ger möjlighet till samtal och en stunds avkoppling för de familjer som ligger inne på sjukhuset i samband med operation.
Kontaktpersoner
Vår kanske viktigaste insats görs av de kontaktpersoner som finns i varje län och som hjälper och informerar familjer som behöver stöd, till exempel i samband med sjukhusvistelse eller just då man fått besked om att ens barn har hjärtfel. Det är mycket värdefullt att tidigt få kontakt med andra som har varit med om liknade händelser, det gäller såväl under sjukhustiden som hemma i vardagen. Förbundet utbildar sina kontaktpersoner vid särskilda utbildningstillfällen.
Kontaktpersonen har en kunskap och insikt baserad på gemensamma erfarenheter av barnens speciella vård och de känslor som är inblandade. Dessutom finns också den så kallade ”Vi som mist-gruppen” som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra. Andra kontaktpersoner med ”specialkompetens” finns för diagnosen HLHS, transplantation, syndrom och för de vars barn har annan funktionsnedsättning till följd av hjärtfelet.
Kontaktpersonerna hittar du på respektive förenings sida.
Engagera dig
Du kan engagera dig på flera sätt. En del blir volontärer, andra startar insamlingar eller blir stödpersoner. Här kan du läsa mer om vad du kan välja bland.
Engagera dig i HjärtebarnsfondenBerättelser som ligger varmt om hjärtat
Se alla berättelser
Ljudet av ett litet hjärta
Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.
Läs hela artikeln
